Áttörő gyógyszerek, alkalmazkodva a betegség aktivitásához és a beteg elvárásaihoz, és csak valamivel több, mint 20 százalék. farmakológiailag kezelt betegeknél. A szakértők a sclerosis multiplexben szenvedő betegek lengyel egészségügyi ellátásának valóságáról, a kezelés személyre szabásának szükségességéről és a terápia hatásáról későn indultak.
Körülbelül 46 000 szklerózis multiplexben szenvedő ember él Lengyelországban. Ez az egyik leggyakoribb krónikus neurológiai betegség. Általában a 20 és 40 év közötti fiatalokat érinti.
A sclerosis multiplexben szenvedő betegek helyzetét és legsürgetőbb szükségleteit többek között megvitatták: Rzeszówban, a Lengyel Multiplex Sclerosis Multiplex Társaság (PTSR) védnöksége alatt tartott találkozón, amelyen Lengyelország egész területének szakemberei vettek részt.
A PTSR elnöke a vita során hangsúlyozta, hogy a terápiához való jobb hozzáférés ellenére csak kb. a lengyelországi sclerosis multiplexben szenvedő betegeket farmakológiailag kezelik.
A betegek fennmaradó csoportja kezeletlen emberek, akiket a progresszív fogyatékosság veszélye fenyeget. Tomasz Połeć kifejtette, hogy egyes betegek nem kapnak kezelést a drogprogramok szigorú kritériumai miatt.
- Ennek következtében a kezeletlen emberek fogyatékossá válnak, és fenntartásuk költségeit az állam viseli. Ha azonban ezeknek az embereknek a kezelését a betegség korai szakaszában kezdik meg, akkor ezek a betegek fittek és normálisan működhetnek. Tehát dolgozhattak és adót fizethettek, hozzájárulva ezzel az állami költségvetéshez. Gazdasági szempontból a sclerosis multiplexben szenvedő betegek kezelése Lengyelországban jövedelmező az ország számára, ez az állam gazdaságának kiépítésébe történő befektetés - jegyezte meg Tomasz Połeć.
Szakértők szerint a sclerosis multiplexben szenvedő betegek helyzete sokkal jobb, mint a több évvel ezelőtti, de még javításra szorul, különösen a kezelés személyre szabása szempontjából.
- Új gyógyszereket, köztük a legtöbb áttörő terápiát regisztrálták és bevezették térítés céljából. A kábítószer elérhetőségét tekintve 2017-ben csatlakoztunk az európai vezetőkhöz, de a szabályozást igénylő kérdés többek között a következő: sclerosis multiplexben szenvedők nyilvántartása, vagy a kezeléshez való hozzáférés megkönnyítése - mondta Tomasz Połeć.
Prof. Halina Bartosik-Psujek, a rzeszówi Oktató Kórház Neurológiai Osztályáról megjegyezte, hogy a sclerosis multiplex kezelésében a legnagyobb hasznot a terápia lehető legkorábbi szakaszában történő megvalósításával lehet elérni.
- A betegség kezdeti szakaszában a legtöbb idegsejt károsodik. Ezért minél hamarabb elkezdjük a kezelést, annál jobb a prognózis és annál kevesebb sejthiányos sejt. Ezt megerősítik az elvégzett klinikai vizsgálatok - mondta Prof. Halina Bartosik-Psujek.
Szakértők szerint a legfontosabb a megfelelő kezelés végrehajtása a diagnózis után. Tomasz Połeć hangsúlyozta, hogy a beteg hatékonyságának és életminőségének javításában nagy jelentőséggel bír a személyre szabott terápia, azaz a kezelés egyedi esetekre és egy adott személyre szabott kezelése.
- A cél nem az, hogy bármilyen kezelést alkalmazzunk, csak azért, mert az. A kezelés célja a sclerosis multiplex típusának, a beteg egészségi állapotának, a visszaesések számának, valamint az aktivitásának megfelelően történő kezelés. Az új gyógyszereknek köszönhetően nagyobb lehetőségeink vannak a betegség lefolyásának és visszaeséseinek ellenőrzésére. Nagyobb esélyünk van arra is, hogy a kezelést a beteg életmódjához igazítsuk, és nem fordítva. Ha a beteg fizikailag aktív, akkor utazik, injekciók helyett tablettákban kaphat kezelést - tette hozzá a Lengyel Szklerózis multiplex Társaság elnöke.
Prof. Halina Bartosik-Psujek hangsúlyozta, hogy a sclerosis multiplexben szenvedő betegek gondozásának interdiszciplinárisnak kell lennie, vagyis olyannak, amelyben számos szakterület, beleértve a nem orvosi szakterületet is, sok szakember vesz részt.
- A sclerosis multiplexben szenvedő betegeknek átfogó ellátásra van szükségük egy szakértői csoport részéről. Neurológustól eltekintve a betegnek szükség lehet urológus, szemész, gyógytornász vagy pszichológus kezelésére. A jól gondozott betegnek nagy esélye van arra, hogy tovább fitt maradjon - tette hozzá prof. Halina Bartosik-Psujek.
Prof. Bartosik-Psujek azt is megjegyezte, hogy a beteg megközelítése is fontos a kezelési folyamatban. A betegnek be kell tartania az orvos utasításait és a terápiás program követelményeit.
- A kezelés hatékonyabb lesz, ha a beteget fegyelmezik. A gyógyszer szisztematikus használata, a cigaretta abszolút abbahagyása, amely csak felgyorsítja a betegség kialakulását, a jelenlegi egészségi állapothoz igazított rendszeres testmozgás, elkerülve a túlsúlyt, nemcsak a betegek jobb állapotának fenntartását teszi lehetővé, hanem kiegészíti a terápiát is - mondta.
Tomasz Połeć ugyanakkor hangsúlyozza, hogy Lengyelországban még mindig sok a tennivaló a sclerosis multiplex kezelésében.
- Új, hatékony terápiáink vannak, és ami a legfontosabb, hogy azokat megtérítik, de egyes gyógyszerprogramok szigorú kritériumai miatt nem minden beteg részesülhet ebben a kezelésben. Ezenkívül olyan kérdések, mint a diagnosztika, a szakorvosokhoz való hozzáférés, a rehabilitáció, a szociális segítségnyújtás vagy a higiéniai termékek ellátása igényel fejlesztést - hangsúlyozta Tomasz Połeć.
További információk a lengyel szklerózis multiplexes társaságról a www.ptsr.org.pl weboldalon találhatók
A sclerosis multiplexben szenvedő betegek átfogó ellátása - vita Rzeszówban
Forrás: Youtube.com/Polskie Sclerosis Multiplex Társaság
