Alfie Evans progresszív neurológiai betegségben szenved. Tanulmányok kimutatták, hogy 70 százalékban károsította a fiú agyát. Jelenleg Alfie Evans kómában van, állapotát vegetatívnak írják le. Ezért az orvosok úgy döntöttek, hogy abbahagyják a terápiát. Alfie Evans szülei azonban továbbra is úgy vélik, hogy megtalálják a módját, hogy javítsák kevesebb mint kétéves fia egészségét, és készek a végsőkig harcolni, a legvégső fokig.
Alfie Evans 2016 májusában született. A fiú születése után hat hónapig jól fejlődött. 2016 decemberében a liverpooli Alder Hey Gyermekkórházba került, légúti fertőzések és rohamok miatt.
Ideggyógyászati csoport gondozásába utalták, de állapota rosszabbodott, ezért felvették az intenzív osztályra, ahol mostanáig tartózkodik.
Mit szenved Alfie Evans?
Alfie Evans neurodegeneratív betegségben szenved. A neurodegeneratív betegségeket az idegsejtek - köztük az agy és a gerincvelő (központi idegrendszer), valamint a perifériás idegek és a neuromuszkuláris kapcsolatok (perifériás idegrendszer) - progresszív pusztulása és elvesztése jellemzi.
Ennek következtében csökken az agyműködés és a motoros készségek. Az érintett emberek légzőkészülék nélkül fokozatosan elveszítik étkezési, mosolygási, kommunikációs, nyelési és lélegzési képességüket.
A születés után neurodegeneratív betegségben szenvedő csecsemőknek gyakran nincsenek tüneteik, és teljesen egészségesnek tűnnek. Idővel azonban - ahogy az idegszövet fokozatosan elpusztul - megjelennek a betegség első tünetei.
Sajnos annak ellenére, hogy számos vizsgálatot (beleértve a genetikai teszteket is) elvégeztek, az orvosoknak rendkívül nehéz pontosan meghatározniuk, hogy Alfie Evans mely típusú neurodegeneratív betegségekkel küzd.
Tudják azonban, hogy a fiú vegetatív állapotban van. Az agyát leginkább a betegség károsítja. Az orvosok szerint a fiú agyában bekövetkezett változások megfosztották a látás, hallás, ízlés és érzés érzékeitől.
Ezenkívül Alfie számos és rendszeres rohamot tapasztal az epilepszia miatt. Gyakran érintés vagy fény hatására váltják ki őket. Ez sajnos azt az illúziót keltheti, hogy a stimulációra reagálva mozog.
Azonban az EEG (elektromos aktivitás az agy felszínéről) tesztek és a fiú agyának vizsgálata megerősítette azt az orvosi véleményt, hogy Alfie mozdulatai, például a szeme kinyitása vagy mosoly megjelenése, rohamokkal vagy reflexekkel függenek össze.
Alfie agyának nagymértékű károsodása miatt minden mozdulata csupán reflex, és nem lehet szándékos vagy szándékos mozgás eredménye - vonják le az orvosok.
Megéri tudniA vegetatív állapot (apalis kóros szindróma) a beteg testének olyan állapota, amelyben a beteg tudatos, de eszméletlen. A reflexreakciók megmaradnak (pl. Védekezési reakciók, testtartás, hőmérséklet-szabályozás, keringés, a beteg önállóan lélegzik, megemészti a neki adott ételt).
Lehetséges bizonyos mozgások önálló végrehajtása, amelyek azonban nem tervszerűek és céltudatosak. A páciens számos spontán mozgást hajthat végre, például nyelési, fej- és végtagmozgásokat.
A beteg nincs kapcsolatban a való világgal. Ezt az állapotot az agyféltekék károsodása okozza, amelyek tudatosítják az embert önmagában, környezetében és társulásaiban.
Alfie egészségi állapotát nemcsak az Alder Hey Gyermekkórház orvoscsoportja, hanem két független szakértő és egy római kórház három szakértőből álló csoportja is felmérte, akiket Alfie szülei javasoltak.
Minden szakember egyetértett abban, hogy az a betegség, amellyel Alfi küzd, visszafordíthatatlan és gyógyíthatatlan.
Az orvosok sokféle kezelést kipróbáltak a rohamok számának csökkentése érdekében, de nem jártak sikerrel. Azt is megvizsgálták, vannak-e olyan klinikai vizsgálatok, amelyekre Alfie jogosult lehet, de nem találtak semmit.
Miért fordult Alfie Evans a bírósághoz?
A sok megbeszélés és a mediációs találkozó ellenére sem sikerült megállapodni az orvosok és a szülők között Alfie kezelésével kapcsolatban.
Az orvosi csapat úgy véli, hogy embertelen továbbra is mesterségesen támogatni az életét. A fiú családja ellentétes véleményen van.
Ilyen körülmények között a kórháznak bíróság elé kellett vinnie az ügyet. Ez egy normális eljárás, a bíróság mindkét fél érveit figyelembe veszi, és a gyermek érdekeinek értéke vezérli. A bíróság úgy döntött, hogy a további kezelés nem szolgálja Alfie érdekét.
Hogy van most Alfie Evans?
2018. április 23-án, hétfőn este Alfie-t leválasztották az életmentő berendezésekről. Ennek ellenére a fiú még mindig életben van.
Bírói és diplomáciai harc folyik életben tartására. 2016. április 25-én, szerdán azonban a szülők ügyvédje bejelentette, hogy a fiúnak "nehézségei vannak", Alfie édesanyja pedig légzési problémák miatt riasztott, azonnali beavatkozást kérve.
Korábban egy manchesteri bíróság megtagadta a beteg Alfie Evans szállítását Olaszországba. Az ügy újabb fellebbezését szerdán elutasították. A gyermek szülei a vatikáni kórházban akartak kezelést.
Miért nem hajlandók az Alfie Evans-t olasz kórházba szállítani?
Három római orvos 2017. szeptemberében már meglátogatta Alfie-t. Megvitatták esetét egy brit orvoscsoporttal. Részletes értékelés után egyetértettek az Alder Hey Kórház csapatának azon megállapításával, miszerint Alfi halálosan beteg.
Az orvosok szerint a további terápia "nem az ő érdeke", és nemcsak "hiábavaló", hanem "embertelen" is lehet.
Fontos megjegyezni, hogy Alfie epilepsziáját figyelembe véve fennáll annak a veszélye, hogy külföldre kerülése esetén további agykárosodást szenved.
Ugyanakkor felajánlották, hogy egy olasz kórházba szállítják, de hangsúlyozták, hogy semmit nem tehetnek a fiú egészségének javításáért.
Az Alder Hey Kórház orvosai úgy vélik, hogy Alfie Rómába történő áttelepítése nem az ő érdekét szolgálja, mivel nincs remény gyógyírra.
Afie Evans 2018. április 28-án hunyt el
Lekapcsolva az életmentő felszerelésről, a súlyos, 23 hónapos Alfie Evans éjjel meghalt.
Gladiátorom összeállította pajzsát, Thomas Evans, Alfie apja, írta a közösségi média profilján.
Kate és Thomas Evans egyaránt azt írta, hogy a szívük teljesen összetört. Köszönetet mondtak mindenkinek a támogatásért.
Forrás:
Alder Hey Gyermekkórház nyilatkozata, http://www.alderhey.nhs.uk/wp-content/uploads/FAQs-FINAL-220318.pdf
