A fáradtság, fejfájás, csont- és ízületi fájdalmak, koncentrációs problémák, bőséges izzadás vagy csökkent libidó csak néhány olyan tünet, amely a külső megjelenés látható változásain kívül akromegáliára utalhat. Eközben átlagosan 10 évbe telik a megfelelő diagnózis felállítása Lengyelországban. Ennek okait a betegek és a szakértők megvitatják az "Acromegaly - figyelj" oktatási kampány részeként.
Sokáig tartott, mire Konrad és Andrzej megtudták, hogy akromegáliában szenvednek. Semmit sem tudtak arról a betegségről, amellyel meg kellett küzdeniük, és a megjelenő betegségek nem vetettek fel gyanút, hogy ennek oka növekedési hormont szekretáló tumor lehet.
- Fáradt voltam ébredés után is. Izzadtam a fizikai megterheléstől függetlenül. Megváltozott a hangom, problémáim voltak a beszéddel, az volt a benyomásom, hogy a nyelvem nem illik az állkapcsomba, és a szinte minden este kísérő horkolás annyira zavaró volt, hogy apnoe lett. A legzavaróbb tünet azonban számomra az időbeli látótér elvesztése volt. Itt kezdődött az egész - látási problémák, szemészlátogatás. Végül az orvos azt javasolta, hogy a problémámat agyalapi mirigy adenoma okozta. Ezt a mágneses rezonancia képalkotás is megerősítette - mondja Andrzej.
A mágneses rezonancia képalkotás lehetővé tette a betegség kimutatását Konrádban is, aki Andrzejhez hasonlóan teljesen máshol kereste állapotának okát. - Senki sem sejtette, hogy daganatról van szó. A jó kutatási eredmények azonban ellentmondottak a rossz közérzetemnek. A diagnózis felállítása előtt sokszor végeztem ultrahangvizsgálatot, sokszor hallottam, hogy a szerveim nagyobbak, mint az átlagemberek, de ezt a nagy méretem magyarázta. Ezenkívül hírhedt fáradtság, irritáció, koncentrációs problémák kísértek, de semmilyen módon nem társítottam a betegséghez, azt gondoltam, hogy nem akarok semmit, lusta vagyok - mondja.
Az akromegália egy ritka betegség, amely a növekedési hormon túlzott termelését okozza. Ennek a hormonnak a túl magas koncentrációja mind a betegek belső szerveire, mind pedig megjelenésük változására hatással van - arcvonásaik élesebbé válnak, lábuk, kezük, fülük és orruk megnagyobbodik. Tehát az ilyen jellegzetes tünetek ellenére miért fedezik fel a betegséget még mindig nagyon későn?
- Ez azért van, mert az akromegáliában szenvedő emberben a változás folyamata nagyon lassú, és évekig is eltarthat. A betegek még azt is észrevehetik, hogy az állkapocs, a láb, a kéz, az orr, a fül vagy a nyelv hipertrófiája alakul ki, de nem a betegség okát keresik, hanem az öregedési folyamatnak vagy a sokéves sportedzés hatásának tartják. A megjelenés változásain kívül az akromegália tünetei nagyon nem specifikusak, és a betegek maguk is figyelmen kívül hagyják őket. Ez alatt az idő alatt a betegség kialakulásának nincsenek tudatában a betegek, többek között, a belső szervek visszafordíthatatlan és veszélyes hipertrófiájához - magyarázza prof. Marek Ruchała, a Poznańi Orvostudományi Egyetem Endokrinológiai, Anyagcsere- és Belgyógyászati Osztályának és Klinikájának vezetője, a Lengyel Endokrinológiai Társaság elnöke.
Szakértők szerint az akromegalia tüneteinek összekeverése más betegségekkel a betegek körében általános gyakorlat, míg a kezeletlen, elhanyagolt akromegália akár 10 évvel is lerövidítheti az életet. Tehát mire kell figyelnie?
- A növekedési hormon túlzott szekréciója sok komplikációhoz vezet. A fizikai megjelenés tipikus különbsége mellett a betegek gyakran fáradtságtól, gyengeségtől, fejfájástól, csont- és ízületi fájdalomtól, túlzott izzadástól szenvednek, és egyes betegeknél vastagbélpolipusok vannak. A betegek carpalis alagút szindrómában, szívbetegségekben, magas vérnyomásban és légzési rendellenességekben szenvednek, beleértve az alvási apnoét is. Hangjuk hangszíne is változik. Idővel cukorbetegség vagy korlátozott látómező, valamint csökkent libidó és menstruációs rendellenességek alakulhatnak ki nőknél - mondja prof. Marek Ruchała.
A betegség megfelelő diagnosztizálása után a legfontosabb a megfelelő kezelés megvalósítása - minél előbb, annál nagyobb az esély a gyógyulásra és a szövődmények kialakulásának gátlására. A kezelés alapvető módja a daganat műtéti eltávolítása, de ha túl nagy, akkor teljes eltávolítása nem lehetséges. Ezután szükségessé válik a gyógyszeres kezelés. A farmakológiai kezelés alappillére a szomatosztatin-analóg, amely csökkenti a növekedési hormon koncentrációját és a tumor térfogatát.
- Példa vagyok arra, hogy az akromegália elleni gyógyszereknek köszönhetően elég rendesen lehet élni. Igen, néhány hetente be kell mennem a kórházba injekcióra, ami kellemetlenség, de végül elmondhatom, hogy jól vagyok és a hormonjaim stabilizálódnak. Ezt megerősítik kutatásom eredményei is - mondja Konrad.
Ajánlott cikk:
Akromegália: okok, tünetek, kezelés FontosIngyenes forródrót a betegek és hozzátartozóik számára
Az akromegáliában szenvedő betegek kezelését főként endokrinológusok végzik. A 797 140 190 számon folytatott "Akromegália - figyelj" oktatási kampány részeként egy endokrinológus tájékoztatást nyújt az akromegália tüneteiről, diagnózisáról és kezelési lehetőségeiről Lengyelországban. A forródrót minden hónap első szerdáján 16:00 és 19:00 óra között tart nyitva.
Az akromegáliáról további információk találhatók a www.akromegalia.pl oldalon és az Egyesület profilja a www.facebook.com/st Stowarzyszenieosobzakromegalia címen.
Hasznos lesz az Ön számára- A speciális forródrót telefonszámánál a hajlandók konzultálhatnak egy endokrinológussal, aki jelzi a betegség tüneteit, tanácsolja, milyen diagnosztikai vizsgálatokat hajtson végre, és azt tanácsolja, melyik lengyelországi központokban kaphatunk szakorvosi segítséget. Ez egy lehetőség, hogy eloszlassa a kételyeket, vagy ha szükséges, forduljon orvoshoz és kezdje el a kezelést a lehető leghamarabb - mondja Katarzyna Marcinkowska, az Akromegáliás és Támogatók Szövetségének elnöke.
Forrás: Youtube.com/newsrm.tv
