Ezen a szombaton, 2016. július 30-án indul az országos oktatási és szociális kampány "IGEN a rugalmassághoz!", Amely az év végéig tart. Célja, hogy felhívja a közvélemény figyelmét az elsődleges immunhiányos állapotokra (PID). A PNO 10 figyelmeztető jelét bemutató kiállítás a legnagyobb lengyel városok bevásárlóközpontjaiban jelenik meg. A hétvégén elsőként a Bielsko-Białában található Gemini Park lesz.
Míg az elsődleges immunhiányos betegséget (PID) még mindig ritka betegségként definiálják, a becslések szerint világszerte legfeljebb 400 embert érint. A PID 250 genetikai betegségből álló csoport, amely az immunrendszer egyes elemeinek hibás működésével jár. Ennek eredményeként a betegek sokkal gyakrabban szenvednek súlyos fertőzésekben, és sok krónikus betegségben szenvednek, elsősorban a légzőrendszerben. A legnagyobb probléma Lengyelországban a PID létezésének továbbra is alacsony tudatossága, és ezáltal a diagnosztizálatlan betegek nagy száma. A kezeletlen immunhiány súlyos krónikus szövődményekhez, sőt halálhoz vezethet.
Lehet, hogy te vagy a gyereked
Az "IGEN az immunitásig" kampány, amelyet az "Immunoprotect" immunhiányos emberek szövetsége hajt végre, célja, hogy növelje a lakosság tudatosságát a PID-vel, és felhívja a figyelmet a korai diagnózis fontosságára e ritka genetikai betegségek esetén.
- A kampány részeként elsősorban az oktatásra szeretnénk összpontosítani, érzékennyé tenni az embereket a zavaró jelekre és felhívni az embereket arra, hogy ez a téma önmagukat vagy gyermekeiket érintheti. Vagy valaki közeli körből, aki állandóan beteg. Amikor egy fertőzés üldözi a fertőzést, az antibiotikumok nem segítenek, és a kórházi osztály második otthonná válik, ez azt jelentheti, hogy immunhiányos betegségekkel küzdünk - magyarázza Adrian Górecki, az "Immunoprotect" egyesület elnöke.
Megéri tudniAz "IGEN a rugalmassághoz" kampány az év végéig tart. Az elkövetkező hetekben a Bielsko Biała kivételével az állandó kiállítás a bevásárlóközpontokban, többek között Rzeszówban, Częstochowában és Ruda Śląskában. A kiállítás minden városban egy hétig lesz nyitva. Nemcsak tájékoztatást nyújt a figyelmeztető jelzésekről, hanem tippeket is ad arról, hová lehet fordulni szakmai segítségért. További információ a kampányról és a közelgő kiállítások menetrendjéről: www.immunoprotect.pl/kampania
A kampány főleg a bevásárlóközpontokat látogató szülőknek szól, mert gyermekeiknél leggyakrabban a betegség figyelmeztető tüneteit veszik észre, és szakemberek segítségét kérik. Ezeket a tüneteket nem szabad lebecsülni felnőttkorban sem, mert az immunhiány olyan betegség, amely bár genetikai alapokkal rendelkezik, csak az élet későbbi szakaszában aktivizálódhat.
Ne becsülje alá a tüneteket
- Hisszük, hogy a különösen népszerű helyszíneken, például bevásárlóközpontokban rendezett oktatási kiállításnak köszönhetően sok embert együtt tudunk majd elérni, és hozzájárulhatunk az új betegek diagnosztizálásához. Különösen azért, mert a becslések szerint Lengyelországban még mindig körülbelül 2000 nem diagnosztizált ember él, és az első tünetek és a diagnózis közötti idő gyakran akár több év is. Ezen szeretnénk változtatni a kampány révén - hangsúlyozza Górecki. A gyors diagnózisnak köszönhetően lehetőség nyílik a PID-kezelés megkezdésére, ezáltal csökkentve a fertőzések gyakoriságát és javítva a beteg életminőségét.
Tehát mi emeli az éberségünket? - A figyelmeztető jelek általában súlyos, visszatérő fertőzések, amelyeket az antibiotikumok alkalmazása ellenére is nehéz kezelni. Ha év közben ismét otitis, sinusitis, bronchitis vagy tüdőgyulladás szenved, nem szabad lebecsülnünk - sorolja dr. Sylwia Kołtan, a Bydgoszcz-i Egyetemi Kórház immunológusa.
Az immunhiányos emberek szövetsége "Immunoprotect" 2007 óta működik. Célja a betegeknek, családtagjaiknak, valamint az alapellátási orvosoknak szóló oktatási tevékenységek, pszichológiai segítségnyújtás és a PID létezésével kapcsolatos társadalmi tudatosság növelése. Ezenkívül az "Immunoprotect" által megszerzett pénzeszközöknek köszönhetően három év alatt 84 új beteget diagnosztizáltak, ami - figyelembe véve a lengyelországi mintegy 600 diagnosztizált ember teljes számát - nagy siker. Az egyesület aktívan részt vesz számos olyan nemzetközi szervezet munkájában, amely a PID-vel társítja a betegeket, valamint támogatja Közép- és Kelet-Európa más országainak betegszövetségeinek fejlesztését.
