Tudod, mi dühít a legjobban, amikor ezt írom? Ez a szó piros színnel aláhúzza az "endometriózis" szót, amelyet minden esetben ragozok! Ismét bebizonyítva, hogy félelmetesen elhanyagolható a tudás erről az oly gyakori betegségről, amely minden tizedik nőt érint ... - mondja Monika Ośka-Trzcińska, aki 14 éves korától küzd az endometriózissal.
Emlékszel a "Milliomosok" epizódjára, amelyben az egyik résztvevőt megkérdezték: "Az endometriózis a nyálkahártya olyan betegsége, amely a test mélyén átjut. Milyen nyálkahártya?" A férfi nem tudta, mit mondjon - először a gyomrot akarta választani, aztán a torkán állt. De a méhről volt szó, ezért egymillióért kellett búcsúznia a következő játéktól. Kivéve, hogy a "méh" szintén nem teljesen helyes válasz.
Amint azt a legfrissebb kutatás1 is mutatja, az endometriózis megjelenéséért nem "a méh vándorló nyálkahártyája (más szóval a nyálkahártya, az endometrium) felelős, hanem a hozzá hasonló szerkezetű sejtek. És ez jelentősen megváltoztatja a dolgokat, és megmagyarázza, miért diagnosztizálják ezt a betegséget nemcsak menstruáló nőknél (bár ők alkotják a betegek túlnyomó többségét), hanem fiatal lányoknál vagy posztmenopauzás nőknél, sőt - egyes esetekben - méhben lévő férfiaknál is. mint tudod - nem.
De miről is szól pontosan ez a titokzatos betegség? Egészséges nőnél a menstruációs ciklus alatt az említett nyálkahártya nő - ami döntő jelentőségű - a méh üregében. A ciklus során a nyálkahártya lehámlik, ami menstruációt okoz.
Az endometriosis esetében azonban a gócok a méh üregén kívül helyezkednek el. Minden hónapban fokozódnak és véreznek is, de a vérnek nincs módja kijutni a testből. Az implantátumok nagyon szokatlan helyeken helyezkedhetnek el, még az agyban is.
- A közelmúltban egy méhnyálkahártya-szerű sejtekkel rendelkező tinédzsert tapasztaltak az orrmelléküregekhöz. Az endometriózisban szenvedő nők világszerte támogató csoportjában beszámoltak arról, hogy a lány a menstruáció során vérzett a szeméből. A betegek a világ minden tájáról származó orvosok segítségét kérték - mondja Anna Janocha, az Endometrioza csoport alapítója a Facebookon, az első lengyelországi EndoMarsz szervezője.
Ezek az endometriózis növekvő és vérző kitörései gyulladást okoznak, és a test, megpróbálva belülről gyógyítani önmagát, összenövéseket képez.
Miért történik ez? A tudósok folyamatosan próbálnak válaszolni erre a kérdésre. A szöveti migráció elterjedt elméletét számos szakember megkérdőjelezi. Végül is, ha a méhből származó szövet eltévelyedik, akkor ugyanolyan aktivitást mutat, mint az endometrium szövete, és nem - mint fent említettük, biokémiailag különböznek egymástól.
Két különböző endometriózis-hipotézist vizsgálnak jelenleg: az első az immunrendszer kóros válasza, amelynek harcolnia kell a rossz helyen és környezetben lévő szövetekkel (azaz a méh üregén kívül), de nem. Megvizsgálják a méh üregén kívül került szövet lehetséges módosulásait is.
Sok kutató összehasonlítja az endometriózis hatásmechanizmusát a daganatos betegségekben szenvedőkkel, mert lehetséges, hogy az endometrium szövete agresszív formává alakul, infiltrátumokat és támadó szerveket hozva létre.
Hercegnők: "Ó, fáj!"
- Emlékszem az első menstruációmra, valójában az előtte lévő időszakra. 14 éves, 4 hónapos és 4 napos voltam. Szombat este és vasárnap este volt, és fájdalmamban vergődtem az ágyon. Nem tudtam aludni. Cseppeket kaptam a hasamon, mert mindenki azt hitte, hogy ettem valamit, ami bántott. Csak hétfőn kezdtem vérezni, és még arra is emlékszem, hogy boldog voltam, mert az osztály szinte minden lányának meg volt a menstruációja, és végre csatlakozhattam a csoportjukhoz, és az iskola folyosójának sarkában beszélhettem "ezekről" az ügyekről - mondja Monika Ośka-Trzcińska, endometriózisban szenvedve .
Hozzáteszi: - Nem tudom, hogy valaha is örültem-e az ezt követő időszakomnak. A következő hónapok rádöbbentek, hogy ezek a napok nem lesznek könnyűek, bár valószínűleg akkor nem számítottam rá, hogy a legnagyobb kihívás az lesz, hogy túléljük őket valahogy.
A menstruáció alatt elviselhetetlen fájdalom az endometriózis egyik leggyakrabban idézett tünete. De mit jelent "nehéz elviselni"? Valószínűleg a legtöbb nő, ha rákérdeznek, azt mondaná, hogy menstruációja során fájdalommal küzdenek. Tehát mi a különbség? Janocha Anna beszél az endometriózis mértékéről.
- Egy ideje azt hittem, hogy elcsavartam a lábam. A zuhanás után elájultam, nem sikoltoztam, nevettem, hogy esetlen vagyok. 10 nap után azonban láttam, hogy a lábam nem gyógyul. Korábban táncos voltam, így arra gondoltam, hogy valószínűleg valami ín volt. Végül kórházba mentem, röntgenfelvételt készítettem, elcsavarodtam a lábam, és nagyon nyugodt voltam - csak kényelmetlenséget éreztem. Az orvos megnézte a képet és megdermedt. Megkérdeztem, hogy hamarosan táncolok-e, mert éppen a sarkon volt a szilveszter. Azt válaszolta, hogy nem - tanács gyűlt össze, csavarozni akartak, mert csonttöréssel járó törésnek bizonyult. A törés pillanatában, 10 napig vakolat nélkül járva, kivizsgálva a kórházban - ez semmi volt ahhoz a fájdalomhoz képest, amelyet a menstruációm alatt éreztem.
Ennek ellenére a nők gyakran hallják a nőgyógyászoktól, hogy "egy ilyen nő szépsége", "a nőnek fájnia kell", sőt, hogy hercegnők "ó, fáj".
Aneta Binkowska: - A menstruációm előtt szörnyű gyomorfájdalmak kísértek, amelyek idővel az ovuláció vagy más normális napok alatt is megnyilvánultak. A nőgyógyász látogatásai nem hoztak eredményt, de a nőgyógyász véleménye az endometriózissal kapcsolatban egyszerű volt: semmit nem lehet ellene tenni, fájnia kell.
Monika Ośka-Trzcińska: - Ha az orvosok nem engednék a nőknek szenvedni, nem kezelnék engedékenyen, az endometriózist sokkal gyorsabban diagnosztizálnák! A férfiak valószínűleg nem hallják az orvosi rendelőben: "Fáj, mert ez a szépséged", és valószínűleg a világon a becslések szerint 200 millió nő, akiknek életük egy pontján élete egy pontján élt, valószínűleg ezt a mondatot hallották.
8 év - ez az átlagos várakozási idő a diagnózishoz a világon
Becslések szerint a lakosság legfeljebb 10% -ának lehet endometriózisa, ami Lengyelországban akár 2 millió nőt jelent. Átlagosan 8 évet várnak a diagnózisra. Miért? Amint a fenti ábrán látható, a betegség tünetei nem specifikusak, összetéveszthetők sok más betegséggel, ráadásul különböző nőknél - pl. a gócok eltérő elhelyezkedése miatt - az endometriózis eltérő lehet. Ráadásul nem ismert (végső soron) mi ennek a betegségnek az oka.
Nem csoda, hogy a nők a gasztrológushoz, urológushoz, proktológushoz vagy endokrinológushoz fordulnak tüneteikkel, mielőtt végül - és ha egyáltalán - elmennek a nőgyógyászhoz. A nőgyógyászoknál azonban ez is más lehet:
Monika Ośka-Trzcińska: - Ezzel a betegséggel élve egyszerre érzem magam gyengének és erősnek. Megtanultam csak magamra hagyatkozni (és a férjemre, nélküle és támogatása nélkül nem tudom, hogy bírtam volna). Tudom, hogy nincs értelme hívni a mentőket - nem jönnek; menjen az ügyeletre - nem adnak fájdalomcsillapítót, hanem azt mondják, hogy egyeztessek időpontot a nőgyógyászommal; támaszkodhat olyan orvosokra, akik nem tartoznak a betegség maroknyi szakemberéhez - nem ismerik el a tudatlanságot.
Janocha Anna: - Nem ismerek olyan mítoszt az endometriózisról, amely nem érintene engem, beleértve azt a tényt is, hogy ilyen betegség nem létezik. Amikor teherbe akartam esni, a belgyógyász rendelt egy csomag standard tesztet, és visszaküldött nőgyógyászati vizsgálatra. Ugyanabban a klinikán a hosszú távú nőgyógyászhoz fordultam. Kijelentette, hogy a betegségeim és a teherbe esés kezelésének legjobb módja az, ha nyaralni megyek. A vérem lehűtötte az ereimet - három üdvözlőlányt adnék ehhez a nyaraláshoz és pihenéshez - az endometriosisos betegek 50% -a is meddőségben szenved -, így a nyaralás során történő pihenés nem gyógyír. Amikor végül megtaláltam a megfelelő orvost, három kérdést tett fel nekem: fájdalmasak, nehézek-e a menstruációim és mennyi ideig próbálkoztam babával? Amikor az első két kérdésre igennel válaszoltam, a harmadikra pedig "több mint egy év", azt mondta: "Ez lehet endometriózis". 17 évet vártam a diagnózishoz.
Aneta Binkowska: - Véletlenül tudtam meg az endometriózist. Időpontot rendeltem egy nőgyógyászhoz, aki szintén endokrinológus volt, a pajzsmirigyem ellenőrzésére. Ezért az orvos ultrahangvizsgálatot végzett, és a jobb petefészken 7 cm-es daganatot talált. További vizsgálatok után kiderült, hogy a rákmarkerek megemelkedtek. Nekem voltak a legrosszabb gondolataim. Csak akkor találtam meg az ajánlott orvost.
Magdalena Chrzanowska: - A diagnózist először 26 éves koromban gyanúsítottam, a betegség már előrehaladott állapotban volt. Aztán elkezdtem orvosokat keresni, akik képesek lennének segíteni rajtam. Ha jól emlékszem, körülbelül 5-nél jártam náluk, mielőtt találkoztam azzal, aki az endometriózis kezelésére szakosodott.
A megfelelő orvost leggyakrabban egy másik lány javasolta, guglizta az interneten, vagy egy másik nőgyógyász javasolta, mint amit először találtak. Mert vannak olyan orvosok is, akik beismerhetik, hogy nem az endometriózisra szakosodtak.
#muszesieleczyc privátban
Amint arról az endometriozapolska.pl beszámolt, a világ EndoWomen-jének átlagosan 10 orvost kell meglátogatnia, mielőtt végre megtalálnák azt, aki megmutatja nekik a megfelelő kezelési utat. Tegyük hozzá a kezeléseket, amelyeket gyakran maguknak kell kezelniük. 2018 novemberében Adam Korol képviselő interpellációt nyújtott be a Szejm marsalljához az endometriózisban szenvedő betegek orvosi ellátásáról. Címzettje az egészségügyi miniszter volt, akinek helyettese az endometriózisról kérdezett: a morbiditás mértékéről, az orvosi ellátás feltételezéseiről, a betegek nyilvántartásáról és kezelésük finanszírozásáról.
A válaszból megtudtuk, hogy átlagosan 2100 PLN-t költenek egy endometriózisban szenvedő beteg "kórházi kezelésére". 3560 beteg részesült ebben a segítségben (és ne feledjük, Lengyelországban becslések szerint 2 millió nő szenved betegségben). Sok ez a 2100 PLN? Nem. A betegség gócainak eltávolítására szolgáló laparoszkópos műtét körülbelül 20 000 PLN-be kerül. A PLN 103 a betegek ambuláns szakellátásának átlagos összege - 10 461 nőt láttak el szolgáltatással. Összehasonlításképpen: egy endometriózisra szakosodott orvos látogatása 300 PLN-be kerül, és a sorok gyakran több hétig tartanak.
Monika Ośka-Trzcińska: - Egy ponton elkezdtük fontolgatni az ország elhagyását a betegségem miatt, de nem csak miatta. Annak érdekében, hogy normálisan tudjon működni az endometriózis negyedik (legsúlyosabb) stádiumában, miközben a meddőség ellen küzd, sok pénzügyi erőforrással kell rendelkeznie. Úgy gondolom, hogy a betegség 50 000-70 000 PLN-vel csökkentette családi költségvetésünket. Szeretnék egy olyan országban élni, ahol szakemberek vigyáznak rám, ahol nem kell mindent magamnak fizetnem, és így egyre komolyabb pénzügyi problémákkal küzdök. Egy olyan országban, ahol amikor utolsó erőmmel hívok mentőt, hányok a fájdalomtól, és hideg verejtékben fekszem a földön, akkor azt hallom, hogy "találkozunk".
Az endometriózisban szenvedő betegek - a konkrét esettől függően - fájdalomcsillapítót, gyulladáscsökkentő, görcsoldó és hormonális gyógyszereket kapnak, és kezeléseken esnek át.
Az endometriózis két legnépszerűbb kezelési módja az abláció (kiégés) és a reszekció. Az elsütési eljárás során elektródát vagy lézert alkalmaznak - ez egy minimálisan invazív módszer, a beteg az eljárás után gyorsan felépül, de a visszaesés kockázata nagy - a gócokat csak felületesen égetik el.
Másrészt a fókusz kivágása elvégezhető például sebészeti pengével vagy plazmakéssel. Nehezebb és radikálisabb módszer, de hatékonysága miatt a terápia aranystandardjának számít. Magánál az eszköznél azonban fontosabb az elváltozások teljes kivágásának technikája, valamint az orvos készségei és tapasztalata, különösen az endometriózis gócok beazonosítása terén a műtét során, így egyetlen változás sem marad el.
A fenti módszerek bevezetése ellenére endometriózis esetén nincs 100% -os bizonyosság a gyógyításra. A betegség tünetei továbbra is kísérhetik a nőt, bár a legtöbb esetben a kezelés elvégzése nagyban megkönnyíti a betegek mindennapi működését.
Janocha Anna: - Még nem döntöttem az eljárás mellett, egyelőre megfelelő étrenddel, akupunktúrával, fizioterápiával, jógával minimalizálom a betegség tüneteit, próbálok emlékezni a medencefenék izmainak nyújtására, masszázsokat tartok. Ezek a módszerek valóban működnek - sokkal kevesebb fájdalommal küzdök, mint korábban. Mindezek a módszerek azonban további költségeket jelentenek - nemcsak a szakemberek látogatása, hanem a vásárlások is, például az ökológiai kenyér ára 8 PLN, a szokásos kenyér - 3-4 PLN. Szerencsére orvosom - az endometriózis kezelésének szakembere - nemcsak felismeri cselekedeteim hatékonyságát, hanem gyakorlata részeként javasolja ezen módszerek alkalmazását más betegeknek is.
Aneta Binkowska: - Amikor megtudtam a betegséget, elkezdtem információkat keresni róla a weboldalakon és a blogokban. Kiderült, hogy az endometriózis elleni küzdelemben fontos elem az étrend, az egészséges életmód és a fizikai állapotának gondozása. A következő utólátogatáson a kezelő nőgyógyászt kérdeztem erről. Sajnos nem kaptam megerősítést ezekről az információkról, mi több, őrült emberként kezeltek. Az orvos szerint egyetlen diéta vagy testmozgás sem lenne hatékony. Ezen a ponton rájöttem, hogy az az orvos, akit több mint 4 éve kezelnek, nem képes segíteni rajtam. Sőt, nem sikerült a bizalmam, csalódást okozott nekem.
Be kell vallanom, hogy nagyon nehéz volt betartani az ajánlásokat. A legnehezebb próbálkozás volt lemondani korábbi étkezési szokásaimról, olyan termékekről, amelyekhez mindennap nagyon hozzászoktam. Eddig kerülöm a tejtermékeket, a cukrot, a glutént (mi magunk sütünk tönkölykenyeret kovásszal) és nem eszem húst (csak halat). Minden nap gyógynövények keverékét issza az endometriózis miatt. Ma nyugodtan kijelenthetem, hogy a diéta csodákra képes!
Magdalena Chrzanowska: - Az életmódbeli változásoknak, a táplálkozás és testmozgás, az akupunktúra, valamint az endometriózis gócok kivágásának legutóbbi laparoszkópiájának köszönhetően elmondhatom, hogy az életminőségem sokat javult. Az időszakos fájdalom továbbra is fennáll, de most már tudja irányítani.
Monika Ośka-Trzcińska: - A betegség kezelésében és annak tüneteinek enyhítésében jártam az utamat. Ez a betegség megakadályozza sok nő normális működését, és a fájdalom és a kísérő tünetek miatt otthon bezárja őket, ezért nagyra értékelem, hogy sikerül valahogy kitörnöm a karmai közül.
Vegán étrendre váltottam, és kerülöm a cukrot és a feldolgozott ételeket. Igyekszem rendszeresen jógázni. Akkor jelentkezem az oszteopaták irodáiban, amikor a fájdalom fokozódik. Otthon dolgozom, amikor fáradtnak érzem magam. Van egy pszichoterapeuta támogatásom. Kipróbálok több gyógynövényes receptet. Nem vagyok tökéletes ezekben a tevékenységekben, de úgy kezelem, mint egy állandó jobbra törekvést.
A tudat ereje EndoSióstr
Magdalena Chrzanowska: - Az endometriózis olyan betegség, amelynek okai és mechanizmusai nem teljesen ismertek, ezért nincs egyetlen hatékony kezelés. Nagyon elkeserítő helyzet sok nő számára, különösen azért, mert sok olyan betegség van, amely nem egyértelmű. Ez az egyik oka annak, hogy ennyi orvost és szakembert látogatunk meg a diagnózis felállítása előtt.A betegség nem látható a kutatásban, és a tünetek nagyon zavaróak lehetnek. Ezért szükséges az endometriózissal kapcsolatos ismeretek terjesztése és az orvosok ezen a területen szerzett készségei.
Ezt akarja tenni Anna Janocha:
- Nagyon érdekel a tudatosság növelése a nők körében. Lengyelországban még mindig nincs információ az endometriózisról - és ha van, akkor gyakran archaikus és ellentmondásos. Részt veszek a nők támogató csoportjaiban a világ minden tájáról, orvosi angol források fordításával. Más nőkkel együtt figyeljük az endometriózisról szóló legfrissebb publikációkat - a legújabb kutatásokról nagyon gyorsan tudunk - folyamatosan beírjuk a betegségünkhöz kapcsolódó kulcsszavakat a kutatási adatbázisokba. Összeállítjuk az endometriózis elleni küzdelmet támogató orvosok listáját, workshopokat szervezünk.
Az embereink sokat segítenek nekünk. A férjem mindig támogatja a tetteimet, amiért nagyon hálás vagyok. Segít nekünk egy programozó is - az egyik EndoKobiet házastársa. Egyszer egy vásáron találkoztam egy férfival egy olyan társaságtól, amely ökológiai higiéniai termékeket gyárt. Azt mondtam, hogy nagyszerűek az endometriózisban, ő azt válaszolta, hogy nagyon jól tudja. Megkérdeztem, hogy EndoMan-e. Pontosan megtudtam. Dr. David Redwine, az endometriózis területén kiemelkedő szakember a felesége miatt érdeklődött ez ellen a betegség iránt. Mindannyian létrehozunk egy nagyszerű EndoFamily-t.
Március az endometriózis tudatosság hónapja. Idén először - március 30-án 14 órakor a varsói Vár téren - megrendezik az EndoMarch-ot - a betegséggel küzdő nők találkozóját.
Janocha Anna: - Ez nem tiltakozás lesz, hanem annak demonstrálása, hogy mi vagyunk, hogy létezik ilyen betegség. Szeretnénk felépíteni az EndoWomen közösséget, és elmélyíteni az egész és az egész társadalom tudását az endometriózisról. Meghívunk minden EndoSister-t erre a találkozóra! Sajnos gyakran előfordul, hogy negatív dolgokat hangosan hallanak, pozitív üzenetet hordozunk arról, hogy a nők nincsenek egyedül ebben az egészben, hogy együtt vagyunk, hogy támogassuk egymást, de remélem, hogy ők is meghallanak minket.
Magdalena Chrzanowska: - Amellett, hogy terjesztjük az ismereteket magunknak, más nőknek - akik endometriózisban szenvednek, vagy akiknek esetleg van, de nem tudják, mi okozza betegségeiket -, a nők következő generációinak jövőjéért is küzdünk, egy jobbért ellátás, jobb és korábbi diagnosztika. Remélem és mélyen hiszem, hogy ezek a változások bekövetkeznek. Egyre többen vagyunk ezzel a meggyőződéssel, és összegyűjtjük erőnket, hogy ezen a területen cselekedjünk.
Monka Ośka-Trzcińska: - Csak egyetlen üzenettel szeretném elérni a nőket: Ne hagyja, hogy senki győzze meg, hogy a fájdalom normális, és ne hagyja magát elbocsátani. Mindig van oka! Harcolj, mert ez az életed és az egészséged, és ezt senki sem fogja megtenni helyetted.
Gyanítja, vagy diagnosztizálták nála endometriózist, de nem tudja, mit tegyen? Itt segítséget kaphat!
- Alapítvány leküzdi az endometriózist
Facebook csoportok és profilok:
- Endometriosis
- Endometriózis - független endometriózis profil egy támogató csoporttal
- Endometriózis-ANTIDOTUM
- Endometriózis - hogyan lehet vele élni?
Webhelyek:
- endometriozapolska.pl
- endometrioza.org
Ajánlott cikk:
Endometriózis: tünetek, diagnózis, endometriózis kezeléseForrások:
1 perc. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23721717 és http://centerforendo.com/endometriosis-understanding-a-complex-disease
