Látjuk a ritka betegségekben szenvedő betegek problémáinak mértékét és fontosságát - mondta Łukasz Szumowski egészségügyi miniszter a ritka betegségek napján tartott konferencián, február 28-án Varsóban. Az eseményen betegek, betegszervezetek vezetői, szakértők és az Egészségügyi Minisztérium képviselői vettek részt.
Lengyelországban közel 2,5 millió ember szenved ritka betegségekben, akik évek óta várják a ritka betegségekre vonatkozó nemzeti terv végrehajtását. Az Egészségügyi Minisztérium képviselői kijelentették, hogy a betegeket érintő legfontosabb kérdéseket szabályozó dokumentum majdnem elkészült.
Egészségügyi Minisztérium: Van pénzügyi forrásunk. Hiányoznak a megfelelő eszközök
- Azt, hogy láthatjuk a problémát, bizonyítja 14 drogprogram a ritka betegségek területén, amelyet 2018-ban fogadtak el, valamint a ritka betegségek terápiájának megtérítésére fordított tavalyi kiadások 600 millió PLN felett. Ami eddig hiányzott, az a megfelelő eszköz a szabályozó számára a betegek hosszú távú támogatásához. Ilyen eszköz a ritka betegségek nemzeti terve, amelyet a betegek és az orvosok közössége már régóta várt, és amely már az utolsó konzultáció szakaszában van az Egészségügyi Minisztériumban, és a következő néhány hónapban a Miniszterek Tanácsának kellene elfogadnia - mondta Łukasz Szumowski egészségügyi miniszter.
Az egészségügyi miniszter biztosította, hogy a ritka betegségekre vonatkozó nemzeti terv olyan dokumentum, amely a betegek legfontosabb kérdéseit és legsürgetőbb szükségleteit hivatott szabályozni. - A terv többlépcsős intézkedéseket ír le a költségtérítés, a jogalkotási intézkedések terén, a referencia-kezelési egységek létrehozásáig - mondta.
Łukasz Szumowski miniszter felhívta a figyelmet arra is, hogy a szabályozónak klinikai vizsgálatokat kell végeznie a ritka betegségek területén. Ez többek között a az újonnan létrehozott Orvosi Kutatási Ügynökség. A létrehozását lehetővé tevő törvényt a Szejm és a Szenátus már elfogadta, és hamarosan aláírja az elnök - hangsúlyozta.
Lengyelországban ritka betegség, amely 10 000 emberből legfeljebb 5-et érint. emberek. Becslések szerint közel 6000-en vannak Ritka betegségek esetén azonban az orvostudomány továbbra is új eseteket fedez fel. Sokuk oka ma még ismeretlen.
A ritka betegségek terve az Accessibility Plus program eleme, amely kulcsfontosságú a lengyel kormány számára
A konferencián jelen lévő Józefa Szczurek-Żelazko, az Egészségügyi Minisztérium államtitkára hangsúlyozta, hogy a ritka betegségekre vonatkozó nemzeti terv kidolgozása szoros együttműködést igényel a minisztérium és a betegek, valamint a civil szervezetek között. - Ez az együttműködés és a tárcaközi konzultációk tartósak, és átfogó megoldások kidolgozásához szükséges időre van szükség. A ritka betegségek tervével kapcsolatos munka a kormány „Hozzáférhetőség plusz” programjának része, amelynek célja, hogy biztosítsa az árukhoz, szolgáltatásokhoz való szabad hozzáférést, valamint a társadalmi és a közéletben való részvétel lehetőségét a speciális igényű emberek számára - mondta az egészségügyi miniszterhelyettes.
Az új állami drogpolitika lehetővé teszi a hatékony visszatérítési megoldásokat és növeli az ún ritka betegségek gyógyszerei
Marcin Czech volt egészségügyi miniszterhelyettes megjegyezte, hogy az új állami kábítószer-politika többek között hozzáférés növelése az ún ritka betegségek gyógyszerei. - A kábítószer-politika területén bevezetett megoldásoknak köszönhetően változtatásokat lehet bevezetni a visszatérítési törvénybe, amelyek megkönnyítik a kezeléshez való hozzáférés kiterjesztését számos betegségben, beleértve a ritka betegségeket is. Az elmúlt években nőtt a lengyel állam kiadásai a ritka betegségekben használt gyógyszerekre. Az erre a célra tervezett kiadások 2019-ben a pénzügyi ráfordítások területén Lengyelországot szinte a magasan fejlett országokkal azonos szinten helyezik el - hangsúlyozta.
2020-ra 200 új gyógyszerre számítunk. A lengyel betegeknek hozzáférést kell biztosítani hozzájuk
A lengyel betegek helyzetének javulását illető reményt fejezte ki Stanisław Maćkowiak, a ritka betegségekben szenvedő betegek szövetségének, az "Ars Vivendi" elnöke.
- A kormányzati munka számos pozitív hatását látom, köztük számos, 2018-ban bevezetett kábítószer-programot és az új állami drogpolitika dokumentumát, amely lehetővé teszi a visszatérítési törvény módosítását. Ennek ellenére javítani kell a betegek és gondozóik egészségügyi és szociális ellátását. 2020-ra körülbelül 200 új gyógyszer bevezetésére számítunk a ritka betegségek területén. Fontos, hogy a lengyel betegek teljes hozzáférést kapjanak hozzájuk - mondta.
A ritka betegségek éghajlata felmelegedik
Prof.Anna Kostera-Pruszczyk a Varsói Egyetem Neurológiai Tanszékéről felhívta a figyelmet a gyógyszerek elérhetőségének növelésének szükségességére, ugyanakkor a különféle szakterületek orvosainak oktatására is a ritka betegségek területén. - Van egy olyan ritka betegségcsoportunk, amely akut és rossz prognózisú, de ezeknek a betegségeknek a többsége krónikus. Meg tudjuk gyógyítani őket, de folyamatosan tanuljuk. A beteg megfelelő ellátásához együttműködésre van szükség az orvos és a beteg között, és olyan megoldások keresésére, amelyek a legnagyobb hasznot hozzák a betegek számára - mondta.
A Pospiech alkalmazása nem ajánlott. Fontosak a betegek és az egész kezelési rendszer átfogó ellátását lehetővé tevő hatékony megoldások és ajánlások
Mirosław Zieliński, a ritka betegségek kezelésével foglalkozó Országos Fórum "Árva" elnöke értékelte a betegek közösségének, a szakértőknek és az Egészségügyi Minisztérium képviselőinek bevonását a ritka betegségek nemzeti tervének létrehozására irányuló erőfeszítésekbe, de hangsúlyozta, hogy egy ilyen fontos dokumentum kidolgozása során nem tanácsos a sietség. - Fontosak a betegek és az egész kezelési rendszer átfogó ellátását lehetővé tevő hatékony megoldások és ajánlások. A Ritka Betegségterv Csoport számos hatékony megoldást és ajánlást dolgozott ki, egy speciális axiómát, amely az újonnan létrehozott terv alapja. Fontos, hogy amikor befejezzük ennek a dokumentumnak a kidolgozását, dolgozzuk ki a legjobb megoldásokat a terv alapvető elemei, azaz a diagnosztika, a betegnyilvántartás, a referenciaközpontok hálózata és a kezelés területén. Ma már csak 10 százalék. a betegek számíthatnak a fizető által finanszírozott megfelelő kezelésre. A ritka betegségek tervével kapcsolatos legutóbbi munka azonban optimizmust ad számomra, és úgy gondolom, hogy a dokumentumot már tavasszal bemutatták elfogadásra a Miniszterek Tanácsának - fejezte be.
Megéri tudni- A ritka betegségek kristálycsillagának napjának fejezet nyertesei:
A ritka betegségek napján rendezett konferencia során Łukasz Szumowski egészségügyi minisztert és Marcin Czech volt egészségügyi miniszterhelyettest kitüntették a 2019-es Ritka Betegségek Napjának káptalanjának kristálycsillagával.
Ezt a megkülönböztetést a ritka betegségekben szenvedő lengyel betegek helyzetének javítása iránti különös elkötelezettség adományozza a Ritka Betegségek Napjának ünnepségének, a ritka betegségek kezelésére szolgáló Árva Nemzeti Fórum szervezőjének.
A ritka betegségek napi fejezete kristálycsillagát Kacper Ruciński, a gerinc-izom atrófiában szenvedő SMA Alapítvány elnöke is megkapta.
További információ a következő címen érhető el:
- www.dzienchorobrzadkich.pl
- http://www.fenyloketonuria.org
- Facebook / DzieńChorobRadkich
