Az elmúlt években a sclerosis multiplex (SM) terápiás hatékonyságát felmérő szakértők egyre nagyobb figyelmet fordítanak az agy térfogatának csökkentésére. Az SM-es betegeknél tapasztalt változások egyik tünete kognitív rendellenességek lehetnek, amelyek jelentősen befolyásolják a betegek életminőségét. Jelenleg a rendelkezésre álló új terápiáknak köszönhetően képesek vagyunk gátolni a betegség előrehaladását, és néha még javítani is az SM-ben szenvedők állapotát.
A terápiás folyamatban szintén fontos a kognitív funkciók gyakorlása és egy tartalék kialakítása ezen a területen. Alapvető fontosságú azonban a megfelelő ismeretek birtoklása a kognitív teljesítmény csökkentésének folyamatainak megakadályozásáról, ezért átfogó oktatási tevékenységeket kell folytatni az SM-ben szenvedő emberek és hozzátartozóik számára.
- Az agy térfogatának csökkenése (agyi atrófia, azaz az idegszövet atrófiája) az öregedés természetes folyamata. Az idegsejtek nagyon lassú eltűnése az agyban. Néhány, főleg neurológiai betegségben, például a sclerosis multiplexben (SM) ez a folyamat sokkal gyorsabban halad - mondja Aleksandra Podlecka-Piętowska, PhD, a varsói Orvostudományi Egyetem Neurológiai Tanszékének neurológusa, a Nem egyedül az MS kampány szakértője.
Az idegszövet elvesztése agyi rendellenességekhez és ezáltal az életminőség romlásához vezethet. Néhány SM-es embernél olyan tünetek jelentkeznek, amelyek kognitív károsodást jeleznek. A betegek fő panaszai a koncentrációval, a napi tevékenységek általános lelassulásával vagy az információk emlékezésével kapcsolatos problémákra vonatkoznak. Az SM-ben szenvedő emberek kognitív hanyatlását nem szabad félvállról venni, hanem a betegség kezdetétől fogva ellenőrizni kell.
A terápiás cél a tünetek elkerülése vagy minimalizálása. Jelenleg egyre jobb gyógyszerekkel rendelkezünk, ami nagy esélyt ad arra, hogy ha az agy térfogatának csökkenése bekövetkezik, akkor ez sokkal később és lassabban fog történni. Ha egy SM-ben szenvedő személynek nehézségei vannak a mindennapi működésben, a feladatok megtervezésében vagy megoldásában, akkor erről beszélnie kell orvosával. Ezenkívül teszteket lehet végezni a hiányosságokkal küzdő területek azonosítására és a további eljárások megtervezésére.
A sclerosis multiplex különleges betegség, mivel számos betegségfolyamat zajlik egyidejűleg. Néhányuk csak néhány év múlva válik észrevehetővé. Az SM egy autoimmun betegség, amikor az immunrendszer megtámadja a központi idegrendszert. A betegség kezdeti szakaszát visszaesések jellemzik. A betegeknél neurológiai tünetek jelentkeznek, például járási problémák, látási vagy érzékszervi zavarok.
- A betegség kezdetétől neurodegeneratív folyamatok játszódnak le, amelyek következtében az idegsejtek eltűnnek. A betegség kezdeti szakaszában ez a tünet nem érezhető, még akkor sem, ha az axonok száma fokozatosan csökken. SM-es betegeknél a gyulladásos folyamat idővel elhalványul, és a relapszusok gyakorisága jelentősen csökken. Ekkor derül ki az agy több éve felhalmozódott sorvadása - mondja Aleksandra Podlecka-Piętowska, PhD.
Az agy térfogatának csökkenését elsősorban a mágneses rezonancia képalkotó (MRI) gépek speciális programjaival mérik. Ez a módszer lehetővé teszi annak meghatározását, hogy az agy térfogata hogyan változik egy bizonyos idő alatt. Ezt az értékelést egy radiológus végzi, összehasonlítva például 2 elvégzett vizsgálatot ugyanazon készülék időbeni alkalmazásával, és annak értékelésével, hogy csökkent-e az agy térfogata.
- Az agy atrófiája esetén a későbbi, ugyanazon betegen végzett radiológiai vizsgálatok során olyan képet látunk, mintha az agy zsugorodna. Egy idő után elvégzett vizsgálatban az agy térfogata csökken, de a cerebrospinális folyadékkal megtöltött terek kitágulnak, és az a rész csökken, ahol idegszövet van - magyarázza Dr. med.Monika Nojszewska, a varsói Orvostudományi Egyetem Neurológiai Tanszékének neurológusa, a Nem egyedül az SM-nek kampány szakértője.
Az agy térfogatának csökkenése olyan tüneteket generál, amelyek lassan, nem hirtelen jelentkeznek. Az SM-ben szenvedők kognitív károsodásra panaszkodnak. Több év múlva jelennek meg, amikor a betegség előrehalad, bár a folyamat sokkal korábban halad.
- Tudnia kell, hogy az, amit az agyunkért a betegség kezdetétől fogva teszünk, meghatározza, hogyan fogunk működni 20 éves lefutása után - teszi hozzá Aleksandra Podlecka-Piętowska, PhD.
Kognitív funkciók és kísérő tünetek
A kognitív diszfunkció az egyik olyan tünet, amely az agy térfogatának növekvő csökkenése következtében válik láthatóvá. Az SM-ben szenvedő embereknek nehézségeik lehetnek a koncentráció, a figyelem felosztása, az információk gyors feldolgozása vagy bizonyos tevékenységek végrehajtása.
Ez hosszabb ideig tart, mint néhány hónappal azelőtt. A betegség előrehaladtával ezek a rendellenességek fokozódnak. A memóriazavarok viszonylag későn jelennek meg. Ezek nem a kognitív károsodás korai tünetei az SM-ben, hanem az előrehaladott betegség. A kognitív funkciók elég korai gyakorlásával jobb állapotban tartjuk az agyat.
A kognitív funkcióknak megelőzőnek kell lenniük. Az elme rendszeres kihívása késleltetheti az agy térfogatának csökkentését és javíthatja az SM-ben szenvedő emberek életminőségét. Érdemes támogatni a mindennapi élet tevékenységeit, új vonzó és motiváló ingereket állítani vagy nehezebb feladatokat megoldani, amelyek stimulálják az agy munkáját.
A kognitív, a társadalmi és a fizikai aktivitás pozitív hatással van az agy működésére. Könyvolvasás, írás, folyamatosan bővülő ismeretek, rejtvények rendezése, keresztrejtvények megoldása, tánc, úszás, színházba járás, barátokkal való találkozás vagy társadalmi csoportok tevékenységében való részvétel, védőintézkedésekkel rendelkeznek, befolyásolják az agy plaszticitását, alkalmazkodnak az új helyzetekhez és a kognitív tartalék fejlesztése. Ez az élet során megszerzett ismeretek és készségek alatt értendő.
A tudományos kutatások megerősítik, hogy a kognitív tartalék lelassítja agyunk öregedési folyamatát, és így késlelteti a kognitív rendellenességek kialakulását. Ennek köszönhetően az agy képes kompenzálni működésének romló állapotát a progresszív betegség miatt.
Emlékeztetni kell azonban arra, hogy az agy térfogatának csökkenése csökkenti a kognitív tartalékot és korlátozza a kompenzáció lehetőségeit az idegszövet károsodása esetén. Ezért olyan fontos a tartalék folyamatos fejlesztése.
Az SM-ben szenvedő embereket kísérő betegség nem minden tünete világosan látható és érthető a környezet számára, sőt gyakran figyelmen kívül hagyja. Az SM-ben szenvedő emberek fáradtságot sokkal jobban tapasztalnak.
- Nem szabad „leküzdeniük” ezt a tünetet, hanem minden tevékenységet jól meg kell tervezniük, pl. A munkát idővel elosztva, és minden óra után pihenniük magukat. Ez nem jelenti azt is, hogy egy ilyen ember kevésbé lesz hatékony. Ez továbbra is hatékony lesz, de a tevékenységek megtervezése megfelelő feltételeket fog biztosítani számára a megbízott feladat ellátásához - mondja Aleksandra Podlecka-Piętowska, PhD.
A kezelés személyre szabása és a betegek életminősége
Jelenleg a rendelkezésre álló terápiáknak és a kezelés személyre szabásának lehetőségének köszönhetően, vagyis egy adott pácienshez egyedileg igazítva a betegség lefolyása jelentősen megváltozott. Sok betegnek szinte nincsenek visszaesései, amelyek közvetlenül életminőségükre és nagyobb szabadságra utalnak a személyes vagy szakmai tervek elkészítésében.
Ezenkívül az új, elérhető terápiák sokkal kényelmesebbek a betegek számára.
- Korábban csak olyan injekciós terápiák voltak elérhetőek, amelyek kellemetlen érzést vagy fájdalmat okoztak az alkalmazás során, és korlátozták a betegek életminőségét. Jelenleg tabletták formájában kapható gyógyszerek - ezek könnyebben megjegyezhetők, könnyebben kezelhetők, és magával viheti őket egy utazásra - mondta Aleksandra Podlecka-Piętowska, PhD.
Jelenleg az új gyógyszereknek köszönhetően lassítani lehet a betegség előrehaladását, sőt néha javítani lehet az SM-ben szenvedők állapotát, vagy lelassítani az agy térfogatának csökkenését. Ez az abszolút cél, amelyre a szakértők a gyógyulási folyamatban törekednek.
Támogatás és oktatás
A társadalom többsége nincs tudatában annak, hogy az SM láthatatlan tünetei, mint például a kognitív rendellenességek, jelentősen akadályozzák a betegek mindennapi működését, és kapcsolatépítést alakítanak ki a közvetlen környezettel. Ezek arra késztetik a beteget, hogy feladjon sok vállalt tevékenységet, korlátozza a társadalmi kapcsolatokat vagy akár kivonuljon a szakmai életből, ezáltal elveszítve az önértékelését.
Fontos, hogy az SM-ben szenvedők és a hozzájuk legközelebb állók ismerjék azokat a tüneteket, amelyeket a betegség korlátozhat. Ez lehetővé teszi a beteg igényeinek és képességeinek jobb megértését, valamint a család vagy a barátok viselkedésének kiigazítását.
Fontos, hogy az SM-ben szenvedő személy türelmet, megértést, támogatást és alkalmazkodást mutasson szeretteinek nehéz helyzetben. Érdemes nyíltan beszélni róla. Ebben a helyzetben könnyebb fenntartani a szoros kapcsolatot olyan emberekkel, akikkel hosszabb ideig ismerjük egymást.
Fontos, hogy az SM-ben szenvedő személy tájékoztassa orvosát a kognitív diszfunkcióval kapcsolatos zavaró tünetekről. Ez lehetővé teszi, hogy megfelelő, személyre szabott kezelést tervezzen a kísérő tüneteknek megfelelően.
