Hogyan tudunk megbirkózni a mindennapokkal, amikor nem bízhatunk látásunkban, hallásunkban vagy érintésünkben? Iza Czarnecka-Walicka, a Neuropozitív Alapítvány elnöke, aki maga is szenvedett sclerosis multiplexben, egy interaktív online találkozón beszélget a sclerosis multiplex érzékszervekre gyakorolt hatásával kapcsolatos ajánlásokról és személyes tapasztalatokról. A megbeszélésre 2018. november 29-én kerül sor 12:00. Ellenőrizze a részleteket!
Iza Czarnecka-Walicka 1997 óta küzd szklerózis multiplexszel. Életében nemcsak sokat tapasztalt betegségéből, hanem számtalan történetet is megtudott más betegektől. A megbeszélésen arról fog beszélni, hogy a sclerosis multiplex hogyan képes megtéveszteni érzékeinket, hogyan kezeljük azt és hogyan beszéljünk szeretteivel az észleléssel kapcsolatos problémákról.
A sclerosis multiplex az egyik leggyakoribb krónikus neurológiai betegség. Úgy működik, hogy károsítja az idegeket a beteg saját immunrendszerén keresztül. Ezek a sérülések az érzékszervi jelek leadásáért felelős idegeket is érintik. Általános vélemény, hogy a sclerosis multiplex leggyakrabban társuló tünetei a végtag parézise és az ebből eredő mobilitási problémák. Ne feledje, hogy a korlátozott mobilitás csak egy az SM számos arca közül, amely hatással van a betegek egész testére és érzékeire.
Megéri tudniOn-line találkozó a NeuroPozytywni Alapítvány profilján - tudjon meg többet és ismerje meg más betegek tapasztalatait
Mindenkit, aki többet szeretne megtudni az SM érzékeiről, meghívjuk Önt, hogy vegyen részt az online találkozón, amelyre november 29-én 12:00 órakor kerül sor a Neuropozytywni Alapítvány Facebook-profilján - https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/.
A találkozó különleges vendége Iza Czarnecka-Walicka, a NeuroPozytywni Alapítvány elnöke lesz, aki többek között beszél arról, hogy aktívan részt vesz-e az Alapítvány tevékenységeiben, magazinokat jelentet meg, vagy egyszerűen csak napi szinten működik, a sclerosis multiplexből eredő korlátok és a különböző érzékszervek működésével kapcsolatos problémák ellenére.
Ha a látás nem sikerül, szagoljon vagy ízleljen ...
- Az érzékekkel kapcsolatos problémák gyakran az első tünetek, amelyekkel a sclerosis multiplexben szenvedő betegek szembesülnek. Az érzékszervekre való támaszkodás képességének elvesztése nehéz élmény lehet az Ön számára. Ezért olyan fontos, hogy a betegek és hozzátartozóik kicseréljék tapasztalataikat a betegség jobb megbirkózása érdekében - mondja Iza Czarnecka-Walicka, a Neuropozytywni Alapítvány elnöke.
Az SM egyik leggyakoribb tünete a látási problémák. Egyes betegeknél például diplopia vagy nystagmus formájában jelentkeznek, míg másoknál a látóideg gyulladhat, ami a látás elvesztését vagy jelentős romlását eredményezheti. Kevésbé gyakori tünet a halláskárosodás. Szerencsére a teljes halláskárosodás ritka a sclerosis multiplexben.
Az egyéb érzékszervi tünetek közé tartozik az íz és a szag változása is. A szaglási rendellenességekben szenvedő betegek a szagok gyengébb, vagy éppen ellenkezőleg, túl expresszív észlelésére panaszkodnak. Másrészt, amikor a betegség megérinti az ízt, az elfogyasztott étel enyhe vagy egészen más ízűnek tűnik, mint korábban.
Amikor az érintés áramütésszerűen fáj, az egyensúly megőrzése problémává válik
A tapintás egy másik érzék, amelyet az SM érint. Egyes betegeknél csökken a kéz vagy más testterületek érzékenysége, de túlérzékeny a hőmérsékletváltozásokra is. Ennek a problémának az egyik problémás változata a bizsergés és a neuropátiás fájdalom, amelyet a betegek még áramütésre is hasonlítanak.
Az egyensúly egy másik érzék, amely megtéveszti a sclerosis multiplexben szenvedőket. Amikor a betegség a labirintus megfelelő működéséért felelős idegeket érinti, problémákat okozhat az egyensúly és a mozgás fenntartásával.
- A #NaSM módszer szlogen alatt futó kampány idei kiadásának részeként már két on-line értekezletet is lebonyolítottunk, az egyik a mozgásproblémákról szólt, a másik pedig a betegséggel és a kezeléssel kapcsolatos információk aktív keresésével kapcsolatos. Interaktív online interjú révén lehetőségünk van meghívni mindenkit, aki hajlandó megbeszélni a sclerosis multiplexet, támogatást keresni és megosztani tapasztalatait, függetlenül lakóhelyétől vagy egészségi állapotától - mondja Czarnecka-Walicka Izabela.
#MethodNaSM kampány P.S. A Mam MS-t betegek és szakértők hozzák létre az interneten, hogy az emberek Lengyelország egész területéről könnyen megtalálják a kampány keretében összegyűjtött megbízható információkat, és megoszthassák a mindennapi életben való megfelelő működésük módszereit, a sclerosis multiplex ellenére. Részletes információk az SM-ről, valamint inspiráló betegtörténetek a www.neuropozytywni.pl címen érhetők el.
A közelgő kampányeseményeket az Alapítvány Facebook-profilján jelentik be: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/.
