Filipek egy ritka genetikai betegségben, az Apert-szindrómában született. A betegség változásokat okozott a koponyájának szerkezetében, valamint az ujjai és a lábujjai fúziójában és deformitásaiban. Az elkövetkező években Filipnek számos nagyon költséges műveleten kell átesnie.
Filipek 2014. április 17-én született Aperta-szindrómában. Ez egy ritka, genetikailag meghatározott, a csontrendszer születési rendellenességeinek szindróma. A koponyavarratok idő előtti túlnövekedése jellemzi. Ez oda vezet, hogy a koponya túl kicsi lesz az egyre táguló agy számára. Ennek eredményeként a koponya még meg nem nőtt varratai egyszerűen megnyúlnak, és a csecsemő koponyája rossz alakot ölt. A betegség egyéb tünetei közé tartoznak a széles körben elhelyezkedő szemgolyók, az arc középső részének hipopláziája (elégtelen fejlődés), az állkapocs hypoplasia, a pszeudoprognatizmus és a szájpadhasadék. A craniofacialis elváltozásokon kívül kétoldali bőr- és / vagy csonthiperplázia van a kézben és a lábban. Lengyelországban évente 2-3 gyermek születik Apert-szindrómában.
Segítsen Filipnek az önálló életben
Annak ellenére, hogy Filip kicsi, már 4 műtéten estek át - koponyanövelő eljáráson és három ujjelválasztási eljáráson. Mindegyik az USA-ban történt, mert Lengyelországban nincs olyan központ, amely átfogóan foglalkozna az Aperta-szindrómás gyermekekkel. Eddig Filip négy művelete körülbelül 450 000-be került. PLN. Ilyen összeget nem lehetne behajtani, ha nem az adóelszámolás során lenne a beszedés és 1% -át utalnák át. Ezért Filip szülői számára fontos az szja-elszámolás időszaka.
A fiú a Gyermekekért Alapítvány gondozása alatt áll, amely pénzt kap az adófizetőktől. Az adóelszámolásokból származó pénz fedezi Filip későbbi műveleteit. Egy százalék nem kerül nekünk semmibe, és sok ember számára ez az egyetlen esély.
A "Kiegészítő információk - specifikus cél 1%" mezőbe írja be: 24593 Szajba Filip.
További információ a Fundacja Dzieciom "Segítség az időben" weboldalán.
-i-zastpcza-terapia-enzymatyczna.jpg)
