A mielóma multiplex rosszindulatú vérdaganat. A modern kezelésnek köszönhetően krónikus betegséggé válik, Lengyelországban azonban nem. Hazánkban a betegek még a betegség előrehaladott stádiumában sem férnek hozzá olyan innovatív gyógyszerekhez, amelyek esélyt adnak a hosszabb életre, mellékhatásoktól és szövődményektől mentesen. Emiatt sok beteg idő előtt meghal.
Becslések szerint Lengyelországban körülbelül 10 ezren vannak. myeloma multiplexben szenvedők, és a szakértők szerint ez a szám tovább fog növekedni.
Az elmúlt mintegy tucat évben olyan modern gyógyszerek jelentek meg, amelyek miatt ez a rák lassan krónikus betegséggé vált, és a betegek akár ötször is tovább élhetnek, mint 20 évvel ezelőtt.
Lengyelországban azonban a mielóma multiplexben szenvedő betegek továbbra sem férnek hozzá az innovatív terápiákhoz, így közülük sokan idő előtt meghalnak.
A mielóma multiplexben szenvedő betegek továbbra sem férnek hozzá a modern gyógyszerekhez
A betegség első azonosításakor általában ellenőrzés alatt áll. Idővel azonban a rák visszatérhet, mert rezisztenssé válik a korábban beadott gyógyszerekkel szemben. Ezután a második kezelési vonal gyógyszerét alkalmazzák, majd a következő visszaesés után - a harmadik vonalról stb. Ily módon az orvosok a beteg leghosszabb életéért küzdenek.
- Lengyelországban európai szinten biztosítottuk az első vonalat (bortezomib) és a második kezelési vonalat (lenalidomid), de más terápiák elérhetősége véget ér - mondta Dr. Dominik Dytfeld, a Lengyel Myeloma Konzorcium elnöke a „Terápiás kihívások a myeloma multiplex kezelésében Lengyelország ". - Az USA-ban és az EU-ban bejegyzett és engedélyezett hat új gyógyszer egyike sem térül meg hazánkban - hangsúlyozza a szakértő.
Ezért a lengyel betegek nem rendelkeznek jó kezelési lehetőségekkel, amikor a betegség kiújul és rezisztenssé válik a korábbi terápiás rendekkel szemben.
- A modern gyógyszerek nemcsak meghosszabbítják a betegek életét, hanem javítják annak életminőségét is - hangsúlyozza prof. Iwona Hus, a Lublini Orvostudományi Egyetem Független Kísérleti Hematológiai Laboratóriumának vezetője.
- Egyelőre egy évtizeddel vagyunk lemaradva a többiektől a modern terápiákhoz való hozzáférésben ebben a betegségben. És nem Nyugat-Európa gazdag országaira gondolok, hanem például Romániára, ahol a betegek részesülnek a pomalidomid és a daratumumab térítéséből, amely továbbra sem elérhető a pácienseink számára - hangsúlyozta a szakember.
Ezekkel a gyógyszerekkel végzett kezelés havonta több ezer zlotyba kerül. Kevés beteg engedhet meg magának ilyen költségeket.
Megéri tudniA mielóma multiplex alattomos vérrák, amely nyilvánvaló tünetek nélkül hosszú évek alatt kialakulhat.A leggyakoribbak a csontfájdalom, kóros törések, vérszegénység, gyengeség, fáradtság és a gyakoribb fertőzések.
A betegséget általában túl későn diagnosztizálják, ami a kezelés hatékonyságát eredményezi. Ezenkívül a daganat rezisztens és gyakran kiújul.
A mielómát átlagosan 70 év feletti betegeknél diagnosztizálják. Ez azonban nem jelenti azt, hogy a rák csak az időseket érinti. Sok, ha nem több középkorú beteg van.
Beata Białkowska, a Carita - Live with Myeloma Foundation. A betegséggel küzdő beteg fellebbezése
Myeloma multiplex - a beteg kórtörténeteWeboldalunkat hirdetések megjelenítésével fejlesztjük.
A hirdetések blokkolásával nem engedi meg, hogy értékes tartalmat hozzunk létre.
Tiltsa le az AdBlock alkalmazást, és frissítse az oldalt.
A betegek élni és dolgozni akarnak
A myelomával küzdő beteg, a Carita - Live with Myeloma Foundation munkatársa, Beata Białkowska rámutat, hogy nemcsak hosszú életet szeretne élni, hanem azért is, hogy dolgozhasson, és ne keressen nyugdíjat. Ez pedig csak modern kezelést tud biztosítani.
- Az emberek mielómával akár 25 évig is élhetnek, feltéve, hogy hozzáférnek a terápiához - hangsúlyozza Anna Leoniuk a Carita Alapítványtól - Live with Myeloma.
- De minden nap tudom, hogy a betegség visszatér. Nagyon kellemetlen az az információ, amely szerint nincsenek gyógyszerek számunkra, mielóma multiplexben szenvedő betegek számára. Minden nap kíváncsi vagyunk, meddig tudunk drogok nélkül dolgozni - teszi hozzá Beata Białkowska.
- Csak tavaly novembertől. Emiatt több tucat ember meghalt - mondja Anna Leoniuk, aki myelomában szenved, a Carita Alapítvány munkatársa - Live with Myeloma. - Minden nap azzal a félelemmel ébredek, hogy én leszek a következő ember. - A mielóma rezisztenssé válik a gyógyszerekkel szemben, ezért minden új visszaesés új gyógyszerek beadását igényli. Drogról drogra élünk - teszi hozzá Leoniuk.
Lengyelországban három mielóma multiplex elleni gyógyszer még várat a megtérítésre.
A nő tisztában van azzal, hogy olyan gyógyszereket fejlesztettek ki, amelyek segíthetnének neki, de nem állnak rendelkezésre, mert ezekre továbbra sem terjed ki a térítés. Ez lebontja. - Erős opioid fájdalomcsillapítókat szedek. Szakmailag inaktív vagyok és gyengülök. És szeretnék visszamenni dolgozni, normálisan működni. E gyógyszer nélkül arra leszek ítélve, hogy lassan belehaljak a fájdalomba és a szenvedésbe - hangsúlyozza Anna Leoniuk.
Anna Leoniuk a Caritától - Élj a Szpiczakiem Alapítvánnyal. "Drogról drogra élünk"
Myeloma multiplex - egy beteg beteg helyzeteWeboldalunkat hirdetések megjelenítésével fejlesztjük.
A hirdetések blokkolásával nem engedi meg, hogy értékes tartalmat hozzunk létre.
Tiltsa le az AdBlock alkalmazást, és frissítse az oldalt.
Megéri tudniAz alapellátó orvos fontos szerepet játszik a mielóma korai diagnózisában. Figyelnie kell három teszt eredményére - morfológia, vizeletvizsgálat és ESR. Bármely háziorvosi orvos elrendelheti ezeket a vizsgálatokat.
A lengyel myeloma csoport létrehozott egy kísérleti programot "A mielóma multiplex korai diagnosztizálása Lengyelországban" néven, amelyre 140 orvost hívott meg Lengyelország 38 központjából. A program részeként több mint 900 embert vizsgáltak meg, akiknek alapvető ESR és CRP (vér kreatininszint) teszteket végeztek.
Néhány beteg esetében riasztó eredmények esetén további immunfixációs tesztet hajtottak végre, amely jelezheti a myeloma multiplex előfordulását. A végső diagnózist azonban a hematológus állapítja meg - hangsúlyozza prof. Giannopoulos.
