November végén az Alivia Alapítvány megnyitotta az Oncoindex-et - az első portált, amely jelzi az onkológiai terápiák elérhetőségének szintjét a jelenlegi orvosi ismeretekkel összhangban. A mutató értéke ekkor mínusz 71 volt. Miután frissítette az adatokat egy új térítési listával, annak ellenére, hogy a tüdőrákban és a leukémiában nőtt a gyógyszerekhez való hozzáférés, az Oncoindex 2019 elején kissé javult, mínusz 70-re. A tudomány által a leghalálosabb daganatos megbetegedésekben még mindig a fele ajánlott. továbbra sem érhető el.
Hazánkban a rákos megbetegedések száma drámai módon növekszik, és még gyorsabban fog növekedni, és az OECD adatai szerint a lengyel állam ma már nem képes megbirkózni a kezelésével.
A rákpusztulás Lengyelországban magasabb, mint Oroszországban, és a vastagbélrák kezelésének hatékonysága alacsonyabb, mint Törökországban. Az Oncoindex portál elindításával az Alivia Alapítvány a rákos betegeket kulcsfontosságú fegyverrel látta el a betegség elleni küzdelemben - a tudás.
- Ez valójában nem egy marginális csoport problémája, minden negyedikünk megbetegedik rákban, ezért mindannyiunkat érdekelni kell - mondja Agata Polińska, az Alivia Alapítvány alelnöke, amely fiatal onkológiai betegként kénytelen volt egyedül finanszírozni a kezelését, több százezer kiadással zloty.
A lengyel betegeknek joguk van (a betegjogi törvény előírja), hogy a jelenlegi orvosi ismereteknek megfelelően kezeljék őket, de ennek a rendelkezésnek való megfelelésnek nincs nyilvános mutatója. Annak ellenére, hogy évente több tízezer lengyel hal meg feleslegesen, kit
spórolhatnánk, ha a kezelés hatékony lenne európai szinten. Az állam nem figyeli, hogy mit kell megváltoztatni a lengyel rákos betegek gyógyszerekhez való hozzáférésében, hogy az orvosok jelenlegi állása szerint kezeljék őket, és ennek következtében többen esélyt kapjanak a gyógyulásra vagy a továbbélésre.
Csak ebben a hónapban - 2019. január 8-án - Andrzej Duda elnök terjesztette a Szejm elé a 2020-2030 közötti nemzeti onkológiai stratégiáról szóló törvénytervezetet, amely meghatározza az ún. Rákterv. Lengyelország az egyik utolsó ország Európában, amely még nem fogadta el a rák elleni küzdelem stratégiáját meghatározó dokumentumot.
- Dicséretet érdemel az onkológiai gyógyszerek elérhetőségének indexét létrehozó kezdeményezés. Az Oncoindex lehetővé teszi a gyógyszerek elérhetőségének folyamatos ellenőrzését, az Európai Klinikai Onkológiai Társaság jelenlegi terápiás ajánlásaival összhangban. Ennek köszönhetően mind a szolgáltatók, mind a szolgáltatás igénybevevői teljes körű hozzáférést kapnak az onkológiai gyógyszerek lengyelországi elérhetőségéről szóló objektív és naprakész információkhoz - mondja Prof. dr hab. Piotr Wysocki, a Lengyel Klinikai Onkológiai Társaság igazgatóságának elnöke.
Az Oncoindex értéke mínusz 70 pont szinten a lengyel állam rákos betegek felé fennálló államadósságának nagysága, amelynek következtében a betegek elhaláloznak vagy képtelenek lesznek, őket és hozzátartozóikat kirekesztik a munkából, és gyakran az állami költségvetésből fizetett nyugdíjakat és családi ellátásokat is, de legfőképpen az eredmény hatalmas szenvedés és tragédia formájában.
Mit mond az Oncoindex mínusz 70 eredménye?
A bemutatott adatokat másképp véve - a daganatos betegek körében a legnagyobb halálesetet gyűjtő területek elemzése Lengyelországban azt mutatja, hogy 2019 januárjának állapota a következő:
• A kezelésre ajánlott gyógyszerek 16% -a a jelenlegi orvosi ismeretekkel összhangban elérhető a lengyel rákos betegek számára;
• az ESMO által ajánlott gyógyszerek fele Lengyelországban nem érhető el a betegek számára;
• a gyógyszerek több mint 1/3-át térítik meg, de olyan korlátozásokkal, amelyeknek nincs orvosi oka, és csak olyan költségvetési korlátokból fakadnak, amelyek drasztikusan csökkentik azoknak a betegeknek a számát, akik Lengyelországban használhatják őket!
Az Oncoindex elemzése az elmúlt 15 évben regisztrált gyógyszereket tartalmazza, így az új év kezdetével ún "regisztrációs ablak". Ha az időtartomány nem változott, az Oncoindex értéke mínusz 67 lesz.
Az onkológia területén az orvostudomány egyre gyorsabban fejlődik, és egyre jobb kezelési lehetőségeket kínál. Az egész világon drámai módon növekvő rákos esetek száma és a közeledő "onkológiai szökőárak" azt jelentik, hogy egyre több olyan gyógyszer létezik, amelyek lehetővé teszik a gyógyulást vagy a hosszabb túlélést, és az orvosok módosítják a kezelési rendet a régebbi, nem is olyan drága gyógyszerek alapján (bár gyakran még mindig nem állnak rendelkezésre) Lengyelországban).
Újabb akadály
Sajnos a költségtérítési listákon szereplő gyógyszeradatok hiánya nem az egyetlen akadály, amellyel a lengyel rákos betegek szembesülnek. A közelmúltban Alivia a nyilvános információkhoz való hozzáférés útján kapott levelet az egyik kórházból. Kérte a központ és az NFZ OW levelezésének másolatát a tüdőrák gyógyszeres kezelési programjának finanszírozásáról.
A beérkezett dokumentumok szerint egy gyógyszer bekerülése után a kompenzált gyógyszerek listájába annak tényleges költségeit a központ viseli, amely nem képes újratárgyalni a szerződést és pénzhez jutni a szükséges gyógyszerek vásárlásához. Ez különösen aggasztó
növekvő problémák az onkológiai központok megfelelő finanszírozásának biztosításával és a központok egyéb kötelezettségei, amelyek többek között a következőkből származnak: a bérmegállapodások szerinti béremelésekből és az egyéb típusú fix költségek növekedéséből. A gyakorlatban pozitív visszatérítési döntés esetén az ilyen döntés végrehajtásának kezdeti költsége a szolgáltatókat terheli.
Ez egy rendkívül riasztó helyzet, és nehézségeket okozhat a betegek által garantált szolgáltatások megszerzésében, mivel a központok pénzügyi helyzetük miatt elkerülhetik a további költségek felmerülését.
A betegség elleni egyenlőtlen küzdelem
A betegek továbbra is a modern terápiákhoz való nehéz hozzáféréssel küzdenek, különösen a magas költségűeké. Mariola Markiewicz, az Alapítvány ügyvivője negyedik éve küzd emlőrákkal. Két éve segítséget kér az életmentő gyógyszerekhez való hozzáférésért folytatott harcban, amelyeket Mariola nem térít meg véletlenül. Ennek oka 6 hónap volt. Mariola kezelésének első szakaszai jól sikerültek: mastectomia, rehabilitáció és gyógyulás. Volt azonban visszaesés és ezzel együtt problémák is. A betegség túl korán - 6 hónap után - előrehaladt.Ez kizárta Mariola asszonyt a drogprogramból a pertuzumab alkalmazásával - csak azok a betegek jogosultak rá, akiknek egy év után megismétlődtek.
- Meglepődtem, mert amikor egészséges voltam, nem is jöttem rá, hogy léteznek ilyen törvények a "kezelésről" - azaz drogprogramokról. Az a tény, hogy a rákom fél év után visszatért hozzám, törölt. Ennek eredményeként nem kaphatok olyan gyógyszert, amelyet kompenzálnának más, ugyanabban a betegségben szenvedő betegek számára. Számomra az ilyen bejegyzések egyenértékűek az emberek törlésével - nincs értelme menteni őket - mondja a hallgató.
A donorok segítségének köszönhetően meg lehetett kezdeni a kezelést célzott gyógyszerrel - ugyanazzal a gyógyszerrel, amelyet egyébként kompenzálnának.
- Pénzhiány miatt azonban időszakosan meg kellett szakítanom a terápiát. Az embernek nemcsak a betegség ellen kell küzdenie, hanem pénzért is. Ez nem kevés pénz - ez egy összeg, amelyet az átlagember nem engedhet meg magának. Számomra ez körülbelül 20 000. három hétenként egy adagra. Ez hatalmas harc.
A megcélzott gyógyszer másfél éves használata után Mariola már immunis rá. Most egy másik, vissza nem térítendő gyógyszer - az ado-trasztuzumab - kínál lehetőséget. A szünetben az alapítvány kórterme az esetében rendelkezésre álló NHF kezelést használta - kiderült, hogy a gyógyszerek csak két hónapig működtek.
- A betegség tovább fejlődik. Január 16-tól egy másik modern célzott gyógyszerrel kell kezdenem a kezelést. Újra segítséget kell kérnem - teszi hozzá a mentorált.
A szintén alapítvány gondozásában lévő krakkói Tomasz Mycek májrákkal küzd. Korszerű, életmentő gyógyszerekhez sem fér hozzá. Az elmúlt két évben Tomasz úrnak szerencséje volt - sikerült kvalifikálnia magát a kezelésre
klinikai vizsgálatok részeként, ahol vissza nem térítendő gyógyszereket kapott. Most azonban más a helyzet.
- Amikor a kutatás véget ért, olyan helyzetbe kerültem, hogy az orvosok nem tudtak segíteni rajtam. A diagnózis nem adott esélyt a hazánkban elérhető szokásos ellátás részeként. Az Országos Egészségpénztár keretébe tartozó gyógyszerek egyike sem volt alkalmas további kezelésemre. Az eddig kapott gyógyszereket megtérítik, de nem az én indikációmra. Ha valaki kezelni akarja, fizetnie kell - és rengeteg pénzt.
Tomasz úrnak és családjának óriási stresszel és szorongással kellett megküzdenie.
- Bár a feleségemmel dolgozhatunk, és tisztességes jövedelmet szerezhetünk, a 12 000 összeg sokkoló volt számunkra. Bénító volt az a kilátás, hogy három hetente ennyi pénzt kell felhalmoznia, ennyi pénzt előteremtenie. Az első adagot mi magunk vásároltuk meg, de aztán segítséget kezdtünk keresni. Az adománygyűjtésnek köszönhetően biztonságom van a következő hónapokra. Ez biztosítja a békét, amire annyira szükségem van - vallja be a mentorált.
