A betegek jogai a rák kezelésére. Interjú a lengyel rákbeteg-koalíció elnökével

Amikor egy beteg megtudja, hogy nem kap olyan kezelést, amely megmentheti az életét, kétségbeesésbe esik, és néha összetörik. De vannak olyanok is, akik ragaszkodva követelik a megfelelő kezeléshez való jogot. Jacek Gugulskihoz hasonlóan - először ő mentette meg magát, most másoknak segít a Lengyel Rákbetegek Koalíciójának elnökeként, amely szervezet az ügyvédek és a média támogatásával küzd a rákos betegek terápiához való hozzáféréséért a Kizárt beteg projekt keretében.

Ahhoz, hogy beteg legyen a lengyel egészségügyi rendszerben, rendelkeznie kell egészséggel. De néha ez nem elég. Ismernie kell a törvényeket, a Nemzeti Egészségpénztárban hatályos szabályozásokat, az orvosok hatáskörét és a gyógyszerek visszatérítésének szabályait is. Mindezt a túlélés érdekében. Jacek Gugulskival súlyos betegekről, lelketlen tisztviselőkről és életképtelen törvényekről beszélgetünk.

• Tevékenységed személyes tragédiával kezdődött.

Jacek Gugulski: Valóban így volt. Minden 1999-ben kezdődött, amikor megbetegedtem krónikus myeloid leukémiában. Azt hittem, van néhány hónapom, hogy éljek. Családunk is nehéz helyzetbe került, mert a feleségemmel befejeztük a ház építését, hitelt vettünk fel a befejezéséhez. Fiaink 6 és 8 évesek voltak. Amikor megtudtam az orvostól, hogy a betegség nem visz el azonnal, hogy nem hónapok, hanem 4-6 év áll előttem, úgy döntöttünk, befejezzük a házat.

Mivel optimista vagyok az életben, úgy döntöttem, hogy sok idő volt egy hosszabb életért küzdeni. Látni akartam, hogy a fiaim felnőnek.

• Tizenöt évvel ezelőtt már észrevehető előrelépés történt a leukémia kezelésében.

J.G .: Igen. Az elején kemoterápiát vettem tablettákban. Később az alfa-interferont bevezették a krónikus myeloid leukémia kezelésébe, és hetente egyszer bevették. Az ilyen kezelés esélyt adott a túlélésre 10 évig. Aztán azt hittem, ez valami. A kezelés nagyon megterhelő volt, és ezt össze kellett kapcsolnom a szakmai munkával és egy vagy egy tucat fős csapat irányításával. Az interferon szedése súlyosbította a thrombocytopeniát, ezért szteroidokat kaptam kezelésre. Nem mondtam, hogy inzulinfüggő cukorbetegségem van, ezért minden egészségügyi paraméterem nagyon lendült, de valahogy mindennel foglalkoztam.

J.G .: Igen. Az interneten információkat találtam a krónikus mieloid leukémia új gyógyszeréről. Ezeket a gyógyszereket akkor vették részt klinikai vizsgálatokban, és Kielcében, ahol engem kezeltek, nem voltak elérhetőek. Végül 9 hónap próbálkozás után, 2002 augusztusában megkaptam a drogot. Az új gyógyszeres kezelés kezdetén a véremben 36 százalék volt. tumorsejtek, és 5 hónap elteltével egyáltalán nem voltak. De 2003 júniusában megtudtam, hogy a kórház a magas költségek miatt nem tudja folytatni a kezelést ezzel a gyógyszerrel. Vissza akartam térni az interferonhoz. Nem értettem egyet vele. Találkoztam a tartományi onkológiai tanácsadóval, de hallottam, hogy nem lesz további kezelés. A kezelés megtérítésére irányuló kérelmet írtam az Országos Egészségpénztárhoz. A válasz nemleges volt. Az ügyvédekkel való konzultáció után kiderült, hogy írhatok egy második levelet ugyanarról a kérdésről. De nem kaptam meg az írásbeli választ. Szóban elutasítottak. Végül 2 hónap beszélgetés után a kórház igazgatójával kaptam imatinibet.

J. G.: Hogy őszinte legyek, elegem volt. Megtudtam, hogy magánemberként semmit sem jelentek az irodáknak. De Lengyelországban már működtek regionális egyesületek, így közösen hoztuk létre a krónikus myeloid leukémiában szenvedő betegek nemzeti segélyét. 2004 volt. Ekkor követeltünk tárgyalásokat és találkozókat az Egészségügyi Minisztérium képviselőivel. Korábban nem volt ilyen hagyomány, ezért egy kicsit lefelé bántak velünk. De tudtuk, hogy a betegek az áremelkedés miatt nem kapják meg a gyógyszert. Ugyanakkor megállapítottam, hogy Európában sokkal olcsóbb, mint nálunk. Azt akartuk, hogy minden beteg részesülhessen a modern terápia előnyeiből, ezért arra kértük a minisztérium hatóságait, hogy tárgyaljanak alacsonyabb árról a gyártóval. És sikerült csökkenteni a gyógyszer árát 12 ezerről 9 ezerre. Kisebb turbulenciák is előfordultak, amikor pénzt találtak a betegek kezelésére. De 2005 óta minden krónikus myeloid leukémiában szenvedő beteg számára garantált a megfelelő kezelés. Jelenleg a havi kezelés kevesebb, mint 9000-be kerül. PLN, és a betegek három különböző gyógyszerrel rendelkeznek. Sikerünk sok más betegszervezettel való együttműködést eredményezett. Így 2009-ben megalakult a lengyel rákbeteg-koalíció. Jelenleg 25 különböző szervezet tartozik hozzá.

J.G .: 2006-ban, amikor még nem volt érvényben a Nemzeti Rákellenőrzési Program, különféle kampányok szervezésével próbáltuk ösztönözni az embereket, hogy teszteljék magukat. De ez nem mindig elég. Ha rákról akarunk beszélni, és krónikus betegségként gondolunk rá, két feltételnek kell teljesülnie. Az első: a beteg aggódik egészsége miatt, és ellenőrzésre jön, így a rákot korán észlelik. A második: korán kezdje el a kezelést. Ezért "A rák gyógyít" kampányunk, amelyet a közönség nagyon jól fogadott. De ez a kezdeményezés heves vitát váltott ki a kezelési lehetőségekről is. Az emberek azt mondták: miért kell orvosi vizsgálatnak alávetni magát, amikor hosszú sorokban kell várni a kezelésre. Kovász volt egy újabb - kizárt beteg - kampány megszervezése.

J. G.: Ez a kampány megfosztotta az illúzióinktól. Kiderült, hogy a célzott terápiákban alkalmazott modern gyógyszereket sokkal később mutatják be Lengyelországban, mint más európai országokban. De nem ez a legnagyobb probléma - a célzott kezelés 5 százalékot érint. minden rákos beteg, mert nem minden rák kezelhető így. A szokásos rákkezelési sorok problémát jelentenek. Arra törekszünk, hogy egy adott helyzetben a beteg a lehető legjobb kezelést kapja. Sajnos nem működik jól. A daganattal diagnosztizált személynek meg kell várnia a további diagnózist, majd a kezelést, akár a műtétet, a sugárterápiát, a kemoterápiát és a terápiás programok keretében történő kezelést.

J. G.: Vannak korlátok, és ennyi. Sokat beszélnek az ellátásokhoz való jobb hozzáférésről, de keveset tesznek. A kezdeti diagnózis után a páciensnek meg kell adni egy utat, amelyen haladhat a kezelés. Nem lehet probléma meghatározni a tesztek elvégzésének, az alap- vagy az adjuváns kezelés kezdetének idejét. Ma a beteg kering az intézmények között, és nincsenek következetes információk, nincs olyan rendszer, amely egy helyen összegyűjtené az adatokat egy adott személy terápiájának menetéről.

J. G.: 40 betegszervezet írt alá egy megállapodást, amelynek alapján ki akarjuk dolgozni a rákbetegségek elleni küzdelem nemzeti programjának a beteg szemével szemléltetett változatát. Fontos számunkra, hogy a rákkezelésre költött pénzeket jól felhasználják. Szeretnénk, ha minden beteget megfelelően kezelnének. Hogy van egy útja a kezelés kezdetén, amely elvezet a gyógyuláshoz. Az onkológusnak "ütemtervet" kell adnia a páciens számára, hogy hol és mikor kell bejelentkeznie a kezelés megkezdése vagy folytatása érdekében.

J.G .: Igaz, hogy nem vagyunk gazdag ország, de még a GDP-jünket is figyelembe véve kétszer annyi pénz kell, hogy legyen. De koalícióként nem követeljük az onkológiai kezelés finanszírozásának azonnali növelését, mert túlságosan is tisztában vagyunk a valósággal. Kezdjük az aktuális kiadások rendezésével. Javaslataink között szerepel néhány beteg kezelésének átvitele a kórházakból a járóbeteg-rendelőbe. Orvosi szempontból tökéletesen lehetséges.

J. G.: A beteg számára fontos, hogy az alkalmazott orvosok megfelelő képesítéssel rendelkezzenek, és rendelkezzenek olyan berendezéssel, amely megkönnyíti a diagnózist és a kezelés nyomon követését. Sajnos a magánintézmények csak akkor kezdik meg a kezelést, ha az eljárás ára jó. Nem kezdik meg a kezelést, ha az NHF-nél többet fizet. Ezután a betegek állami kórházakba kerülnek, ahol hosszú sorokban kell várniuk. Tehát nem dicsekedhetünk jó túlélési statisztikákkal. Természetesen a rákos betegek összes problémája nem oldható meg gyorsan, de mi megtesszük, amit lehet.