15 éves koromban "ragadt" rám, de csak néhány hónap telt el az igazi nevén. Egyszer szégyelltem őt és elrejtettem. Több mint 10 évig ez valamiféle "bőrbetegség" volt számomra. Most így bemutatkozom: Jeżewska Dominika vagyok, és pikkelysömöröm van.
Csak megvakartam magam ...
- Istenem, pikkelysömör lehet! Anyám kiabált, amikor 2007-ben egy napon észrevette az első bőrelváltozásokat a könyökömön. 1 éves korom óta rendkívül vigyáz rám, és kiderült, hogy nephrotikus szindrómám van.Ez egy olyan betegség, amelyben a szervezet fehérjét választ ki a vizelettel, és hogy fenntartsa, szteroidokat kell szednie. Szóval szinte gyermekkoromtól fogva "szteroidokon tartottak", árnyékban, a családom biztonságos körében.
- Milyen pikkelysömör? Most kapartam meg magam, és új betegségeket találsz ki nekem! - sikítottam anyámra. Az Isten szerelmére! 15 éves voltam, tinédzser voltam, felfedeztem a női testemet, kedvemet akartam tenni magamnak és másoknak. Évek óta figyeltem anyám barátjának testén a pikkelysömör elváltozásait, és azzal érveltem, hogy "valami ilyesmi" történhet velem. De amikor a karjaimat, a lábaimat, a gyomrom "eltakarta", és néhány változás jelent meg a fejbőrömön, alázatosan megengedtem magamnak, hogy bőrgyógyászhoz forduljak.
Akkor szégyelltem
- Körülöttem nagyon kevesen tudták, hogy pikkelysömöröm van. Megpróbáltam elrejteni. Csak a legközelebbi barátaim tudtak róla, akik még a kórházban is meglátogattak. Őszintén bevallom, hogy nem emlékszem, hogy elmondtam-e nekik közvetlenül, hogy pikkelysömöröm van, vagy megtudták, amikor változásokat láttak a testemen. Egyet tudok, akkoriban nem szerettem erről a betegségről beszélni. Szerencsre soha nem vesztettem el a pikkelysömör miatt a barátaimat, és soha nem éreztem úgy, hogy elakadt volna az ujjaimon. Azt hiszem, azért, mert megpróbáltam elrejtőzni, hosszú ujjú ruhákat viseltem, hogy ne tegyek fel kérdéseket a betegségemmel kapcsolatban. Emlékszem egy helyzetre, amikor egy barátom megkérdezte, hogy megcsíptek-e a szúnyogok, mert annyira vörös a lábam, én pedig csak bólintottam, és nem akartam igazat mondani.
Olvassa el még: Bőr pikkelysömör - a pikkelysömör kezelésének támogatásaNem leszel más?
Az első orvos már kiábrándult. Ez pikkelysömör! Honnét? Ez egy örökletes betegség, ezért talán az egyik rokonom hagyott nekem ilyen "örökséget"? Egy családi interjú után ezt egy pillanatra sejtettük nagyapámnál, aki beismerte, hogy egyszer "valamilyen ekcémája" volt, de gyorsan elmúlt. Végül arra a következtetésre jutottak, hogy pikkelysömöröm a test reakciójaként jelent meg a szteroidok leállítása után. Ez volt az az idő, amikor a nephrotikus szindróma meggyógyult, és abbahagytam a szedését.
- Dolgozd fel. Egy életen át veled marad Az orvos elbúcsúzott tőlem. A szavai mélyen a 15 éves fejembe mentek. Elvesztettem reményemet és akaratomat a betegség elleni küzdelemben. Mert miért kellene gyógyszert szednem és kenni magam, amikor az orvos azt mondta, hogy az úgysem fog semmit csinálni?
Anyámmal egyik orvosnál a másiknál jártunk hatékony terápia után. Ba! Még a kínai orvoslásnak is, mert mi van, ha a Kínában évszázadok óta ismert gyógynövények segítenek nekem ...? Szóval kaptam új gyógyszereket, kenőcsöket, gyógynövénykeverékeket, de el kell ismernem, hogy nem voltam következetes a használatukban. Ha az új gyógyszer 2 hétig nem működött, csalódottan dobtam, megerősítve azt a hitemet, hogy semmi sem segít a pikkelysömörömön, hogy nem leszek más ...
Oktatás az iskolában
- Úgy gondolom, hogy az iskolának barátságos helynek kell lennie a pikkelysömörben szenvedő fiatalok számára. Először is órákat kell szervezni a különböző bőrbetegségekhez kapcsolódó témákról, nemcsak a pikkelysömörről. A beteg embernek bizton kell éreznie magát, mert mint tudjuk, a pikkelysömörben a stressz fokozza a tüneteket. Érdemes több társadalmi kampányt szervezni fiatal, beteg emberek részvételével, vagy olyan előadásokon az akadémiákon, ahol a STYGMATIZÁLÁS és KIZÁRÁS helyzeteit mutatják be.
A pikkelysömör mellett atópiás dermatitiszünk, csalánkiütésünk vagy pattanásunk is van, ezért érdemes már kiskorától kezdve beszélni róla.
Ez az utolsó!
- Nem megyek tovább! Mindannyian azt mondják nekem, és ugyanazt írják fel, és semmi sem működik! - mondtam felháborodva, amikor megtudtam, hogy anyám egy másik szakemberrel egyeztetett és hogy vele kellett lennem Lublinba. De mint kiderült, ez az orvos teljesen másként bánt velem. A… fejemmel kezdte. Egy hónapra a kórházába került, hogy bebizonyítsa nekem, hogy a pikkelysömör nem gyógyítható, de gyógyítható.
Sokkterápia volt. 4 hetet töltöttem otthonról, akiket nem ismertem, és alig látott pikkelysömör foltokkal hagytam őket, és azzal a meggyőződéssel, hogy ami a legfontosabb a pikkelysömör kezelésében, az egy sikeres, hűvös kapcsolat: beteg-orvos. Olyan orvos, aki beszélni tud veled, meggyőzni, hitet és energiát adni. Olyan, amiben megbízol.
Tudom, mit mondok ... Amikor letettem a középiskolai érettségi vizsgát, és Varsóba költöztem tanulni, elkezdtem az egyik varsói klinikára járni, és ott ellenkező helyzetet tapasztaltam. Azok az orvosok, akik "vigyáztak rám" olyan gyakran cserélődtek, hogy nem emlékeztem a nevükre és az arcukra, és a velük folytatott beszélgetések a kérdés megválaszolására korlátozódtak: Hány tubus kenőcsöt spórol?
Ilyen "bőrbetegség" ...
9 évig a betegségeim adtak egy kis "pihenést". A nephrotikus szindróma visszafejlődött. A pikkelysmr rosszabb volt.Valójában a pikkelysömör elfogadásával rosszabb volt. A bőrelváltozások kisebbek voltak, de voltak. Szorosan elrejtettem őket a ruháim alá. Különösen a lábakon lévők. Mivel a könyökök hátuljai voltak, és elméletileg nem lehetett látni őket. És amikor az emberek a lábamat bámulták, azt hittem, hogy nem rajongásuk irántuk, hanem azért, mert utálják a bőrömet. Bár elismerem, hogy még soha nem tapasztaltam elutasítást a pikkelysömör miatt. Csak egyszer, amikor egy szanatóriumban voltam a tenger mellett és rövidnadrágban felvonultam, egy gyermek hangosan megkérdezte szüleit: Ó kedves, mit visel ez a hölgy ...?
Sajnáltam magam? Az elején igen. Hosszú évekig azonban nem neveztem pikkelysömöröt néven. Nem ismertem be neki, nem szerettem, ha előttem beszéltek rólam, rejtélyesen hívtam: bőrbetegség. Még a leendő férjem előtt. A pikkelysömör egy ideig a mentségem is volt. Hibáztattam rossz napjaimért és kudarcaimért. Vagy akkor használtam, amikor nem akartam valamit csinálni, például úszni tanulni és medencébe járni.
A pikkelysömör azonban nem akadályozta meg abban, hogy befejezzem a tanulmányaimat (élelmiszer-technológia és emberi táplálkozás a Varsói Földtudományi Egyetemen), érdekes munkát vállaljak egy élelmiszerjoggal foglalkozó tanácsadó cégnél, valamint feleségül vegyek egy fiút, akivel "randevúztam" a gimnázium 3. osztályától. .
Pszoriázis szelíd
2016-ban egy kezeletlen fertőzés után a nefrotikus szindróma visszatért, ennek következtében a pikkelysömör is gyengült. Annyi víz volt a testemben, hogy duzzadt voltam, mint egy tök. Azonban gyorsan kaptam a gyógyszert, és mindkét állapot ismét visszahúzódott.
- Mit szólnál a babához? - 2018-ban kezdtem gondosan álmodozni. A vágy keveredett bennem a félelemmel. Attól tartok, hogy gyermekemnek is pikkelysömör lesz. Attól tartok, hogy terhesség után, amikor a pikkelysömör elváltozásai visszafejlődnek, ez súlyosabb mértékben visszatér. Az orvosok nem segítettek a döntés meghozatalában. A nőgyógyász úgy gondolta, hogy le kell állítanom a pikkelysömörrel szedett gyógyszerem szedését, ami megzavarhatja a magzat normális fejlődését. A nefrológus azt mondta, hogy elvihetem, és semmi rossz nem történik. Tehát minden esetre abbahagytam a szedését, de egy hét "elválasztás" után a pikkelysömör visszatért.
A "lezuhanyzott" lábaimat nézve először éreztem belső impulzust, hogy végre abbahagyjam a bujkálást a világ elől. Információt találtam a # Biedronka vagyok kampányról, és részt vettem egy művészi fotózáson, amelyen nyilvánosan megmutattam a pikkelysömör elváltozásaimat.
És akkor a lublini orvoshoz mentem kezelésre. 2 hetet töltöttem a kórházában diagnosztikai vizsgálatokkal, lámpákkal történő besugárzással és kenőcsökkel. Később következetesen betartottam minden ajánlást az otthonomban, egyetlen napot sem feledve. Két hónapig tartott. És ekkor fogadtam el végül pikkelysömöröm. Határozott, bölcs, örömteli 13 éves lány, fején és arcán fejlett változásokkal, akivel kórházi szobát osztottam, segített nekem. Mondott egy példát arra, hogyan kell hangosan és büszkén beszélni a betegségéről, hogyan lehet életének fontos részévé tenni, nem pedig "érzelmi zavar".
Kórházi barátomnak köszönhető, hogy 2018. október 29-én, a Psoriasis világnapján Mrs. Łuska az on született ...
"A betegséged a barátod lehet"
Ez Łuski asszony fő mottója. A férjem megmondta a becenevet, mert a pikkelysömörbőrből származó bőrelváltozásaim egy apró, kissé csillogó halpikkelyre hasonlítanak. Az első bejegyzésekben megmutattam a héját a kezelés előtt és után. Sokan kifejezték csodálatukat, hogy ilyen jól meg tudtam gyógyítani a pikkelysömöröm, és tanácsot kértek arról, hogy mi működik és mi nem. Szóval elkezdtem hozzászólásokat közzétenni, amelyek megmutatták, hogy mi működik nekem.
Most egyre több "titkot" kijátszottam Mrs. Łuski életéből. Több mint 600 követő követi, ahogy eszem, futok és edzek, sőt fotókat is készítek nászútomtól a Holt-tengerig, amelynek sós vize csodálatos balzsam a pikkelysömörben. Mint egy balzsam a léleknek, ez az a tudat, hogy tapasztalataival segíthet másoknak a betegség kezelésében. Legnagyobb álom? Most? Hogy az emberek tudatosítsák, hogy a pikkelysömör szórakoztató együtt élni, és hogy megbarátkozhat vele.
A pikkelysmr olyan, mint a tenger
- Szeretem a betegségemre gondolni, nem csak magában a betegségben. "A pikkelysömör viszonylag nyugodt, amikor süt a nap, aludhat, mint nyáron a tenger, ahol a szél csak gyenge szellő. Előfordul azonban, hogy a tengeren erős szél érkezik, és vihar kezdődik, ezért a pikkelysömör kettős erővel tér vissza Hullám után hullám eléri a partot, akkor nem vizsgálja azt a tényt, hogy elpusztíthatja a homokvárakat.
Hasonlóképpen, a pikkelysömör felborítja testünk egyensúlyát, felborítja bőrünket és eloszlatja a jobb holnap reményét. Ahogy nem látja a tenger végét, nem látja a betegség végét sem ...
Aztán minden újból megnyugszik, a természet visszatér egyensúlyba, a test megújul és nyugodtabbá válik. Az ember tehetetlen a természeti erőkkel szemben, de nem szabad tehetetlen a betegsége ellen "
De vajon sikerül-e a medencénél?
- A múltban rettenetesen kerültem a medencébe járást. Csak ebben az évben törtem át és végül megtanultam úszni. Szerintem érdemes megjegyezni, hogy az uszoda nem mindenkinek felel meg. Néhány embernek irritáltabb a bőre a klórral való érintkezés után, ezért érdemes figyelni, hogyan reagál a bőrünk.
Kellemetlen pillantások történnek, és erre nincs hatásunk. - Tudomásul kell vennünk, hogy nincs hatással más emberek gondolataira és reakcióira, de nagyon nagy hatással vagyunk a saját gondolatainkra. Ha megszoktuk a betegségünket, akkor még a görbe szemek sem ronthatják magunkat rosszabbul, mert tudjuk, mit érünk.
Az egészségügyi főfelügyelő nyilatkozatot írt alá a pikkelysömörben szenvedőkről, amelyben kimondják, hogy a pikkelysömör nem fertőző betegség, és a bőrelváltozások, amelyek ennek a betegségnek a tünetei, nem jelentenek egészségügyi kockázatot az uszoda többi felhasználója számára. Ha valaki arra kéri a pikkelysömörben szenvedő embert, hogy hagyja el a medencét, olvassa el ezt a dokumentumot.
A pikkelysömörben szenvedő betegek lengyel szövetségének "Psoriasis" honlapján felsorolják azokat az uszodákat is, amelyek részt vesznek a "Barátságos uszoda" kampányban. Az ilyen helyeken minden bizonnyal szívesen látják a pikkelysömörben szenvedőket. Ugyanez a helyzet az SPA-val. Érdemes megkeresni azokat, akiknek ajánlataikban szerepelnek kezelési csomagok, amelyek a pikkelysömörben szenvedőket célozzák meg.
- Azt hiszem, meg kell változtatnunk a betegségről való gondolkodásmódunkat, kezdve önmagunkkal. Ne legyünk negatívak, hanem keressünk különböző megoldásokat.
Lady Luska 5 parancsolata:- Kenje meg magát minden nap! Kenőcsök, testápolók, rendszeresen, naponta többször. Akkor is, ha hazaérsz a munkából, féltudatosan a fáradtságtól, vagy reggel egy buliból.
- Élj aktívan! Töltsön minden napot szorosan tevékenységekkel és fizikai aktivitással, hogy ne gondoljon a betegségre.
- Táplálkozz egészségesen! Figyelje meg, hogyan reagál a szervezete a különféle ételekre, és időben zárja ki a kedvezőtleneket az étrendből.
- Legyen nyitott a pikkelysmrrel kapcsolatos ms emberek eltt! Ha megmutatja, hogy nem fél tőle, akkor ők sem fognak félni tőle.
- Kérjen támogatást más betegektől! A való életben, pl. Nem kormányzati szervezeteknél és a neten, pl. Az FB-n és az on. Senki sem fogja megérteni téged annyira, mint egy férfit, akinek ugyanaz a betegsége, mint neked.
