Március 1-jén megjelent a kompenzált gyógyszerek új listája. Nem tartalmazza az alemtuzumabot - egy olyan anyagot, amely több éven át elérhető a sclerosis multiplexben szenvedő betegek számára az Európai Unió legtöbb országában, ideértve a következőket: Csehországban, Szlovákiában, Horvátországban és Magyarországon. Az alemtuzumabot hosszú ideig fel kell venni a kompenzált gyógyszerek listájára szakértők és betegszervezetek, amelyek ismét találkozót kértek az Egészségügyi Minisztériumtól ebben a kérdésben.
A sclerosis multiplexben szenvedő betegek közössége szorongva követi ennek a gyógyszernek az elhúzódó visszatérítési folyamatát, amely több mint 2,5 éve tart. Az Egészségügyi Minisztériumhoz címzett petícióban megemlítették, hogy a gyógyszer hatékonyságát megerősítették a Sclerosis multiplex multiplex kezelésével és kutatásával foglalkozó Európai Bizottság (ECTRIMS) 2016. évi kongresszusán. CARE - MS I; CARE - MS II) relapszáló remitáló sclerosis multiplexben szenvedő betegek kezelése alemtuzumabbal.
Az eredmények megerősítik, hogy a CARE-MS I vizsgálatban részt vevő betegek 77% -ánál és a CARE-MS II-ben szenvedő betegek 72% -ánál a vizsgálat hatodik évéig nem volt súlyosbodott fogyatékosság, amelyet az egymást követő hat hónapban igazoltak az Expanded Disability Status Scale (EDSS) szerint. ). Ezenkívül a fent említett vizsgálatok az EDSS pontszám javulását mutatták a kezelés előtt a kiindulási ponthoz képest, amelyet legalább hat hónapos időszak alatt igazoltak a betegek 34% -ánál, illetve 43% -ánál, akiknél az alemtuzumab szedése előtt fogyatékosság volt tapasztalható. Azt is megállapította, hogy az alemtuzumabbal kezelt CARE-MS I vizsgálatban a betegek 64% -ánál és a CARE-MS II-ben szenvedő betegek 55% -ánál nem volt szükség a gyógyszer további használatára az elmúlt öt évben, vagyis a gyógyszer további dózisai. A fent említett idő perspektívában a CARE-MS I vizsgálat alapján a Lemtrada (alemtuzumab) alkalmazási előírásában felsoroltakon kívül egyéb káros hatásokat nem figyeltek meg; CARE-MS II; CAMMS223. Fontos, hogy a legtöbb mellékhatás főként a gyógyszer beadásával (infúzióval) függ össze.
A sclerosis multiplexben szenvedő betegek sajnálatukat fejezték ki az alemtuzumab-kezeléshez való hozzáférés hiánya miatt az idén február 14-én, a sclerosis multiplexes parlamenti csoport legutóbbi ülésén. A PTSR Tanácsadó Orvosi Bizottságának tagjával együtt - prof. Jerzy Kotowicz és Malina Wieczorek - az "SM-Walcz magadért" Alapítvány elnöke felhívta a figyelmet arra, hogy a súlyos, aktív betegségben szenvedő betegek nem tudnak kezelni, akik számára az első vonalbeli gyógyszerek nem hatékonyak, és akik számára az orvos szükségesnek látja az ilyen kezelést. Az epidemiológiai adatok azt mutatják, hogy körülbelül 100-200 ilyen beteg lehet Lengyelországban, és számukra az alemtuzumab lehet az egyetlen hatékony terápiás lehetőség. Mivel viszonylag kevés olyan beteg van, aki részesülhet ebben a terápiában, a kezelésük az első vonalbeli gyógyszerprogramban már elkülönített alapok az SM-betegek kezelésére.
Hol lehet segítségért fordulniLengyel Szklerózis multiplex Társaság (PTSR)
A lengyel multiplex sclerosis multiplex (PTSR) az egyetlen országos szervezet, amely egyesíti a sclerosis multiplexben szenvedő embereket, családtagjaikat és barátaikat. Kb. 6 ezret társít tagjai 23 fióktelepen Lengyelországban. Együttműködik a fogyatékossággal élő embereket segítő helyi szervezetekkel, valamint az európai országokban és más kontinenseken élő, MS-ben szenvedő emberekért dolgozó szervezetekkel. A lengyel SM-betegeket képviseli a nemzetközi fórumon, tagja az Európai Multiplex Sclerosis Platformnak (EMSP) és a Sclerosis Multiplex Multiplex Nemzetközi Szövetségének (MSIF). További információ: www.ptsr.org.pl/pl/
Fogyatékossá válnak, miközben hatékony gyógyszerre várnak. Az SM jobban kezelhető
Forrás: newsrm.tv
