A pikkelysömörben szenvedők csaknem fele küzdött vagy még mindig társadalmi elutasítással küzd. Legtöbben nincsenek tisztában azzal, hogy együtt járó betegségek fenyegetik őket. Ez a következtetés egy része a "Ne kezeljük felületesen a pikkelysömöröt!" Kampány szervezői által készített felmérés következtetéseit. a pikkelysömör világnapja alkalmából.
A felmérést elektronikus úton, 18 év feletti betegek körében végezték a kampánypartnerek támogatásának és elkötelezettségének köszönhetően: a Koalíció a Psoriasis elleni küzdelemért, a PsA és az AZS, a Pszoriázisos betegek szövetségeinek szövetsége és a Psoriasisos betegek Świętokrzyskie Egyesülete "Együtt Raźniej". Az eredmény sajnos nem optimista.
A 361 válaszadó majdnem fele, azaz a betegek 47,6% -a találkozott társadalmi elutasítással, vagy még mindig találkozik vele. Csak 40,2% -nak nem volt ilyen problémája. A pikkelysömörben szenved emberek szinte minden kztt megtapasztaljk a krnyezet elutastsgt.
A látható bőrelváltozások figyelemfelkeltőek. Ez azért van, mert általában azt gondolják, hogy el lehet kapni a pikkelysömör. Ez az oka annak, hogy sok beteg inkább elszigetelődik, ami viszont rosszul befolyásolja mentális állapotát, és depresszióhoz vezethet. Akkor érdemes megfontolni a pszichológus felvételét.
- A pikkelysömör szisztémás gyulladásos betegség, amelynek tünetei kívülről is láthatók. A megbélyegzés következménye lehet elvonás és elszigeteltség. A betegek gyakran elveszítik munkájukat, családjukat és depresszióba esnek. Kerülik a társadalmi tevékenységet, félve a környezet negatív reakcióitól. A felmérés eredményei azt mutatják, hogy a válaszadók csaknem fele szembesült társadalmi elutasítással. Ez egy nagyon nagy csoport, és ha figyelembe vesszük, hogy több mint 1.200.000 ember szenved ebben a krónikus betegségben Lengyelországban, a megbélyegzés mértéke óriási lehet. Hagyja a betegeket normálisan élni, dolgozni és megvalósítani álmaikat. A pikkelysömör az élet bármely szakaszában bárkit érinthet - mondta Dagmara Samselska, a pikkelysömörben és pikkelysömörben szenvedő betegek szövetségeinek egyesületének elnöke, a pikkelysömörben szenvedő betegek nyugat-pomerániai egyesületének PSORIASIS alelnöke.
Mi van a bőr alatt?
A "Ne kezelje a pikkelysömör felületesen!" a pszoriázisban előforduló társbetegségek megismertetése.
Sok beteg tévesen úgy véli, hogy a pikkelysömör csak egy olyan betegség, amely külsőleg is megnyilvánul, de valójában a gyulladásos folyamatok nemcsak a bőrt érintik - hatással vannak a szív- és érrendszerre, az emésztőrendszerre, az ízületekre, az anyagcserére.
Fontos, hogy a betegek rendelkezzenek ezzel a tudással. A felmérés részeként azt kérdeztük, tudják-e a betegek, hogy milyen betegségek kísérhetik a pikkelysömöröt. Az emberek csupán 11,6% -a jelölte meg helyesen a Crohn-kórt (krónikus bélgyulladás).
A betegség a gyomor-bélfal gyulladását okozza, ami hasi fájdalomhoz, súlyos hasmenéshez, fáradtsághoz, fogyáshoz és alultápláltsághoz vezethet. A válaszadók 2/3-a nem tudta, hogy a pikkelysömörben szenvedő betegeknél fennáll az artériás hipertónia és a cukorbetegség kialakulásának veszélye is.
A pikkelysömörben szenved emberek 34% -nak pikkelysömör arthritis alakul ki. A fő tünetek az ízületek fájdalma, merevsége és duzzanata. Súlyos esetekben fennáll az ízületek károsodásának vagy deformációjának veszélye. Nem teljesen ismert, hogy miért csak a pikkelysömörben szenvedő betegeknél fordul elő pszoriázisos ízületi gyulladás, de a válaszadók többsége, akár 75,9% -a társbetegségként jelölte meg ezt a betegséget. Sajnos 361 pikkelysömörben szenvedő beteg közül 16,3% egyáltalán nem tudja, milyen betegségek kísérik a pikkelysömöröt.
- Betegprogram "Ne pikkelysömörrel kezelje felületesen!" azért hozták létre, mert nagy szükségét láttuk a betegeknek a betegséggel kapcsolatos ismereteinek megismertetésére. Célunk, hogy felhívjuk a közvélemény és a páciensek figyelmét a pikkelysömör sokrétűségére. Amint az eredmények azt mutatják, az oktatásra továbbra is nagy szükség van, mert a betegek nem veszik észre a betegségük által jelentett veszélyt - mondta Iwona Schymalla, a Żyjmy Zdrowo Alapítvány - a kampány szervezője.
Kezelés
A modern orvostudomny a pikkelysmrben szenved betegeknek a hatsos kezelsnek sok lehetst kínál. Az egyik a modern biológiai gyógyszerekkel végzett terápia, amelyek kiegészítik az ebben a betegségben alkalmazott hagyományos eszközöket.
Hatékonyságuk nagyon magas, ami lehetővé teszi a beteg számára, hogy meglehetősen gyorsan visszatérjen a normális családi és szakmai életbe, normálisan működjön a társadalomban, anélkül, hogy kirekesztve érezné magát, lelassíthatja a társult betegségek kockázatát és jelentősen csökkentheti a társadalmi költségeket, például: gondozók, rokkantsági nyugdíjak és kórházi tartózkodás. Amit azonban az orvosok tudnak, nem feltétlenül a betegek.
A biológiai ismeretekkel kapcsolatos kérdések a pikkelysömör kezelésében bebizonyítják, hogy a betegek még mindig kísérleti jellegűnek és bizonyítéktalannak tartják ezeket a kezeléseket, vagy egyszerűen nem tudnak eleget róluk.
361 válaszadó közül 210-nek nincs véleménye arról, hogy a biológiai kezelés olyan terápia, amelyet hatékonyságában és biztonságosságában jól beváltak. 188 beteg véli, hogy a pikkelysömör biológiai kezelése egy utolsó lehetőség, vagy aggódik amiatt, hogy a tünetek súlyosbodhatnak a biológiai terápia befejezése után, 178 válaszadó szerint.
Tudatában annak, hogy a pikkelysömör krónikus betegség és a beteg állandó orvosi ellátást igényel, megkérdeztük a válaszadókat, hogy elégedettek-e a jelenlegi kezeléssel, és 54% -uk válaszolt nemet, és csak 1/3-a igen. Megkérdeztük dr hab. n med. Irena Walecka, a varsói CSK MSWiA Bőrgyógyászati Klinikájának vezetője, a Mazóviai Vajdaság tartományi tanácsadója a bőrgyógyászat és a venerológia területén.
- Úgy tűnik, hogy Lengyelországban hozzáférhetünk a legtöbb terápiához, amelyek megfelelő megválasztása jó kezelési eredményeket garantál. A késői diagnózis és a gyenge kezelésre való alkalmasság jelenti a legnagyobb problémát. Gyakran a mérsékelt vagy súlyos pikkelysömörben szenvedő betegeket éveken át helyi hatás nélkül kezelik. A probléma gyakran a háziorvos és a bőrgyógyász közötti együttműködés hiánya, a kisebb központok orvosainak félelme az általános terápiák felírásától és a biológiai terápiák alacsony rendelkezésre állása, valamint leginkább azoknak a betegeknek az elriasztása, akik nem látják a korábbi terápiák hatásait.
A felmérés eredményeinek elolvasása után kíváncsi vagyok, miért tudnak a betegek ennyire keveset a biológiai kezelésről, vajon az orvosok hibája, hogy túl kevés időt fordítunk rájuk, a rendszer hibája, hogy a kezelés nehezen elérhető, vagy esetleg nem elégséges ez a téma ír és beszél? Ezen kétségtelenül változtatni kell.
A "Ne kezelje a pikkelysömör felületesen" oktatási programot a Lengyel Bőrgyógyászati Társaság és a nemzeti dermatológiai és venerológiai tanácsadó védnöksége kapta. A program partnerei a Psoriasisban szenvedő betegek alsó-sziléziai szövetsége, a Psoriasisban szenvedő betegek nyugat-pomerániai egyesülete, a Psoriasis, Psoriasis és AZS elleni küzdelem koalíciója, a Psoriasisban szenvedő betegek Pomorskie Egyesülete "A remény hulláma", Psoriasisos betegek szövetségeinek egyesülete, "Świętokrzyskie Psoriasis "És a pikkelysömörben szenvedők Wielkopolska Egyesülete" Tűnj el az árnyékból ".
A program részeként a szervezők elindították a www.coukrywaskora.pl weboldalt, workshopokat szerveztek a média számára, kampányt folytattak a Żyjmy Zdrowo Alapítvány profilján a Facebookon, ahol érdekes információkat osztanak meg a betegekkel és hozzátartozóikkal. Részt vesznek a pikkelysömörben szenvedő betegeket összefogó fontos eseményeken, például az AtoPsoriaDerm vásáron. Oktatási tevékenységük részeként rövidfilmsorozatot készítettek, amelyek segíthetnek a betegség megszokásában. A videók elérhetők a Żyjmy Zdrowo Alapítvány hivatalos profilján a YouTube-on: https://bit.ly/2NlK4Zv és a Facebook.
