Amikor az orvos sclerosis multiplexet diagnosztizált, keveset tudott a betegségről. Az első néhány dobás azt jelentette, hogy Anna-Maria Siwińskát, szeretett kerékpárját és sílécét vesszővé kellett változtatni, amely megkönnyítette a mozgását. A hegymászásnak köszönhetően visszanyerte egyensúlyát. Ma a P.S. új kiadásának részeként Nekem van MS, és megosztom az MS-t másokkal.
A sclerosis multiplex az egyik leggyakoribb krónikus neurológiai betegség. Főleg a fiatal felnőtteket, azaz a 20 és 40 év közötti embereket érinti, gyakran fordítva a világot.
- Ma a sclerosis multiplex diagnózisának nem kell tönkretennie a terveket, az álmokat és a szenvedélyeket. Nem muszáj és nem is az egész életünk. Ez egy krónikus betegség, amelyet megszelídíthetünk más betegek tapasztalatainak, az orvosok ismereteinek és az orvostudomány eredményeinek felhasználásával. Fontos az is, hogy aktív maradjon. Ezzel a meggyőződéssel több mint két éve vezetjük a P.S. Van SM-m, amely új módszert indít "A módszer az SM számára" szlogen alatt - magyarázza Izabela Czarnecka-Walicka, a NeuroPozytywni Alapítvány elnöke.
P.S. kampány A Mam MS a betegek és a betegek által létrehozott projekt. - Ez inspirálja a korlátok leküzdését, megtöri a sztereotípiákat, de ami a legfontosabb: megbízható ismereteket szerezhet és meghallgathatja más betegek tapasztalatait - teszi hozzá Izabela Czarnecka-Walicka.
A kampánytevékenységek nagy részét az interneten teszik közzé - a www.neuropozytywni.pl weboldalon vagy a NeuroPozytywni Alapítvány Facebook-profilján keresztül, amelynek köszönhetően a tartalom mindenki számára elérhető, függetlenül lakóhelyétől vagy mobilitásától.
https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/
- Minden készséges ember bekapcsolódhat a kampányba és a benne létrehozott "Pozitív csoportba", megoszthatja velünk történetét, vagy részt vehet online találkozókon - hangsúlyozza Izabela Czarnecka-Walicka.
Találkozás a pozitív csoporttal
Az első találkozót online videointerjú formájában 2018. február 24-én tartják 12:00 órakor, és a NeuroPozytywni Alapítvány Facebookján közvetíti. A találkozó vendége Anna-Maria Siwińska lesz, aki 10 év sclerosis multiplexes küzdelem után beszél a betegséggel kapcsolatos problémáiról és az erőnlét fenntartásának módjairól.
A találkozót élőben közvetítik és egy órán át tartanak, ezalatt az emberek kérdéseket tehetnek fel. https://www.facebook.com/events/151642028852551/
SM - a kompromisszum művészete
- Amikor egy orvos 2008-ban diagnosztizálta a sclerosis multiplexet, pánikba estem. Nem különböztettem meg az SM-t a Parkinson-kórtól vagy más neurodegeneratív állapotoktól. A legnagyobb félelmem az értelmi képességeim elvesztése volt, ami szerencsére nem történt meg. A későbbi visszaesésekkel, vagyis a betegség súlyosbodásának időszakaival elvesztettem fizikai erőnlétemet. Akkor 40 éves voltam - magyarázza Anna-Maria Siwińska.
Feladta a síelést és a kerékpározást, és egy sétabot segített megőrizni egyensúlyát és járását. Ehelyett beült egy autóba és egy lakóautóba, amelyeket egész Európa körül bejárt. Gyalog utazott, és megpróbálta széttárni nehéz lábait. 20 év szünet után visszatért a hegymászáshoz. Eleinte fiának becsmérlőjeként, majd aktív hegymászóként, szintén a hegyekben. - Egyik reggel Jacob bejelentette nekem - gyere anya, talán nem felejtettél el mindent. Az alagsorból az 1980-as években készült régi hámot húztam ki az autó biztonsági övéből. A hegymászás sokat segített az egyensúlyom helyreállításában és javította a fizikai erőnlétemet. A merevítő végtagokat néha meg kell bökni és mozgósítani, hogy aktívak legyenek, és a mászás miatt szükségessé válik az összes izom felhasználása - teszi hozzá Siwińska.
Modern kezelés
A testmozgás mellett fontos: az egészséges étrend, a pihenés és mindenekelőtt a megfelelő kezelés.
- Úgy gondolom, hogy a tüneteim enyhülése és az a tény, hogy ma nincsenek visszaeséseim, nagyrészt a kezelésnek is köszönhető. Végül is 9 éve szedek drogokat. Manapság, a betegség korai szakaszában az SM hatékonyan leállítható.
Az orvostudomány sokkal többet kínál, mint amikor elkezdtem a terápiát - mondja Anna-Maria.
Ma tabletta formájában a kezelés egyik innovatív formáját veszi igénybe. Mint hangsúlyozza, bár a kezelés nem határozza meg a szenvedélyt, megkönnyíti azok megvalósítását.
- Egy évvel a diagnózis után kaptam az első adag kezelést, és ezek interferonok voltak. Életem az injekciók ritmusát követte, amit nem vettem jól. Az influenzaszerű tünetek egész hétvégén át tartottak. A hűtőszekrénnyel utaztam, amelyben a gyógyszereket tároltam. Vigyáznom kellett, hogy ne törjek össze, ezért olyan helyeket választottam, ahol hűvös van. Így jártam Észak-Európában. Ma egyre jobb a hozzáférés a kezeléshez és a modern gyógyszerekhez. Ennek köszönhetően a terápiát saját igényeinkhez és életmódunkhoz igazíthatjuk. A kezelés az egyik módszer, amely lehetővé teszi számomra a betegség kezelését. Szívesen beszélek a többiekről egy közös online megbeszélés során - hívja Siwińska.
SM mozgásban
A mozgalmi rendellenességek és a kezelés lényege az első téma, amelyet a kampányban tárgyalnak. Az elkövetkező évben a szervezők azt is tervezik, hogy figyelmet fordítanak a betegség kognitív hatásaira, az érzékszervek diszfunkciójára, a családtervezés szempontjaira és a lengyelországi SM kezelésének változó képére. A P.S. szervezője Nekem van a NeuroPozytywni Alapítvány.
