Maciej Miłkowski, az Egészségügyi Minisztérium helyettes államtitkára az elkövetkező napokban a pikkelysömörben és a pikkelysömörben szenvedő betegek szövetségeinek egyesületének képviselőivel találkozik a pikkelysömörben szenvedő betegek ellátásának változásairól.
A szervezet több mint 1330 aláírást gyűjtött a fellebbezéssel kapcsolatban, hogy megváltoztassa a biológiai terápiához való hozzáférést. A megbeszélésen a betegek képviselői mellett Prof. Joanna Narbutt - a bőrgyógyászat és a venerológia nemzeti tanácsadója, aki a jelenlegi helyzetet kommentálja - úgy gondolom, hogy a programok időtartamának megváltoztatása igazságtalan a betegek számára. A program éves időtartama nem felel meg a pikkelysömör modern kezelésének.
Megéri tudniA petíció alatt sok olyan észrevétel hangzott el, amelyeket nehéz figyelmen kívül hagyni:
$config[ads_text1] not found
- Több mint 30 éve pikkelysömöröm van. Sajnos a bőrelváltozásaim gyakran szakmai és társadalmi diszkriminációt eredményeznek
- Az egész világon elérhető ingyenes gyógyszerek, biológiai gyógyszerek, csak nálunk van ilyen megaláztatás ... A beteg évekig vár egy biológiai gyógyszerre
- Azért is írok alá, mert mint pikkelysömörben szenvedő ember, tökéletesen tudom, milyen hatásai vannak ennek a betegségnek a betegre. Sokkal rosszabb, mint a testi, az a pszichológiai hatás, hogy mások megbecsülik és rámutatnak a betegségedre
- Azért írok alá, mert normális életet akarok élni. Csak ezt és annyit
- A lányom pikkelysömörben szenved, 23 éves - HELP !!!
A pikkelysömör krónikus, gyulladásos, nem fertőző betegség, de nagyon megbélyegző és gyógyíthatatlan. Jelentősen csökkenti az életminőséget, és gyakran meghatározza a személyes és szakmai döntéseket. Ezenkívül következményei más betegségek együttélésével járnak:
- iszkémiás szívbetegség - a betegek körülbelül 9% -a
- hiperkoleszterinémia - a betegek 40% -a
- 2-es típusú cukorbetegség - a betegek körülbelül 8% -a
- depresszió - a betegek 57% -a
- pszoriázisos ízületi gyulladás (PsA) - a betegek 35% -a
A szervezet a mérsékelt és súlyos plakkos pikkelysömörben szenvedők nehéz helyzete miatt levél elküldéséről határozott. Az orvosszakértők is támogatják a javasolt változtatásokat. - A biohasonló gyógyszerek piacra kerülésével kapcsolatos kezelési költségek csökkentésének közvetlenül összefüggésben kell lennie a pácienseink megnövekedett kezelhetőségével.
$config[ads_text2] not foundA legsürgősebb problémák, amelyek megoldására várnak a pikkelysömörben szenvedő betegek:
- A drogprogram befogadási kritériumainak csökkentése. A legtöbb modern gyógyszer csak súlyos betegségben szenvedő betegek számára áll rendelkezésre (PASI> 18; BSA> 10; DLQI> 10). A mérsékelt pikkelysömörben szenvedőket csak egy biohasonló gyógyszerrel lehet kezelni.
- 24 és 48 hét elteltével fel kell függeszteni a terápiát, és a biológiai gyógyszerekkel történő kezelés időtartamát 96 hétre kell meghosszabbítani. A betegek számára rendkívül fontos, hogy a betegség minél csendesebb legyen, és a biológiai terápiák ilyen kényelmet nyújtanak számukra. A gyógyszeres program keretében a terápia vége 24 vagy 48 hét után hatalmas stresszt jelent a beteg számára a betegség kitörésétől való félelem miatt. Sokszor a betegszabadság szükségességével függ össze, amelyek az állami költségvetést is megterhelik.
- A betegek szélesebb körének biztosítása a biológiai terápia alkalmazásának lehetőségével olyan pénzeszközök átutalásával, amelyeket az Egészségügyi Minisztérium megtakarít a biológiai gyógyszerek (biohasonló gyógyszerek) helyettesítőinek megtérítésének köszönhetően.
Fontos kérdés, amelyet a betegek és az orvosok közössége sokszor felvetett, és ami a pikkelysömör több betegségéből adódik, a pikkelysömörben szenvedő betegek összehangolt ellátásának bevezetésének szükségessége is. A szisztémás változások és a petícióban feltételezett változások bevezetése esélyt jelent a pénzügyi megtakarítások elérésére a közvetett költségek csökkentése formájában, de mindenekelőtt csökkenti a betegek és családjaik számára a betegség nagyon nehéz sajátossága miatt felmerülő hatalmas társadalmi költségeket.
$config[ads_text3] not found
Megéri tudniA fellebbezés teljes szövege itt érhető el.
Az egészségügyi miniszterhez benyújtott petíciót még néhány napra aláírhatja, aki úgy véli, hogy pikkelysömörben szenvedő betegek számára egyenlő hozzáférés szükséges a terápiához.
Javasoljuk, hogy ossza meg és írja alá a petycjeonline.com/apel_do_ministra_zdrowia_luszczyca címen.
.jpg)
