Gyulladásos bélbetegség gyermekeknél - a biológiai kezelés még mindig nem elérhető

A gyulladásos bélbetegség gyermekeknél általában súlyosabb, mint a felnőtteknél. Ezenkívül a fiatal betegek gyakran nem reagálnak a szokásos kezelésre. A probléma megoldása a modern biológiai kezelés, de még mindig nagyon korlátozott, vagy egyáltalán nem elérhető, főleg a legfiatalabbak számára - hangsúlyozták a szakemberek a „Megállítsuk a diszkriminációt a biológiai kezeléshez való hozzáférésben!” Konferencián. Hadd döntsön az egészség, nem az életkor ”- szervezte a belek nem specifikus gyulladásában szenvedő embereket támogató Lengyel Társaság" J-elita "szervezésében május 19-én, vagyis a nem specifikus enterocolitis világnapján.

A gyulladásos bélbetegségek (IBD) krónikus autoimmun betegségek. Ide tartoznak többek között fekélyes vastagbélgyulladás (UC) és Crohn-betegség (L-C) és mikroszkopikus vastagbélgyulladás. A 20 és 40 év közötti embereknél leggyakrabban IBD alakul ki, bár a kisgyermekek előfordulásának növekedése is megfigyelhető. A legfiatalabbak vannak a legrosszabb helyzetben, mert a betegség általában súlyosabb, mint a felnőtt betegeknél. A remisszió (amikor a betegség tünetei teljesen csökkennek vagy teljesen eltűnnek), a műtét elkerülése és az életminőség javításának reménye biológiai terápia a gyulladás csökkentésére. Sajnos Lengyelországban a fiatal betegek korlátozottabban férnek hozzá a modern és hatékony kezeléshez, mint a felnőttek. Bizonyos esetekben ez még lehetetlen is.

Gyulladásos bélbetegség gyermekeknél - okai

Az IBD okai eddig nem ismertek. Ismeretes, hogy a betegséget nem allergia vagy ételintolerancia okozza. Megállapítást nyert az is, hogy a fejlődésében három (egyformán) tényező játszik szerepet - genetikai, immunológiai és környezeti, azaz - a környezeti tényezők eredményeként a genetikai hajlamú és immunrendellenességben szenvedőknél a bélfal krónikus gyulladása alakul ki - magyarázza prof. Witold Bartnik, a varsói Onkológiai Központ CMKP gasztroenterológiai és hepatológiai osztályától. Ez egy kicsit más a legfiatalabbakkal. - Minél fiatalabb a gyermek, annál nagyobb szerepet játszik a genetikai hajlamosító tényezők - jegyzi meg dr. n. med. Piotr Albrecht, a varsói független nyilvános gyermekoktató kórház gasztroenterológiai, gyermektáplálkozási és gyermekgyógyászati ​​osztályának vezetője.

Gyulladásos bélbetegség gyermekeknél - tünetek

A gyermekek gyulladásos bélbetegsége súlyosabb, mint a felnőtteknél - jegyzi meg Dr. Albrecht. Például a Crohn-betegség során az emberek 87% -ában jelentkezik hasi fájdalom. A legfiatalabb. Összehasonlításképpen - csak 53 százalék. beteg felnőttek panaszkodnak erre a betegségre.

A legfiatalabbaknál (az esetek 33% -ánál), mint a felnőtteknél (13%), súlyos relapszus alakul ki

Másrészt a láz 74 százalékban fordul elő. kis betegek és csak 35 százalékban. felnőttek. Csak a hasmenés (néha nyálka és vér keverékével) gyakoribb felnőtteknél (a betegek 80% -a), mint gyermekeknél (55%). A tünetek jellegzetes hármasa, a hasi fájdalom, a hasmenés és a fogyás a betegek 25% -ában fordul elő. beteg gyerekek.

JÓ TUDNI >> krónikus hasmenés: mi a krónikus hasmenés és mi annak oka?

A fogyás mellett késik a csontváz életkora és a szexuális érés is - 75%. a lányok csak 16 éves korukig kapják meg a menstruációt.

Ezenkívül az IBD-t kísérő betegségek (például májbetegség, szembetegségek, fájdalom és / vagy ízületi gyulladás) gyakrabban jelentkeznek gyermekeknél, mint felnőtteknél.

Gyulladásos bélbetegség gyermekeknél - kezelés

Jelenleg nincs olyan kezelés, amely képes gyógyítani az IBD-t, de vannak olyan gyógyszerek, amelyek képesek szabályozni a betegség tüneteit. Lengyelországban az alap gyógyszerek (mezalazin, immunszuppresszánsok, glükokortikoszteroidok) megtérülési szintje kielégítő.

19-ig IBD-vel diagnosztizált embereknél.éves korban a bélrák kialakulásának kockázata magas és meghaladja a 40% -ot.

Sajnos a szokásos kezelés gyermekeknél gyakran nem túl hatékony mellékhatások vagy remisszió elérésének nehézségei miatt. A kis betegeknek korszerű, hatékonyabb terápiára van szükségük. Példa erre a biológiai kezelés, amely enyhíti a tüneteket és megakadályozza azok megismétlődését a betegek többségében. A műtét alternatívája és esély a veszélyes szövődmények elkerülésére. Az ilyen kezelésnek köszönhetően a beteg gyermekeknek esélyük van arra, hogy megfelelően fejlődjenek, normálisan menjenek iskolába és játszhassanak társaikkal.

Mik azok a biológiai gyógyszerek?

A biológiai gyógyszerek az immunrendszer molekuláival: citokinekkel, citokinreceptorokkal vagy sejtekkel szemben reagálva működnek. A legtöbb biológiai gyógyszer ún monoklonális antitestek. A molekula, amely ellen a legtöbb gyógyszer irányul, a TNF-alfa (tumor nekrózis faktor). Megnövekedett koncentrációja a megváltozott bélnyálkahártyában található, ahol gyulladásos reakciókat okoz. Az antitestek szerkezetétől függően ismert, hogy számos készítmény csökkenti annak koncentrációját. Két gyógyszert regisztráltak Lengyelországban - az infliximabot és az adalimumabot (utóbbi Lengyelországban nem áll rendelkezésre gyermekek számára, csak felnőttek számára). A biológiai kezelés állítólag a lehető leghosszabb ideig, sőt tartósan remissziót eredményez. Ez csak akkor érhető el, ha a biológiai kezelést a lehető leghamarabb bevezetik (a betegség első két évében).

Sajnos Lengyelországban még mindig nehéz hozzáférni a biológiai kezeléshez az IBD-ben szenvedő betegek számára - különösen a gyermekek számára - a kábítószer-programra való jogosultság túlzottan korlátozó kritériumai miatt. Prof. szerint. A Bartnik egy nagy rendszerhiba, amely a Lengyelországban hatályos jogszabályokból ered. - A legtöbb országban az ilyen kezelést kevésbé súlyos betegek is igénybe vehetik, sajnos nálunk nem - hangsúlyozza prof. Méhész.

Lengyelországban a biológiai kezelés 2,8% -kal rendelkezik. beteg. Európában Romániában, Bulgáriában és Lettországban csak rosszabb a helyzet

A felnőttkori fekélyes vastagbélgyulladásban szenvedő betegek biológiai terápiája három adagra korlátozódik. UC-s gyermekek nem férnek hozzá. Ezzel szemben a Crohn-betegségben szenvedő betegek (felnőttek és gyermekek) biológiai kezelését csak 12 hónapig finanszírozzák (az exacerbáció első tüneteinél nem lehet meghosszabbítani vagy újraindítani), a terápiás program felvételi kritériumai pedig túl szigorúak és túlzottak. Ezek azt mutatják, hogy csak annak a betegnek van esélye arra, hogy az EU-ban szokásos kezelést kapjon, akit a betegség rendkívül kimerít, ha súlyos állapothoz és a szervezet kimerüléséhez vezet. Ezenkívül a felnőttek hozzáférhetnek mindkét, a C kezelésében alkalmazott biológiai gyógyszerhez. L-C (az első az infliximab, a második - az adalimumab), és a gyermekek csak az elsőig. Az adalimumabot otthoni használatra szánják, ami azt jelenti, hogy gyermekének kórházba kell érkeznie adalimumabért. Így feleslegesen vannak kitéve olyan kórházi fertőzéseknek, amelyek ronthatják egészségüket.

- Azon dolgozunk, hogy a lengyelországi kezeléshez szükséges képesítések pontozása a kezelést elősegítse, kevésbé korlátozó legyen. Környezetként fellebbezhetünk ebben az ügyben. Minden az egészségügyi miniszter kezében van - mondja prof. Méhész. - Úgy gondolom, hogy észreveszik a változtatások szükségességét ebben az ügyben - teszi hozzá. Míg dr hab. Małgorzata Mossakowska - az IBD-vel küzdő embereket támogató lengyel társaság alapítója és hosszú távú elnöke "J-elita" - hangsúlyozta, hogy a Társaság ismételten az egészségügyi miniszterhez fordult, hogy javítsa az IBD-ben szenvedő betegek helyzetét, de eredménytelenül.

Az IBD-vel kapcsolatos további információk megtalálhatók az IBD-vel küzdő embereket támogató Lengyel Társaság "J-elita" weboldalán.