Elég visszatérni II. Szent János életének utolsó éveihez, hogy rájöjjünk, hogyan néz ki az előrehaladott Parkinson-kórban szenvedő betegek mindennapjai. A gyógyíthatatlan betegség elleni küzdelem a beteg hatékonysági idejének meghosszabbítására korlátozódik. Az úgynevezett infúziós terápiák, sajnos Lengyelországban nem állnak rendelkezésre. Hope nemrég jelent meg a visszatérítési törvény módosítási tervezetével, amelyet jelenleg a parlament dolgoz fel.
A kéz ellenőrizetlen remegése, amely megakadályozza, hogy teás poharakat emelj a szádhoz, zuhanyozz vagy inget viselj - ezek csak a Parkinson-kór számos tünete közül. Az előrehaladott stádiumú betegek éjjel-nappali ellátás nélkül nem képesek működni. Leggyakrabban a legközelebbi családtag - házastárs, gyermek - gyakorolja. Ilyen helyzetben a betegnek és gondozójának egyaránt le kell mondania a munkáról, miközben tőled függenek.
- Jelenleg a Parkinson-betegek helyzete Lengyelországban drámai! Lassú, kegyetlen halálra vagyunk ítélve, amely elveszi méltóságunkat, amelyet a szeretteink figyelni fognak. Hisszük, hogy végre lesz olyan gyógyszer, amely 100 százalékot helyre fog állítani. hatékonyságot, de ezen a ponton csak az életminőség javításáért küzdünk - mondja Jadwiga Pawłowska-Machajek, a Parkinson Alapítvány alapítója.
Cél - tisztességes élet
Ezt a célt az infúziós terápiák kompenzációjával lehet elérni: a levodopa enterális infúziói és az apomorfin szubkután infúziói. A havi terápia jelenlegi ára meghaladja az átlagos páciens képességeit.
- Hányan engedhetnék meg maguknak, hogy havonta néhány vagy több ezer zlotyt költsenek csak drogokra? Különösen akkor, ha a betegség ezen szakaszában a betegek már nem tudnak működni. A frusztráló helyzet az, hogy ezek a terápiák nem új keletűek. Hosszú évek óta szinte egész Európában elérhetők, a Lengyelországhoz hasonló GDP-vel rendelkező országokban is, például Csehországban, Szlovákiában, Bulgáriában és Romániában - mondja Wojciech Machajek a Parkinson Alapítványtól.
A megfelelően megválasztott terápia lehetővé teszi a beteg számára, hogy a diagnózis felállításától számított évekig aktívan működjön, valamint dolgozzon.
Fény az alagútban
A remény akkor jelent meg, amikor az Egészségügyi Minisztérium elkészítette a visszatérítési törvény módosítási tervezetét. Tartalmaz egy rendelkezést a ritka és ultraritkán előforduló betegségek kezelésében használt gyógyszerek megtérítésének egyenlőségéről. A klasszikus gazdasági elemzés helyett árigazolási követelményt vezetnek be. - Ha a törvény életbe lép, új fejezetet nyit a Parkinson-kezelésben. Feloldja a minisztérium kezét a fent említett terápiák megtérítése tekintetében. Évek óta várunk erre. Most, amikor a törvényjavaslatot a parlamentben feldolgozzák, hangosan arról beszélünk, mennyire fontos, hogy rendelkezései a kormány által javasolt formában maradjanak - teszi hozzá Wojciech Machajek.
Megéri tudniParkinson Alapítvány
A Parkinson Alapítványt 2012. március 21-én hozták létre. Ez az egyetlen Alapítvány, amely a Visztula folyótól keletre segíti a Parkinson-kórban szenvedő betegeket. Kezdettől fogva heti találkozók szervezésével segíti a betegeket és gondozóikat. Az Alapítvány 2013-ban koordinátora lett a gyógyszeres infúziós terápiás programok megtérítésének elnyerését célzó országos "Parkinson a zárt ajtók mögött" kampánynak. Ezek a programok továbbra sem állnak rendelkezésre a betegek számára. Az Alapítvány 2014 óta szervez képzési programot háziorvosok számára, amelynek során a neurológusok és az idegsebészek megtanítják a Parkinson-kór korai tüneteinek felismerését. Ebben az évben az Alapítvány tevékenysége ismét a betegek jogainak kiharcolására összpontosít minden Európában elérhető kezelésre. Az Alapítvány küzd azért is, ami a beteg életében a legfontosabb: a tisztességes bánásmódért és annak felismeréséért, akik jelenleg nem elérhetők Lengyelországban, hogyan kezeljék őket.
