Az SM-ben minden meghozott intézkedés célja a betegség progressziójának megállítása annak érdekében, hogy a betegek minél hosszabb ideig jó állapotban legyenek. A kutatások és a klinikai gyakorlat is azt mutatják, hogy a korai kezelésnek van a legtöbb értelme, mert a legjobb terápiás eredményt adja. Májusban megkezdődik az SM kampány - Küzdj magadért 7. kiadása. Itt az ideje, az életed! - ez a 2018-as kampány fő üzenete.
A sclerosis multiplex (SM) a központi idegrendszer krónikus, autoimmun betegsége, amely főleg fiatalokat érint.
$config[ads_text1] not found
Minden betegnek különböző tünetei lehetnek, például látászavarok, parézis, egyensúlyi és mozgáskoordinációs zavarok, beszédzavarok, változások az érzékszervi ingerek észlelésében és még sokan mások.
A kognitív károsodás témája az SM során egyre gyakrabban merül fel. A Nemzeti Egészségpénztár adatai alapján elmondhatjuk, hogy kb hazánkban az emberek sclerosis multiplexben szenvednek.
Megfelelő terápia alkalmazása jelentősen csökkentheti a betegség tüneteit és ellenőrizheti annak előrehaladását. Prof. szerint. Krzysztof Selmaj, akkor beszélhetünk az SM kezelésében elért sikerekről, amikor a betegeket hosszú évekig stabil neurológiai állapotban tartjuk, relapszusok nélkül és a mágneses rezonancia képalkotásában bekövetkező későbbi demyelinizáló változások megerősítése nélkül.
Az SM-FIGHT önmagadért kampány idei mottója az időd, az életed! a teljes folyamathoz kapcsolódik, a diagnózistól, a kezelési út megválasztásán át a krónikus betegségben szenvedő élet tudatos irányításáig, hogy ne uralja az életet.
A gyors kezelés a legjobb esély a fitneszért folytatott harc megnyerésére. Nemzetközi testületek jelzik, hogy az egyéni terápiás megoldások és egy átfogó megközelítés a legjobban a SM-ben működik.
$config[ads_text2] not found- Idén azt mondjuk, hogy a diagnózis az az idő, amikor cselekedni kell, hogy a dolgokat is saját kezébe vegyük. Az ismeretek megszerzéséért, beleértve az elérhető terápiákat is. Aktív hozzáállásért. - mondja Malina Wieczorek, az SM-harc magadért Alapítvány elnöke. - Tudja meg, hol lehet a lehető leghamarabb bekapcsolódni a kezelésbe, meséljük el a kezelőorvosnak az élet terveinket, a munkánkat, a szülői életet, hogy kiválaszthassuk a számunkra legjobb gyógyszert. Legyünk tudatában, az idők változnak, és aktív részvételünk elengedhetetlen. Mert ez a mi életünk.
Ma kezdünk beszélni a betegek életének minőségi kritériumok szerinti felméréséről, a jólét érzéséről. Ez kétségtelenül összefügg az SM-ben szenvedő betegek személyes és szakmai terveinek megvalósításával.
- Körülbelül egy tucat évvel ezelőtt minden SM-es ember rokkantsági nyugdíjba ment. Most teljesen más a helyzet. Az emberek aktívak akarnak lenni, dolgozni akarnak, családjuk van, hogy kiteljesedjenek. Évente már 300 millió PLN-t fektetünk be a sclerosis multiplex lefolyását módosító kezelésbe drogprogramok keretében, az ún. I és II vonalak. Már látja, hogy ezek olyan beruházások, amelyeket érdemes megvalósítani. Prof. adataiból Krzysztof Selmaj 2017-ből azt mutatja, hogy 59 százalék. SM-es betegek dolgoztak. Ezt a ZUS adatai is megerősítik, az SM miatt 2016-ban mért hiányzások több év óta először csökkentek. - magyarázza Dr. Jakub Gierczyński a Lazarski Egyetemről.
Pszichológiai szempontból a tendenciát megerősíti prof. Dominika Maison.
$config[ads_text3] not found
- Már a 2014-es tanulmányban a betegek és a körülöttük élők egyaránt hangsúlyozták, hogy az SM-ben szenvedőknek nem szabad feladniuk szakmai tevékenységüket. Ezenkívül a tanulmány lehetővé teszi annak azonosítását, hogy miért olyan fontos a munka az SM-es betegek életében: terápiás szerepet játszik, mozgósítja őket a cselekvésre, erősíti önértékelésüket, biztosítja a társadalmi kapcsolatokat. A szakmai tevékenység kétségkívül meghosszabbítja a diagnózissal rendelkező emberek aktivitásának és hatékonyságának időszakát. - teszi hozzá prof. Dominika Maison, a varsói egyetem pszichológiai karának dékánja.
Ez a változás nagyrészt annak köszönhető, hogy a betegek jobb hozzáférést kapnak a hatékony terápiákhoz. Jelenleg 11 készítményt regisztráltunk a relapszáló-remitáló SM kezelésére.
A gyógyszer kiválasztása döntő fontosságú. Fontosak többek között a betegség progressziójának előrejelzése, utódnemzési tervek, a beteg életkora, a lehetséges mellékhatások toleranciája stb.
Figyelembe kell vennie a terápia következményeit néhány vagy egy tucat év múlva. Ehhez nagyon sok tudásra van szükség az orvostól, a legújabb irányelvek ismeretéről, amelyeket minden évben megvitatnak a nemzetközi ECTRIMS kongresszuson.
- A mai napra végre elkezdünk beszélni a kezelés személyre szabásáról, ami a szklerózis multiplex prioritása. Az elmúlt években bevezetett modern orális gyógyszerek áttöréssé váltak. Nem szabad megfeledkezni a jelenlegi terápiákról, bizonyított biztonsági profiljukkal, amelyek még mindig a betegek jelentős részét kezelik. Egy éven belül további két fontos gyógyszer megtérítésére várunk, köztük az elsődleges progresszív formában. Érdemes hangsúlyozni az ápolást támogató programok, valamint a fizikai és kognitív rehabilitáció fontosságát is. - teszi hozzá Malina Wieczorek, az SM-harc magadért Alapítvány elnöke.
$config[ads_text4] not foundA kezelés személyre szabása és az átfogó orvosi ellátás prioritássá vált az SM-ben. Ezt tükrözte a Motivációs Iskola weboldalának új Kezelés személyre szabása szakasza is (http://www.szkola-motywacji.pl/kategoria/personalizacja-leczenia), ahol a betegek értékes információkat találhatnak az SM megközelítésének legújabb trendjeiről.
A portál egy éve működik, több mint 200 filmben gyűjtött össze szakembereket, akik meg akarják osztani tudásukat. A Motivációs Iskola tiszteletbeli védnökségét a Varsói Egyetem Pszichológiai Kar, a Stefan Wyszyński Bíboros Egyetem Pszichológiai Kar, a Lazarski Egyetem, a Betegjogi és Egészségügyi Oktatási Intézet és az Egészségügyi Kommunikációs Intézet vállalta.
Forrás: youtube.com/SM - küzdj magadért
