Lengyelországban még mindig hiányzik a pikkelysömörben és az psoriaticus ízületi gyulladásban szenvedők társadalmi elfogadottsága, annak ellenére, hogy évek óta különböző oktatási kampányokat folytattak. Minden ilyen típusú kezdeményezés elsősorban maguknak a betegeknek fontos, megkönnyítve normális működésüket a családban, a munkában és a társadalomban. E betegségek miatti megbélyegzés problémája azonban továbbra is fennáll, és szisztematikusabb oktatásra van szükség.
Arkadiusz Kasprzak 9 éves kora óta szenved pikkelysömörben. A következő szavakkal elmondja a tapasztaltakat. - Legrosszabb emlékeim a középiskola és az akkor kialakult helyzetek. Míg az általános iskolában gyerekek voltunk, a műszaki középiskolában pedig toleranciát tanuló fiatalok voltunk, a középiskolás időszak volt a legnagyobb hatással a pszichémre.
Mindenki kinevetett a küllem miatt, és nem tudtam megvédeni magam. Az is előfordult, hogy nem mindenki akart velem egy padra ülni. Ha valaki a középiskolás osztályomban egyértelműen és világosan elmagyarázta, hogy min küzdök és min élek át, az szimpátiáját ébresztheti, vagy arra késztetheti
megtanulnának tolerálni engem.
Néha előfordult, hogy a tanár megemlítette a betegségemet, észrevette, hogy nem vagyok fertőző, de ez határozottan nem volt elég.
Lásd Arkadiusz történetét: Az iskolában minden stresszes helyzet felgyorsította a változások áradatát
A pikkelysömörben beteg lenni bátorságot igényel. Bátran nézzen a tükörbe, hogy elmehessen fodrászhoz vagy interjúra. Minden nap pikkelysömörrel bátorságot igényel. Nehéz küzdeni a pikkelysömörtől való szabadságért, hogy az ne uralja az egész életét.
Ezért ennek a környezetnek a probléma megértésével meg kell akadályoznia, hogy a betegek alacsonyabbrendűnek, magányosnak és kirekesztettnek érezzék magukat. Csak akkor lesz erejük élvezni az életet - kommentálja Dorota Minta, a varsói Lviv Klinika pszichológusa.
A pszoriázisos emberek szemléletének megváltoztatásához elég tudni a betegségről. Ezért született meg a pikkelysömörről és a PsA-ról szóló iskolai óra ötlete.
A Psoriasis és Psoriasis Akadémia "Psoriasis és pikkelysömör a semmiből" szlogen keretében folytatott társadalmi-oktatási kampány részeként klinikával, oktatóval és páciensekkel együttműködve oktatási anyagokat dolgoztak ki: óraterv az órák lebonyolításával kapcsolatos információkkal, filmanyagok: utcai szonda és prof. Joanna Narbutt, nemzeti tanácsadó a bőrgyógyászat és a venerológia területén.
A kampány az általános és középiskolák utolsó osztályainak tanárait és diákjait célozza meg, de a társadalom egésze és mindenekelőtt a betegek javára válik. "A pikkelysömör és a pikkelysömör az alapoktól" egy lecke nemcsak a pikkelysömörről és a pikkelysömör ízületi gyulladásáról, hanem toleranciát is tanít azokkal szemben, akiket gyakran megbélyegez a pikkelysömör.
Egy másik pikkelysömörben szenvedő beteg Mrs. Łuska: Mrs. Łuska előbújik a rejtőzködésből, vagy hogyan lehet barátkozni a pikkelysömörrel
A kampányhoz "Tűréssel fertőz, nem tudsz pikkelysömörrel fertőzni" című plakát kíséri, amely nyomtatható és felakasztható az iskolában. Az anyagok letölthetők a dedikált poznajluszczyce.poradnikzdrowie.pl weboldalról, ahol pikkelysömörben szenvedők történeteit is megtalálhatja.
A kampány a 2019/20-as tanév végéig tart. A fő célközönségen kívül a pikkelysömörről és a pikkelysömörről szóló előadást bárki megtekintheti, és megismerheti a betegek által tapasztalt probléma megértéséhez szükséges ismeretek minimális adagját.
A pikkelysömör nagyrészt az emberi mentális egészség területét érintő probléma. Sok pikkelysömörben élő ember számára a magány érzése, az önbecsülés hiánya, sőt a depresszió is része az állapotnak, csakúgy, mint a bőr megváltozása.
Ez megmutatja, hogy a pikkelysömör mekkora lehet a betegek mentális jólétén. - A betegség jelentősen befolyásolta a pszichémet. Elrugaszkodtam a barátaimtól, főleg a kapcsolatoktól.
- Szégyelltem magam, mint amilyen vagyok.A pikkelysömör mindennel megfosztotta az önbizalomtól és a motivációtól - teszi hozzá Arkadiusz Kasprzak, aki most debütált a pikkelysömörről szóló könyvvel, amelyben saját élettapasztalatai révén azokra a problémákra akarja felhívni a figyelmet, amelyekkel a pikkelysömörben szenvedők küzdenek.
A krónikus betegségekkel küzdő betegek története rendkívül megindító.
Javasoljuk Monika Rogowska történetét is: A barátaim a héja miatt költöztek el tőlem
- Jelentős, hogy azok története, akik mertek kijönni az árnyékból - megmutatták betegségüket, csodálattal és optimizmussal töltenek el bennünket. Miért izoláljuk tehát azokat, akik pikkelysömörrel küzdenek? Szégyelljük, hogy mérleggel rendelkező emberrel üljünk egy kávézóban?
Elköltözünk a buszon. Attól félünk, hogy mi magunk is ellenséges tekintet tárgyává válunk, vagy megfertőződhetünk, bár lehetetlen. A pikkelysömörrel kapcsolatos ismeretek társadalmunkban még mindig nem elegendők, ezért a pikkelysömörről szóló iskolai óra ideális ötlet az ettől szenvedő emberek szemléletének megváltoztatásához - magyarázza Dorota Minta pszichológus.
A WHO szerint a pikkelysömör kezelése több, mint rutinszerű orvosi diagnózis vagy gyógyszerek felírása. Az emberek gyakran magányosnak érzik magukat a pikkelysömörrel szemben, és elsősorban a családtagokra támaszkodnak. A pikkelysömörrel való együttélés pszichológiai terhe a betegség megbélyegzése és a megbélyegzés, amelyet a szenvedők tapasztalnak a környezetükből.
Mások negatív értékelése a megértés hiányából, az ismeretek hiányából eredhet, és ennek mégis tényeken kell alapulnia. Ezért a szociális oktatás döntő fontosságú lehet a betegek számára. Ez minden bizonnyal segít elkerülni azt az elszigeteltséget, amelybe a betegek beleesnek.
Fontos megérteni, hogy sok ember van a világon, akik hasonló problémákkal küzdenek, és talán készek csatlakozni és nyújtani a szükséges támogatást. A közös munka erősíti a látás, meghallgatás, megértés és megbecsülés érzését, ezért jobb eredményeket hoz, ha a betegek együtt kezdeményeznek helyzetük megváltoztatására.
Ezért hívták fel a kampány kezdeményezői a betegszervezeteket az együttműködésre: a Psoriasis Páciensek Lengyel Egyesülete "Psoriasis", "Together Raźniej", a Psoriasisos betegek Świętokrzyskie Egyesülete, az Alsó-sziléziai Pszoriázisos és PsA-s betegek szövetsége, a Greater Poland Association
A pikkelysömörben szenvedő betegek "Gyere ki az árnyékból" és az Alapítvány "Igen, pikkelysömöröm van".
Javasoljuk: Psoriasis: okai, tnetei, kezelse
A kampány tiszteletbeli védnökségét az egészségügyi miniszter, a betegjogi ombudsman, a bőrgyógyászat és a venerológia nemzeti tanácsadója, valamint a Dolnośląskie, a Kujawsko-Pomorskie, a Świętokrzyskie, a Warmińsko-Mazurskie és a Wielkopoliasis Fors Society, az Asztal Pszichológiai Fórum, a Pszichológiai Társaság, az Oktatási és Szociális Pszichológiai Társaság, a Coal Psziasztoria, a Coal Pszichologia, a Coal és a Wieskopoliasis Pszichológia, a Coal és a Wieskopoliasis Pszichológiai Társaság, Egészség.
A kampány médiapartnerei a Poradnik Zdrowie, az ISB Zdrowie, az orvosi portálok és az Healthy & Beauty. A kampánypartnerek Janssen és Lilly, mint fő szponzor, az Egis és a Pfizer, mint támogató szponzor, és a Novartis, mint szponzor.
Fontos változások a pikkelysömörben szenvedő betegek számára 2019. november 1-től.
A pikkelysömörben szenvedő betegek számára november 1-től a mérsékelt vagy súlyos plakkos pikkelysömör kezelésére szolgáló gyógyszerprogram változásainak köszönhetően a betegek szélesebb körű hozzáférést kapnak a modern terápiákhoz. Az adalimumab és az etanercept esetében a PASI-kritérium 18-ról 10-re csökkent, és a kezelés időtartama minden kezelésnél 96 hétre hosszabbodott.
Prof. Joanna Narbutt nemzeti tanácsadó a bőrgyógyászat és a venerológia területén emlékeztet bennünket a pikkelysömörben szenvedő betegek útjára Lengyelország egészségügyi rendszerében: Psoriasisos elváltozásra utaló bőrelváltozások esetén a betegnek bőrgyógyászhoz kell fordulnia.
Lásd a beteg történetét: Hé! A nevem Alicja és PSORIASIS-em van
A bőrgyógyász a klinikai kép alapján diagnosztizálja a pikkelysömört, és kivételes, kétséges esetekben elvégzi a bőr hisztopatológiai vizsgálatát, majd diagnosztizálja az enyhe pikkelysömör, azaz a testfelület legfeljebb 10% -át lefedő pikkelysömör, vagy a közepesen súlyos vagy súlyos pikkelysömör, vagyis azok, amelyekben a bőrelváltozások több mint 10% -ot foglalnak el. , és megkezdi a megfelelő kezelést.
- Enyhe pikkelysömörben főleg helyi kezelés, közepes vagy súlyos pikkelysömörben fototerápiát vagy általános gyógyszereket alkalmaznak. Ha a beteg nem reagál a hagyományos kezelésre általános gyógyszerekkel, akkor a beteget beírják az Országos Egészségpénztár által finanszírozott gyógyszerprogramokba. Lengyelországban ma globális szinten kezeljük a pikkelysömöröt - hangsúlyozza prof. Narbutt.
