Oncoindex - a betegek új fegyvere a rák elleni küzdelemben

Az Alivia Alapítvány új fegyverrel látja el a betegeket a rák elleni küzdelemben - annak ismerete, hogy a lengyel állam által kínált kezelés mennyiben tér el a törvényesen garantált terápiától a jelenlegi orvosi ismereteknek megfelelően. Ma ez a szakadék óriási - az Oncoindex mínusz 71-en van. Ez a lengyel állam rákos betegek felé fennálló államadósságának szintje, amelynek eredményeként lengyelek tízezrei halnak meg és szenvednek idő előtt idő előtt.

Hazánkban a rákos megbetegedések száma drámai módon növekszik, és még gyorsabban fog növekedni, és az OECD adatai szerint a lengyel állam már nem képes megbirkózni a rák kezelésével - Lengyelországban a rákos halálozás magasabb, mint Oroszországban, és a vastagbélrák kezelésének hatékonysága alacsonyabb mint Törökországban1. Az Alivia Alapítvány 2017. márciusi jelentése azt mutatta, hogy a 19 elemzett terápiás terület közül csak egy beteget kezeltek a jelenlegi orvosi ismereteknek megfelelően, és a gyógyszerek 70% -a nem volt elérhető a lengyel betegek számára, vagy hozzáférhetőségüket a költségvetési korlátok miatt mesterségesen korlátozták. Ezenkívül az emlőrák kezelésének júliusban bevezetett normáira mutat rá, hogy a tisztviselők döntésével a kezelés még mindig összeegyeztethetetlen a modern orvosi ismeretekkel. Lengyelország, mint Európa utolsó országai, nem fogadott el dokumentumot, amely meghatározza a rák elleni küzdelem stratégiáját. A lengyel betegeknek joguk van (a betegjogi törvény előírja), hogy a jelenlegi orvosi ismereteknek megfelelően kezeljék őket, de ennek a rendelkezésnek való megfelelésnek nincs nyilvános mutatója. Bár évente lengyelek tízezrei halnak meg feleslegesen, az állam nem figyeli, hogy mit kellene megváltoztatni a lengyel rákos betegek gyógyszerekhez való hozzáférésében, hogy őket az orvosi ismeretek jelenlegi állása szerint kezeljék, és ennek eredményeként többüknek esélye legyen gyógyítani vagy tovább élni.

Oncoindex - az első portál, amely bemutatja az onkológiai terápiák elérhetőségét a Lengyelország jelenlegi orvosi ismereteivel összhangban.

Lengyel államadósság a betegek felé

„A lengyelországi betegeknek tudnia kell, hogy a betegek jogairól szóló törvényben rögzített jelenlegi orvosi ismeretek szerint megvalósul-e a kezeléshez való joguk. Az államnak viszont tudnia kell, hogy az általa kínált kezelés mennyiben tér el a modern orvosi ismeretektől, és miben kellene változtatnia. Úgy döntöttünk, hogy segítjük a betegeket a jogaik megvalósításáért és a hosszabb életért folytatott küzdelemben, feltétlenül szükséges elemekkel - ismeretekkel - ellátva őket. Ezért hozta létre az Alivia Alapítvány az Oncoindex-et - az első portált, amely a jelenlegi orvosi ismereteknek megfelelően jelzi az onkológiai terápiák elérhetőségének szintjét Lengyelországban. Kétszer, 2015-ben és 2017-ben már publikáltunk adatokat a gyógyszerek Lengyelországban való elérhetőségéről, most létrehoztunk egy még pontosabb eszközt, amelyet folyamatosan frissíteni fogunk. Az index értéke a www.oncoindex.org oldalon ellenőrizhető ”- mondja Bartosz Poliński, az Alivia Alapítvány elnöke.

Mit jelent az Oncoindex? Egyszerűen fogalmazva: a mínusz 100 azt jelenti, hogy egyetlen beteg számára sem áll rendelkezésre gyógyszer, a 0 pedig azt, hogy minden beteg kezelhető a jelenlegi orvosi ismereteknek megfelelően. Minden nulla alatti Oncoindex-érték felesleges halált, tragédiákat eredményez, amelyeket az orvosi ismeretek elkerülhetnek.

Az elemzés 10 szilárd tumorra és 10 hemato-onkológiai betegségre terjed ki (nyolc indikáción belül), amelyek Lengyelországban a daganatos betegek leggyakoribb halálokai és a halálozások összesen 70% -át teszik ki. A számításokban felhasznált halálozási adatok a National Cancer Registry, egy nyilvános népesség-nyilvántartásból származnak. A modern ismeretek meghatározó tényezőként azonban elfogadták a legújabb ESMO-szabványokat, vagyis az Európai Klinikai Onkológiai Társaság terápiás ajánlásait a legfrissebb orvosi ismeretek és tudományos kutatások alapján. Fontos, hogy a mutatót folyamatosan (2-3 havonta) frissíteni kell, hogy olyan ismereteket nyújtson, amelyek valóban megfelelnek a tudás jelenlegi állapotának, és figyelembe veszik az ESMO-szabványok és a lengyelországi visszatérítési listák változását. Az Alivia Alapítvány megbízásából az Oncoindex értékét a PEX PharmaSequence tanácsadó és kutató cég számítja ki.

Ma a lengyelországi Oncoindex értéke mínusz 71 pont - ami azt jelenti, hogy akár 71 pont hiányzik az onkológiai betegek mutatójából, amelyet a modern orvostudomány által megengedett módon kell kezelni - amint azt a lengyel törvény garantálja.

Az adatok másképpen fogalmazva - Lengyelországban a daganatos betegek körében a legtöbb halálesetet gyűjtő területek elemzése azt mutatja, hogy 2018 novemberének állapota a következő:

• a jelenlegi orvosi ismeretekkel összhangban a kezelésre ajánlott gyógyszerek csupán 17% -a áll rendelkezésre a lengyel rákos betegek számára;
• az ESMO által ajánlott gyógyszerek fele (50%) teljesen nem áll rendelkezésre a lengyel betegek számára;
• A gyógyszerek 1/3-át (33%) térítik meg, de olyan korlátozásokkal, amelyeknek nincs orvosi oka és csak költségvetési korlátokból fakadnak, amelyek jelentősen csökkentik azoknak a betegeknek a számát, akik Lengyelországban használhatják őket!

"A mínusz 71 pont Oncoindex értéke a lengyel állam rákos betegek felé fennálló államadósságának nagysága, amely a betegek halálát vagy munkaképtelenségét, munkából és rokonaikból való kirekesztését, valamint gyakran az állami költségvetésből fizetett nyugdíjakat és családi ellátásokat eredményezi, de mindenekelőtt mindez hatalmas szenvedés és tragédia következménye. Azt akarjuk látni, hogy az index értéke nullára csökken, mivel ez az egyetlen kielégítő szint az Oncoindex számára. A betegjogi törvényben rögzített törvénynek megfelelően mindegyikünk megérdemli. Ez valójában nem egy marginális csoport problémája, minden negyedikünk rákos lesz, ezért mindannyiunkat érdekelni kell "- mondja Agata Polińska, az Alivia Alapítvány alelnöke, amely fiatal onkológiai betegként több százezer kiadással kénytelen volt finanszírozni a kezelését. zloty.

Vonatunk egyre gyorsabban indul

Az elemzés hosszú távú perspektívája és az index folyamatos frissítése emellett lehetővé teszi a trendek megfigyelését és az állam drogpolitikájának értékelését. Az Oncoindex index 2017 márciusától (-73) és 2018 júliusáig (-68) javuló értéke azt mutatta, hogy az új terápiák következetes betegellátásának köszönhetően Lengyelországban javulhat a helyzet. Sajnos ez év novemberében. Az Oncoindex értéke ismét romlott (-71) a tudományos fejlődés és a nemzetközi szabványok frissítése miatt. Az onkológia területén az orvostudomány egyre gyorsabban fejlődik, és egyre jobb kezelési lehetőségeket kínál. A drámai módon növekvő daganatos esetek száma világszerte és a közeledő "onkológiai szökőár" azt jelenti, hogy egyre több olyan gyógyszer létezik, amelyek lehetővé teszik a gyógyulást vagy a hosszabb túlélést, és az orvosok a régebbi, nem is olyan drága gyógyszerek alapján módosítják a kezelési rendet (bár gyakran még mindig nem állnak rendelkezésre) Lengyelországban). Mit jelent?

Metafora: a jelenlegi orvosi ismereteket szimbolizáló vonat már elhagyja a peronot. Ha a lengyel állam megpróbálja utolérni őt, összehasonlíthatjuk a vonatot követő emberrel. Jó irányban haladunk, de a vonat és az üldöző között nagyon nagy a távolság - ez az Oncoindex negatív értékét mutatja a mínusz 71 pont szintjén, és átfordul a lengyel betegek drámai helyzetébe. Ami a legrosszabb, hogy ma már tudjuk, hogy ez a vonat gyorsul és még gyorsabban fog menni - a tudósok minden hónapban új terápiákat dolgoznak ki és frissítik a kezelési normákat, lehetőséget adva a betegeknek arra, hogy tovább éljenek. Ha a lengyel állam nem dolgoz ki azonnal stratégiát a vonat utolérésére, akkor az üldöző és a jármű közötti távolság, vagyis a különbség a lengyel betegek kezelésének módja és a jelenlegi orvosi ismeretek között nagyon gyorsan megnő. Ez további ezer felesleges halálesetet, több közpénzből képzett alkalmazott, anyák és apák, nővérek, unokatestvérek stb. Elvesztését jelenti, akik idő előtt meghalnak vagy megmaradnak az állami alapokból fizetett nyugdíjakból.

A paplan egyáltalán nem túl rövid

A rákos betegek kezelésének hiányáról folytatott vitában az érvelés többször is azzal érvelt, hogy a pénzhiány akadály. Ezért feltesszük a kérdést: miért nem finanszírozza a lengyel állam a rákos betegek kezelését több mint 30 milliárd PLN-ből, amely évente a dohány- és alkoholtermékek adójából az államkasszába áramlik? A termékekre kivetett adókból, amelyek a tüdőrákos esetek akár 94% -át is okozzák, de sokakat is. Ez ötször több, mint amennyit az NHF költ a rák kezelésére, és tízszer annyi, mint a gyógyszerprogramok és a kemoterápiás katalógus költsége. Felmerül egy kérdés is: hogyan érthetik meg a betegek azt az érvet, hogy nincs pénz életmentő és törvényesen garantált kezelésre, míg Lengyelország EU-csatlakozása óta a költségvetés csaknem 3 milliárdos támogatást tartalmaz a dohánytermesztéshez? A betegek és családtagjaik még mindig várják ezeket a válaszokat.

Változásokra van szükség

Az Oncoindex index ilyen egyértelmű eredményei miatt az Alivia Alapítvány a lengyel rákbetegek kezelését szorgalmazza a jelenlegi orvosi ismeretek és az alkalmazandó jogszabályok szerint: először is átfogó, nemzeti stratégia végrehajtásával a rák elleni küzdelemben, meghatározva a halálozás csökkentéséhez vezető konkrét, mérhető célokat; másodszor: az állam azonnali pénzügyi forrásokat biztosít a fenti stratégia megvalósításához és az Oncoindex nulla értékének eléréséhez; harmadszor, a rák elleni küzdelmet az egész államra kiterjedő, pártközi és hosszú távú stratégiai prioritásként ismeri el az állam. Azt akarjuk látni, hogy az index értéke nullára csökken. Ez az egyetlen kielégítő értéke az Oncoindexnek. A törvény szerint mindannyiunknak joga van rá.

További információ: www.oncoindex.org

Az Alivia Onkológiai Alapítvány 2010 óta segíti a rákos betegeket Lengyelországban. Alapítója Bartosz Poliński - Agata idősebb testvére, akit 3 évvel korábban, 28 évesen diagnosztizáltak előrehaladott rákban. Azóta közösen támogatják a nehéz helyzetben lévő betegeket és hozzátartozóikat, valamint egészséges embereket vonnak be a rák elleni küzdelembe. Az Alapítvány arra ösztönzi vádjait, hogy proaktívak legyenek az onkológiai kezelés nehéz folyamatában - minél több információt keressenek egy adott esetről, és az orvossal közösen hozzanak döntéseket a kezelésről. Alivia specifikus eszközöket ad a betegeknek a rák elleni küzdelemhez, és javaslatokat kínál az információk megtalálásában.

Segít nekik pénzeszközök gyűjtésében nem állami finanszírozású kezelésre: diagnosztikai vizsgálatok, orvosi konzultációk, kötszerek és egyéb, a kezeléssel kapcsolatos költségek. Adománygyűjtés lehetséges a Piggy Bank Programnak köszönhetően, amelyet Alivia fut a rászorulókért.

Az Alapítvány ingyenes weboldalakat is biztosít: www.Onkomapa.pl, www.Kolejkoskop.pl és Prostowraka.pl. Nekik köszönhetően a betegek megtalálhatják a környék legjobb besorolású onkológiai központját, egy barátságos orvost, megtalálhatják a legrövidebb sort az ingyenes diagnosztikai vizsgálatokhoz, és meghatározhatják maguk számára az optimális kezelést. A világ minden tájáról származó onkológiai híreket lengyel nyelven is közzéteszi, mind az alivia.org.pl weboldalon, mind pedig Alivia Facebook-profilján.

Ha segíteni akar a rákos betegeknél a rákbetegség nehéz küzdelmében, és a lengyel egészségügyi szolgálatnak - adományozza 1% -át Alivia számára azáltal, hogy az adóbevallásában megadja a KRS-számot: 0000 358 654.

További információ: www.alivia.org.pl