Május 5-én ünnepeljük a pulmonalis magas vérnyomás világnapját, amelynek célja, hogy felébressze a lakosság tudatosságát e betegségről, és támogatást fejezzen ki a vele együtt élő emberek számára. Idén a betegekkel való szolidaritás gesztusaként részt lehet venni egy közösségi csatornákon lebonyolított kampányban.
A pulmonalis hipertónia (NP) egy ritka, gyorsan progresszív, halálos betegség, amely a tüdőt és a szívet érinti. Az NP olyan klinikai tünetek összessége, amelyet a pulmonalis keringés, azaz a jobb kamra, a tüdő és a szív bal pitvara közötti vérkeringésben okozott nyomásnövekedés okoz.
Ennek a betegségnek több kategóriája van: NP veleszületett szívbetegség miatt, NP tüdőbetegségek során, NP multifaktoriális patomechanizmussal, NP krónikus tromboembólia és pulmonalis artériás hipertónia. A betegség utolsó két formája a legveszélyesebb.
A pulmonalis hipertónia ritka betegség, de bárki el tudja érni. Gyakran ok nélkül fordul elő, és tüneteit a betegek és az orvosok egyaránt gyakran alábecsülik, mert gyakran ugyanazok, mint más, sokkal gyakoribb betegségek során: fáradtság, fáradtság, légszomj, légzési nehézség, fáradtság lépcsőzés, a legegyszerűbb háztartási feladatok megerőltető teljesítése, szédülés, száraz köhögés ...
A betegek túlterheléssel, alváshiánnyal, elhízással magyarázzák állapotukat. És a betegség súlyosbodik - havonta súlyosbodik - megjelenik a láb duzzanata, kék ajkak, hemoptysis, ájulás.Ezért még az enyhe tüneteket sem szabad figyelmen kívül hagyni.
Az NP esetében sajnos nem lehet betegségmegelőzésről beszélni, ezért olyan fontos a megfelelő terápia korai felismerése és gyors megvalósítása, mert a pulmonalis hypertoniában szenvedő kezeletlen betegek közel fele két éven belül meghal!
Sajnos a betegek számát nehéz meghatározni. A nem specifikus tünetek miatti helyes diagnózis több évig tartó folyamat. Eközben minél korábban elkezdik a kezelést, annál hatékonyabb.
Jelenleg körülbelül 1300 artériás NP-ben és krónikus tromboembóliás NP-ben szenvedő beteget kezelnek Lengyelországban. A betegek átlagos életkora körülbelül 35 év. A nők kétszer gyakrabban betegednek meg, mint a férfiak. A gyermekeket is érintheti ez az állapot.
A pulmonalis hipertónia a terhesség ellenjavallata, mert növelheti a halál kockázatát, amelyet a szakértők szerint 30-50% -ra becsülnek.
Nem csak a terhesség veszélyes az anyára, hanem intrauterin növekedési retardációt és magzati halált is okozhat.
Az Alice-tengeren 1997-ben diagnosztizálták a pulmonalis artériás hipertóniát. Akkor még nem voltak gyógyszerek, és a betegség előrehaladt.
Arra a pontra jutott, hogy még a beszéd is túl nagy erőfeszítés volt számára ... Az orvosok 6 hónaptól 3 évig adták neki az életet. Boldog volt abban az időben, hála prof. Adam Torbicki, a kiemelkedő kardiológus, aki tudományos érdeklődését a tüdő keringése felé irányította, megkezdődött a lengyel betegek toborzása az első, NP-t célzó gyógyszer klinikai vizsgálataihoz.
Állapota miatt Alicja asszonyt első személynek minősítették Lengyelországban és másodiknak Európában. Talán a leghosszabb életű beteg gyógyszerszállító pumpával a világon.
Ma megosztja tudását és tapasztalatait másokkal. Ő a pulmonális magas vérnyomásban szenvedő emberek és barátaik lengyel szövetségének elnöke, amelyet e szörnyű betegséggel küzdő emberek támogatására és oktatására hoztak létre.
- A pulmonalis hipertónia kezelésének nehézségét az okozza, hogy későn diagnosztizálják - mondja Alicja Seas, a pulmonális hipertóniában szenvedő emberek és barátaik lengyel szövetségének elnöke.
- A tüneteket maguk a betegek alábecsülik, és amikor végre orvoshoz kerülnek, téves diagnózist kapnak. Az orvosok több időt ajánlanak nekik a kikapcsolódásra, kevesebb stresszt és állapotuk javítását. Így akár 2-3 év is eltelik a tünetek megjelenésétől a diagnózis felállításáig. Ez idő alatt a betegség tovább fejlődik, és a diagnózis nélküli idő múlása csökkenti a túlélés esélyét. Ezért próbálunk minél szélesebb körben tájékoztatni a pulmonalis hipertóniáról - annak tüneteiről, megelőző vizsgálatokról és kezelésről.
A pulmonális hipertónia világnapján a világon több mint 80 betegtámogató szervezet kampányokat folytat a betegséggel kapcsolatos tudatosság és megértés növelése érdekében. Idén a közösségi médiában, például a Facebookon vagy a Twitteren is végeznek tevékenységeket.
A szervezetek arra ösztönzik az embereket, hogy pillangóként elrendezve készítsenek fényképeket vagy videókat a kezükről. Ha közösségi profilokban közzéteszed őket # GlobalWave4PH hashtaggel, és megcímkézed a barátaidat és a családodat, akkor nagyobb közönséget tudsz elérni az ünnepléssel.
Ezen túlmenően, a betegek támogatásának kifejezése érdekében használhat egy speciális fedvényt az FB profilképén.
Sajtóanyagok
