A medulláris pajzsmirigyrákban szenvedő betegek kezeléshez való hozzáférésének hiánya azt jelenti, hogy a betegség gyorsan előrehalad és elveszíti a gyógyulás esélyét. Eközben a terápia valóban segít, meghosszabbítja az életet és jelentősen javítja annak minőségét - a betegek az "Endocrinology 2019" konferencia során fellebbeztek. A május 14-én Varsóban tartott találkozóra többek között alkalom megbeszélni a pajzsmirigyrák egyik legagresszívebb típusával - medulláris daganattal - rendelkező betegek nehéz helyzetét. Kezelése évek óta meghaladja a lengyel betegek körét.
Évente közel 130 lengyel hallja a medulláris pajzsmirigyrák diagnózisát. Ez a rák leggyakrabban nők és 50 év feletti emberek körében alakul ki. Megesik azonban, hogy sokkal fiatalabb embereket érint, 20 és 40 év közöttieket.
- Az különbözteti meg a pajzsmirigy daganatait a többi onkológiai betegségtől, hogy korai stádiumban észlelve közel 90 százalékot adnak. a gyógyulás esélye. Sajnos a betegség kezdeti tünetei vagy hiányoznak, vagy annyira nem specifikusak, hogy a pajzsmirigy neoplazmáját általában késői stádiumban diagnosztizálják. Ezután a mentést megfelelően megválasztják és gyorsan megvalósítják a terápiát - hangsúlyozza a Lengyel Endokrinológiai Társaság elnöke, Prof. Marek Ruchała a Poznańi Orvostudományi Egyetem endokrinológiai, anyagcsere- és belső betegségei osztályáról és klinikájáról.
Innovatív terápia előrehaladott medulláris pajzsmirigyrákban szenvedők számára
A diagnózis idején közel 80 százalék. a betegek már áttétet szenvednek a nyirokcsomókban, a csontokban, a májban és a tüdőben. Prof. Marek Ruchała hangsúlyozza, hogy a molekulárisan célzott terápia lehetőséget nyújt a lokálisan előrehaladott vagy disszeminált betegségben szenvedő betegek számára.
- A tirozin-kináz inhibitorokkal történő személyre szabott kezelés akár 10 évig is gátolhatja a betegség kialakulását. Az onkológiai betegség ilyen hosszú időn át tartó progressziója nagy eredmény az orvostudományban. Medulláris pajzsmirigyrák esetén annál sikeresebb, mivel ez az egyik legagresszívebb pajzsmirigyrák. Sajnos, bár a terápia 2012 óta elérhető a legtöbb európai országban, Lengyelországban ez még mindig meghaladja a betegek elérhetőségét - mondja prof. Marek Ruchała.
A Lengyel Endokrinológiai Társaság elnöke hangsúlyozza, hogy a betegek jelenleg az innovatív kezelést csak a drogtechnológiákhoz való sürgősségi hozzáférés részeként használhatják. - Azonban sok kellemetlenséggel jár. Az Egészségügyi Minisztériumnak minden alkalommal hozzájárulást kell adnia a terápia alkalmazásához, ami többek között három hónapos várakozási idő a beteg számára a kezelés végrehajtására. Eközben a kezelés után jó prognózissal rendelkező daganatról van szó, ezért a betegek számára a legjobb megoldás egy olyan gyógyszerprogram elkészítése lenne, amely lehetővé tenné a páciens gyors bevonását a kezelésbe. Egy ilyen lehetőség hiánya kivételesen nehéz helyzetet jelent mind a beteg, mind az orvos számára, aki nem tud elegendő segítséget nyújtani a beteg számára - mondja prof. Marek Ruchała.
A betegek változásokra várnak
A betegek, a szakértők és a civil szervezetek életmentő terápiához való hozzáférést kérnek. - Örülünk, hogy az Egészségügyi Minisztérium észreveszi a problémát, és egyre inkább odafigyel a medulláris pajzsmirigyrákos betegek szükségleteire. Sajnos a májusi térítési lista nem változtatta meg a kezeléshez való hozzáférést. Mindazonáltal reméljük, hogy ez hamarosan megváltozik, és a betegek olyan terápiát kapnak, amely nemcsak a gyógyulást segíti, hanem lehetővé teszi számukra, hogy továbbra is működjenek a jelenlegi társadalmi és szakmai szerepeikben - mondja Joanna Charchuta, beteg és a Łąka Motyli Egyesület elnöke.
.jpg)
