A ritka betegségek világnapja

2019. február 28-án világszerte ünnepeljük a ritka betegségek napját. Lengyelországban csaknem 6 százaléka szenved ritka betegségekben. társadalom. Ez közel 2,5 millió beteget jelent, akik remélhetőleg változásokra várnak a gyógyszerekhez, szakorvosokhoz vagy referenciaközpontokhoz való hozzáférés terén. Hamarosan javul a betegek helyzete? Az áttörés esélye ebben a kérdésben nagyobb, mint korábban.

A ritka betegségekkel küzdő betegek élethelyzete Lengyelországban mindig is nehéz volt, kezdve az évekig tartó diagnosztikától, a gyógyszerhiányig és azokon a helyeken, ahol a betegek segítséget kaphattak. A helyzet javulni kezdett azzal, hogy a kormány 2018 őszén elfogadta az állami kábítószer-politikát. Jelenleg a ritka betegségekre vonatkozó nemzeti terv kidolgozása folyik, amely egy dokumentum javaslatot tartalmaz a betegek legsürgősebb igényeinek megoldására.

- Mind az új drogpolitika, amely elismeri a ritka betegségek sajátosságait, mind a ritka betegségek nemzeti tervének befejezésére készülő munkálatok jelzik az államot, hogy betegek millióinak problémáit látja, és megpróbálja megtalálni a módját, hogy segítsen nekik. Hisszük, hogy a javasolt változtatások olyan eredményeket hoznak, amelyeket a betegek évek óta várnak. Nagyszerű lehetőség számukra életminőségük javítására. Ilyen például a gerinc-izom atrófiában (SMA) szenvedő betegek, akik 2018 decemberében hozzáférhettek az egyetlen életüket megmentő gyógyszerhez. A legagresszívebb, első típusú SMA-ban szenvedő, kezelés nélkül szenvedő gyermekeket a betegség gyors, végzetes előrehaladására ítélnék - hangsúlyozza Mirosław Zieliński, a ritka betegségek kezelésével foglalkozó árva nemzeti fórum elnöke.

Lengyelországban ritka betegség, amely 10 000 emberből legfeljebb 5-et érint. emberek. Becslések szerint közel 6000-en vannak Ritka betegségek esetén azonban az orvostudomány továbbra is új eseteket fedez fel. Sokuk oka ma még ismeretlen. A ritka szinte minden genetikailag meghatározott betegséget magában foglal, de nem minden ritka betegség genetikai betegség.

- A ritka betegségek közül megemlíthetjük az autoimmun vagy rákos alapúakat is. Megjelennek mind a születés után, mind a gyermekkorban, mind a felnőttkorban. Sokan nem is tudják, hogy betegek. Ma már általánosan elterjedt, hogy több évbe telik, amíg a beteg meghallja a diagnózist az első orvoslátogatás után. Ez idő alatt akár egy tucat szakember is meglátogatja. A ritka betegségek diagnosztizálása valóban nehéz - mondja Stanisław Maćkowiak, a Lengyel Betegek Szövetségének elnöke.

A ritka betegségek kezelésével foglalkozó Országos Fórum "Árva" elnöke hangsúlyozza, hogy sok ritka betegség esetében még mindig nem állnak rendelkezésre gyógyszerek. Ilyen esetekben a tüneti kezelés továbbra is fennáll. Ez a betegségek enyhítéséből áll, és nem úgy, ahogy annak kinéznie kell, hanem a betegség okával való küzdelemben - hangsúlyozza Mirosław Zieliński.

Olvassa el még: Ritka betegségek - elhanyagolt probléma Mik azok a ritka betegségek? Ritka betegségek diagnosztikája és kezelése Po ... GENETIKAI BETEGSÉGEK: okai, öröklődése és diagnózisa

Csatlakozzon az akcióhoz, és mutasson támogatást a betegeknek

A kezeléssel kapcsolatos alapvető információk hiánya, a szakmai tevékenységről való lemondás szükségessége, a társadalmi elszigeteltség érzése, a gyógyszerek és a rehabilitáció magas költségei - ez csak néhány probléma, amelyekkel a ritka betegségben szenvedő betegek Lengyelországban napi szinten küzdenek. A betegek helyzetének társadalmi tudatosságának növelése érdekében nemzetközi társadalmi kampány indult #ShowYourRareShowYourCare.

- A lengyel fordításban a #ShowYourRareShowYourCare jelentése: "mutasd meg ritkaságodat, mutasd meg elkötelezettségedet". A támogatás szimbolikus, de fontos, mert lehetővé teszi, hogy felhívjuk a figyelmet a ritka betegségek problémájának hatalmas léptékére. Az ilyen típusú betegségre vonatkozó információk terjesztésével befolyásoljuk az általuk érintett betegek életminőségét - magyarázza Mirosław Zieliński.

Az akcióban való részvételhez elegendő egy erre a célra létrehozott overlay segítségével megváltoztatni a profilképét a Facebookon.

A #ShowYourRareShowYourCare fedvény letölthető erről az oldalról.

A ritka betegségek napjának lengyel ünnepe

A ritka betegségek idei lengyelországi ünnepének idején konferenciát tartanak, amely összefoglalja az elmúlt évet és a kezeléshez való hozzáférés terén elért eredményeket. Az eseményt a ritka betegségek kezelésére szolgáló Árva Nemzeti Fórum és a lengyel "Ars Vivendi" fenilketonuria-betegszövetség szervezi. A találkozón, amely 12:00 órakor kezdődik Łazienki Królewskie-ban (Pałac na Wodzie), részt vesznek a betegszervezetek vezetői, a betegek és az Egészségügyi Minisztérium képviselői.

Délután minden érdeklődőt meghívunk egy kulturális és ismeretterjesztő rendezvényre a ritka betegségek napja alkalmából, amelynek során zenei előadás és fotókiállítás lesz a ritka betegségekről. Ez egyben egyedülálló alkalom lesz a betegekkel és hozzátartozóikkal való találkozásra. Szívesen!