A modern kezelési módszereknek köszönhetően az IBD-betegek normális életet élhetnek. Mindazonáltal, amint azt az első lengyelországi # KUPAPYTAŃ betegvizsgálat kimutatta, az NCHN-ben szenvedők tudásáról, elérhetőségéről és tapasztalatairól a modern terápiák területén - 47 százalék. a betegeknek nem is ajánlottak ilyen kezelést. A tanulmányt "Lodz-rajongók" hozták létre és hajtották végre - ez egy gyulladásos bélbetegségben szenvedőket tömörítő egyesület.
Becslések szerint Lengyelországban több mint 50 000 ember szenved gyulladásos bélbetegségben (IBD). ember, köztük 10-15 ezer. Leśniowski-kórra - Crohn-féle és 35-40 ezer. fekélyes vastagbélgyulladás esetén. A betegek többsége fiatal - 70 százaléka. közülük 35 év alattiak. éves kor (a fő előfordulási gyakoriság 20 és 40 év között van). Tehát olyan emberek, akik szeretnének tanulni, dolgozni, kapcsolatba lépni, családot alapítani és részt venni a társadalmi életben.
Sajnos a betegség tünetei, például fájdalom, hasmenés, láz, gyakori kórházi tartózkodás, gyógyulás a műtétek után munkaképtelenné teszik ezeket az embereket. Betegállományon vannak, és gyakran nyugdíjba mennek. A # LUPZ-rajongók által létrehozott és végrehajtott # KUPAPYTAŃ jelentés szerint az IBD-s embereket tömörítő egyesület 58 százaléka. a szakmailag aktív válaszadók megerősítették, hogy bélbetegség miatt hiányoztak a munkából az elmúlt 6 hónapban. 80 százalék A betegek bélbetegségét jelölik a nyugdíjazás fő / egyedüli okaként.
Hozzáférés a modern kezeléshez az NCHZJ-ben
Eddig ezekre a betegségekre nincs gyógyszer vagy megelőzés. Csak tüneti kezelés van. Az elmúlt évek nagy előrelépést hoztak az IBD kezelésében.A modern gyógyszerek akadályozzák a betegség kialakulását. Ezenkívül a betegek jól tolerálják őket, és használatuk nem jár rendszeres kórházi tartózkodással. Van azonban egy feltétel - a kezelés kezdetén el kell kezdenie őket.
A modern terápiákban az NCHZ-ben szenvedők tudásáról, elérhetőségéről és tapasztalatairól szóló # KUPAPYTAŃ tanulmány szerint a válaszadók 97% -a hallott már biológiai terápiáról, de csak 56% biológiai terápiát alkalmazott vagy használ (22%, 34%), 18% ismeri azokat az embereket, akik biológiai terápiát alkalmaznak, és 22 százalék hallott már a biológiai terápiáról, de nem ismer senkit, aki alkalmazná ezeket.
Miért nem használtak a betegek biolofikus terápiákat? A betegek csaknem fele (47%) nem részesült ilyen kezelésben. 29 százalék nem felelt meg a biológiai terápiába való felvétel kritériumainak, 13% túl késő volt elkezdeni a biológiai terápiát, míg 5% minősítés folyamatban van.
A biológiai terápia hatásai
65 százalékban Jelenleg biológiai terápiával kezelik (korábban 51% -ban), egészségük javult a kezelés hatására.
A múltban kezelt betegek esetében 45 százalék. közülük sikerült teljes remissziót elérni. Viszont 37 százalék. a válaszadók a kezelés eredményeként teljesen abbahagyták a szteroidokat, és 32 százalék. csökkenthetnék az adagjukat.
Pszichológiai támogatás a betegség működésében
A betegek leggyakrabban családjuktól és rokonaiktól kapnak pszichológiai támogatást a betegség működésében (a válaszadók 63% -a). Orvost (28%) és más betegeket (22%) is gyakran említettek. A válaszadók mindössze 8% -a vesz igénybe pszichológus segítségét. A válaszadók 16% -a kijelenti, hogy bár szükségük van rá, nem kapnak pszichológiai támogatást a betegség működésében.
A biológiai gyógyszerek elérhetőségével kapcsolatos főbb problémák
Nem térítik meg az összes létező gyógyszert, túl szigorú kritériumok vannak a gyógyszerprogramra való kvalifikációhoz, túl későn vezetik be a biológiai terápiát.
A kábítószer-programra való jogosultság hosszú ideje, a megfelelő központba való nehéz hozzáférés és a megfelelő orvoshoz való hozzáférés további probléma, amellyel a betegek útközben találkoznak.
Aggodalmak a biológiai terápiával kapcsolatban
A válaszadók többsége egyetért abban, hogy a biológiai terápiát a lehető leghamarabb el kell kezdeni (72%), és NEM szabad csak életmentő helyzetekben alkalmazni (87%). A válaszadók valamivel több mint fele (52%) gondolja úgy, hogy a biológiai gyógyszereket krónikusan kell használni.
A válaszadók pozitívan értékelik a biológiai gyógyszerek hatékonyságát (64%), a betegek csupán 6% -ának van más véleménye (a fennmaradó 30% -nak nincs véleménye erről a témáról).
A betegek legnagyobb aggodalma elsősorban a kezelés hatékonyságával, majd biztonságosságával és elérhetőségével kapcsolatos.
Mindenekelőtt eloszlathatja a tüneteket azáltal, hogy biztosítja a kezelés szükséges ideig történő folytatását, azonnali segítséget mellékhatások esetén, a mellékhatások alacsony kockázatának biztosítását, valamint az orvos átfogó tájékoztatását.
Megéri tudniJelenleg Lengyelországban az EMA hat biológiai gyógyszert regisztrált az IBD kezelésére, amelyekből csak hármat térítenek meg: a vedolizumab (Entyvio) csak az UC kezelésére a biológiai kezelés első és következő sorában, az infliximab az UC és a CD kezelésében az első és a következő kezelési sorokban és az adalimumab (Humira) a CD kezelésében a biológiai kezelés első és második vonalában. Az Ustekinumab (Stelara) és a vedolizumab (Entyvio) költségtérítése folyamatban van a CD kezelésére.
