Hallottál már valaha az NZJ rövidítést? Tudja, mi jellemzi a mögöttes "gyulladásos bélbetegségeket"? Ritkán hallunk róla, és körülbelül 60 000 lengyel szenved ebben a betegségben. Az egyik Jacek Hołub, a "J-elita" Társaság sajtószóvivője, aki mesélt nekünk az IBD-vel folytatott életéről, a betegség tüneteiről, kezeléséről és arról, hogy hol kaphatnak segítséget a betegek. Meghívjuk olvasásra!
- Ha elmagyaráznád egy olyan személynek, aki még soha nem hallott a Crohn-betegségről, mi az, mit mondana? Mit tart a legfontosabbnak e betegség vagy általában az IBD tudatosságának növelése szempontjából?
Jacek Hołub, az IBD-ben szenvedő embereket támogató lengyel társaság sajtószóvivője "J-elita": A gyomorinfluenza, a népszerű bél, általában három napig tart. A Crohn-betegségben szenvedőknek hasonló tüneteik vannak: súlyos gyomorfájdalom, hasmenés, láz és gyengeség egy hónapig, egy évig vagy tovább, napról napra. A gyulladásos bélbetegségnek (IBD), amely magában foglalja a fekélyes vastagbélgyulladást is, súlyosbodási és remissziós periódusok vannak, amelyek során a tünetek enyhébbek vagy kevésbé súlyosak. A probléma az, hogy soha nem lehet tudni, hogy mikor következik be súlyosbodás és meddig tart. Sajnos ezek krónikus betegségek, amelyek egész életünkben elkísérnek minket.
Az IBD-vel kapcsolatos társadalmi ismeretek csekélyek. Az emberek figyelmen kívül hagyják betegségünket, néha viccek tárgyává válnak. Nem veszik észre, hogy ez egy nagyon súlyos betegség, amely gyakori kórházi tartózkodáshoz, egy töredék vagy a teljes bél eltávolításához szükséges műveletekhez vezet, és fogyatékossághoz vezethet.
- És hogyan kezdődött az ön számára a betegség? Mikor jelentek meg a betegség első tünetei, és hogy néztek ki? Emlékszel arra a pillanatra, amikor azt mondtad, hogy ideje orvoshoz fordulni?
Esetemben a betegség nagyon hevesen támadt, huszonkilenc éves voltam. Hirtelen nagyon elkezdett fájni a gyomrom, hasmenésem és erős lázam lett, nagyon gyenge voltam. Az orvos azonnal egy fertőző kórházba irányított, ahol feltételezhetően szalmonella okozta ételmérgezést okoz. Egy hét csepegés után a tünetek megszűntek, de a kórház elhagyása után visszatértek. Sokkal komolyabb dolognak bizonyult. Újabb kórházi tartózkodás után, ezúttal a gasztroenterológiai és kolonoszkópiai osztályon hallottam először a nevet: Crohn-kór.
- Hogyan halad a betegséged és annak kezelése? Mely szakaszok / helyzetek voltak a legnehezebbek, és milyen az egészségi állapota ma?
Tizennyolc éve beteg vagyok, és ez alatt az idő alatt sok súlyosbodásom volt, némelyik akár három évig is elhúzódott. Több tucat kórházi tartózkodásom volt. A terápia minden szakaszát átéltem, beleértve a szteroidokat, az immunszuppresszánsokat és a biológiai kezeléseket.
Tíz évvel ezelőtt a hozzáférés nagyon korlátozott volt. A "biológia" megszerzéséhez nagyon rossz állapotban kellett lennem. Amikor 180 cm magas voltam, 53 kilogrammot nyomtam, folyamatosan WC-re jártam, fájtak, alacsony lázam és magas a gyulladásom. A biológiai terápia miatt több évig remisszióba kerültem. A betegség zavaró volt, de kevésbé.
Idővel azonban visszatért. A vékonybél szűkületéhez vezetett, amely időről időre gyötrő fájdalmat okozott. A hasban tályog volt. Ezért három évvel ezelőtt meg kellett műteni, a sebészek körülbelül 30 cm-t vágtak ki a vékonybélemből. Azóta jobb, de a betegség időről időre visszatér, amikor a legkevésbé számítasz rá.
Gyengeségi periódusaim vannak, amikor nincs erőm felkelni az ágyból, hasmenésem van, amelyet fájdalom előz meg. Ehetem azonban olyan dolgokat, amelyekről korábban csak álmodni tudtam, például epret. Természetesen továbbra is kezelés alatt állok, immunszuppresszánsokat és hasmenés elleni gyógyszereket szedek, és orvosi felügyelet alatt vagyok.
- Tehát miért olyan fontos a beteg számára az optimális kezelés, amely lehetővé teszi a hosszabb remissziót (betegség zavaró tünetek nélkül), és miért olyan fontos, hogy a beteg hozzáférjen a modern kezeléshez (nagyobb biztonság, hosszabb remissziós időszakok, jobb életminőség)?
Az optimális kezelés lerövidítheti az exacerbációs időszakot, és jelentősen javíthatja a betegek életminőségét. Ennek köszönhetően nagyobb esélyeink vannak a normális működésre: tanulás, munka, családi tervek, álmok és szenvedélyek megvalósítása. A sikertelen kezelések miatt kevesebb mellékhatás és szövődmény is előfordul. Az állam számára pedig előny, mert egy jól kezelt beteg kevésbé valószínű, hogy betegszabadságon van, és nem részesül szociális juttatásokban.
- Mi a betegségben szenvedő betegek életminősége?
A gyulladásos bélbetegség jelentősen rontja a betegek életminőségét, és zavarja a normális működést. Csak a betegek tudják, hogy néz ki a mindennapi élet hasi fájdalommal, hasmenéssel, gyengeséggel és lázzal. Néha ilyenek vagyunk egy vagy több évig, nap mint nap. Vannak, akik félnek az evéstől, a súlyosbodástól, és néha még a vízivás is fokozza a fájdalmat és a hasmenést. A ház elhagyása néha lehetetlen. Ilyen körülmények között nehéz elképzelni nemcsak a munkát, hanem a társasági életet, moziba járást, baráti találkozást, nyaralást.
- Hogyan befolyásolta a betegség szakmai és magánéletét? Általában a betegségről csak negatív összefüggésben beszélnek - de okozott-e ez pozitív változásokat is az életében?
Nehéz pozitív változásokról beszélni. Megértettem korlátait, és igyekszem a lehető legnagyobb mértékben megvalósítani. Valamikor a súlyosbodás miatt néhányszor le kellett mondanom az üdülési utakat, most lemondtam a nagy tervek készítéséről. Korábban újságíró voltam az országos szerkesztőségben, nyomás alatt éltem, nagy stressz alatt, állandóan "éberen". A betegség lehetetlenné tette az ilyen működésemet, de nem bánom meg. Most higiénikusabban élek, több időm van a családomra. Ez mindenképpen pozitív dolog, de ezt szívesebben tenném anélkül, hogy beteg lennék.
Örülök, hogy más betegeket támogathatok a J-elite Társaság szóvivőjeként, amely a gyulladásos bélbetegségben szenvedőknek nyújt segítséget. Cikkeket írok szabadúszóként, kiadtam egy könyvet fogyatékkal élő gyermekek anyáiról, befejezem a következőt. Szeretek a városból a természetbe menekülni, horgászni. A betegség megtanított arra, hogy érdemes élvezni az életet és a jó időket.
- Azon emberek közé tartoztam, akik részt vettek a "Cipőjükben" kísérletben - számomra különösen gondot okozott a WC-re történő gyakori látogatás szükségessége. A munkából hazatérve arra gondoltam, hol használhatnám útközben - nem hiszem, hogy lenne bátorságom megkérdezni egy közeli üzlet dolgozóit vagy a közeli tömbházak lakóit, attól tartanék, hogy úgy viselkednék velem, mint egy furcsa, problémákat kitaláló ... csak ne kérdezze meg és ne bontsa meg az alkalmazás feladatát. Mit tartana a legnagyobb akadálynak a betegek életében?
Mindenki a maga módján éli meg a betegséget. Számomra a súlyosbodás legnehezebb része az elviselhetetlen fájdalom kezelése. Mások számára hasmenés vagy szégyen lehet. Ilyen körülmények között nehéz dolgozni. Néha még lehetetlen is. Sok embernek nem tetszik, hogy a betegség megváltoztatja a megjelenését. Egyes betegek lesoványodtak, mások szteroidterápia után híznak. A bélműtétek hegeket hagynak, és néha sztómára van szükség. Ez befolyásolja az önbecsülést, különösen a fiatalok körében. Néhány betegnek pszichológus támogatására van szüksége. Ismerek egy fiú esetét, a "J-elita" Társaság felelőssége, aki Crohn-betegség miatt sokkal rövidebb és könnyebb volt, mint társai. Barátai csúfolták és bezárták az iskola szekrényébe.
- Mit gondolsz, mit várnak / kellenek az IBD-ben szenvedők az egészséges emberektől? Könnyebbnek tűnik megérteni a kerekesszéket használók vagy a bőrbetegek igényeit. De gyulladásos bélbetegség? Sajnos nem vagyunk kevésbé "megértők" velük szemben?
Betegségünk valóban láthatatlan, ezért gyakran elhanyagolják. Néhány ember az IBD ismerete nélkül tanácsokat ad nekünk, mit együnk, hogyan kezeljük magunkat, vagy akár azt mondják, hogy túlzunk. Amire szükségünk van, az a megértés. Például mennyire fontos számunkra a WC-hez való hozzáférés.Ezeket azonban nehéz elérni anélkül, hogy tisztában lennénk a gyulladásos bélbetegségben szenvedő betegek problémáival. Ezért a Cipőjükben kampány, amelyet a TAKEDA-val közösen folytatunk, és a "J-elita" Társaság egyéb tevékenységei: Oktatási napok az IBD-ről, orvosok, táplálkozási és pszichológusok előadásai, kiadványok, fesztiválok, piknikek és rendezvények. Május 19-én, mint minden évben, az IBD világnapját ünnepeljük, ezúttal a következő szlogen alatt: "Mutassa meg a láthatatlant" - betegségünk nem látható.
- Ön a "J-elita" Társaság sajtószóvivője: mi a munkája, hogyan segít a betegeken, és szeretne-e néhány szót mondani a betegeknek?
Néhány tevékenységünket már említettem. Röviden: a "J-elit" oktatja, integrálja és segíti a betegeket. Negyedéves és ingyenes útmutatókat teszünk közzé, amelyek honlapunkon is elérhetők. Szervezzük a tartózkodásokat, támogatjuk a szegényeket a gyógyszerek megvásárlásában, és a modern kezeléshez jutunk. Kérjük, látogassa meg weboldalunkat: jelita.org.pl.
