Az idei sclerosis multiplex világnapja május 31-re esik. Sok beteg számára ez alkalom arra, hogy megosszák tapasztalataikat és tapasztalataikat másokkal. A P.S. kampányban részt vevő emberek azt mondják, hogy a betegség nem jelenti a hétköznapi életről szóló álmok végét, és ez inspirációvá válhat a cselekvésre. Nekem van MS.
Becslések szerint Lengyelországban körülbelül 50 000 szklerózis multiplexben szenvedő ember él. Ez az egyik leggyakoribb krónikus neurológiai betegség. Általában a 20 és 40 év közötti fiatalokat érinti. Ez az az idő, amikor meghozzák az élet legfontosabb döntéseit. Gyakran a diagnózisról szóló információk tönkreteszik világukat. Feltesznek kérdéseket: miért én? És most?
- A gyógyíthatatlan betegség híre, amely arra kényszeríti az embereket, hogy megváltoztassák jelenlegi életüket, sok beteget sokkol. A sclerosis multiplexhez társítják a család, a karrier vagy bármilyen tevékenység álmainak feladásának szükségességét. Eközben a betegség, bár igazolja terveinket, nem kell, hogy lemondjon a kitűzött célokról - mondja Małgorzata Tomaszewska, a varsói Pozitív Gondolat Kabinetjének pszichiátere.
Sztereotípiák megtörése
Iza és Milena példája azt mutatja, hogy a krónikus betegségben szenvedő élet, bár más, izgalmas lehet. Az ifjúkorukban diagnosztizált sclerosis multiplexen kívül mindkét lány szenvedélye az aktív életmód. Milena 16 évesen tudta meg a betegséget. Már akkor is szeretett futni, és bár a diagnózis sokkot okozott, nem állt szándékában abbahagyni a sportot.
- A betegség kezdeti lefolyása nagyon intenzív volt. A visszaesések évente akár ötször is megjelentek. Mindegyikük egyre súlyosabb formát öltött, olyannyira, hogy valamikor kerekesszékkel tértem vissza a kórházból - mondja Milena.
Drága volt az esély arra, hogy megállítsa a betegség progresszióját, és ezután nem kapta meg a kompenzációt. Rokonai és barátai részt vettek Milena kezeléséhez szükséges pénzeszközök gyűjtésében, amiért a mai napig hálás nekik. Amikor visszanyerte erőnlétét, folytatta a futást. Idővel még maratonokon is elkezdett futni. Ma a lengyel szklerózis multiplexes társaság tagjaként motivál más betegeket. Számukra szervezte meg az első kerékpáros ralit Lengyelországban sclerosis multiplexben szenvedők számára.
- Köszönet a Lengyel Szklerózis multiplex Társaságnak és a P.S. Van MS, sok érdekes emberrel találkoztam, és olyan történeteket hallottam, amelyek motiválnak a munkámra. Miután valaki segített nekem, ma másoknak szeretnék segíteni. A legfontosabb megérteni, hogy a betegségnek nem kell feltétlenül leküzdhetetlen akadálynak lennie. És bár ez nem könnyű, mivel az MS kiszámíthatatlan betegség, minden helyzetben alternatív megoldásokat kell keresnie, amelyek segítenek abban, hogy a kívánt módon éljünk - mondja Milena.
Iza el akarja oldani fogyatékosságát. A mobilitással kapcsolatos problémák ürügyet jelentettek egy blog létrehozására, és idővel a Kulawa Warszawa Alapítvány, amelynek feladata többek között építészetileg és társadalmilag barátságos, mindenki számára hozzáférhető tér kialakítása.
- A betegség megváltoztatta az életszemléletemet, de pozitívan. Amikor megbetegedtem, mindenki azt gondolta, hogy szomorú leszek, összetört, abbahagyom a házat. Ennek ellenére úgy döntöttem, hogy most bármit megtehetek. Nem akarok semmit megtagadni magamtól. Nagyon hosszú és szép életet élhet sclerosis multiplexben. Igyekszem minden percet kihasználni - hangsúlyozza Iza.
És megteszi. Amikor az orvos elrendelte, hogy korlátozza fizikai erőfeszítéseit, megváltoztatta terveit, és szeretett AWF helyett fényképészeti iskolát választott. Amikor a lába nem volt hajlandó engedelmeskedni, abbahagyta a kosárlabdát és csatlakozott a "Four Kings" varsói kerekesszékes rögbi csapathoz. Azt állítja, hogy semmi sem lehetetlen, elég csak akarni.
- Meglep, amikor valaki kerekesszékben lát, és azt mondja, hogy rajong nekem. Akkor mindig megkérdezem: miért? Nem értem azokat az embereket, akik szokatlannak tartják a ház elhagyását. A fogyatékosság nem akadály, akadály lehet egy olyan tér, amely nem alkalmazkodik a fogyatékossággal élőkhöz - mondja Iza.
Új lehetőségek
Bár Iza és Milena bizonyítja, hogy a sclerosis multiplexnek nem kell korlátozást jelentenie, sok beteg a diagnózis meghallgatása után nem hiszi el. A sztereotípiák megtörése és a betegek aktív életmódra ösztönzése érdekében P.S. Nekem van MS. Kezdeményezői, a NeuroPozytywni Alapítvány az SM-ben szenvedők pozitív példáinak népszerűsítésével támogatják a betegeket és hozzátartozóikat.
- A P.S. részeként Nekem van SM-jem, hoztuk létre a Pozitív Csoportot, amely különböző fokú edzettséggel és betegség-előrehaladással rendelkező SM-ben szenvedő embereket tartalmaz. Két közös vonásuk van: az akaraterő a hétköznapi, de szenvedélyes életvitelhez, valamint az idő értékének és fontosságának tudatosítása - mondja Izabela Czarnecka Walicka, a NeuroPozytywni Alapítvány elnöke.
Megéri tudniA Sclerosis multiplex világnapja, május 31-e alkalmából a NeuroPozytywnych Alapítvány meghív minden SM-ben szenvedő embert és hozzátartozóikat Facebook-profiljukra: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/?fref=ts, hogy beszéljenek arról, mi motiválja lépéseket tenni.
- Alapítványunk feladata nem csak a sclerosis multiplexről történő információszolgáltatás, hanem az összes beteg ösztönzése szenvedélyeinek kialakítására és álmaik megvalósítására. Az SM-ben szenvedő embereknek tudniuk kell, hogy bár a betegség nem fog eltűnni, nem feltétlenül az egész világunknak kell lennie, és érdemes a lehető legaktívabban élni - hangsúlyozza Izabela Czarnecka-Walicka.
A sclerosis multiplex világnapja alkalmat kínál a kezelés előrehaladásáról is. És bár ebben a tekintetben még mindig messze vagyunk Európa vezető országaitól, Lengyelországban több ezer beteg helyzete évről évre javul.
- Idén a költségtérítés a betegség súlyos, aktív formájával rendelkező betegek kezelésére terjed ki, akiknél az első vonalbeli gyógyszerek nem voltak hatékonyak, és egy másik orális alkalmazásra szánt gyógyszerre. Sok beteg számára esély arra, hogy ne csak visszatérjen az aktivitáshoz, hanem megállítsa a betegség progresszióját is - hangsúlyozza Izabela Czarnecka-Walicka, a NeuroPozytywni Alapítvány.
Megéri tudniP.S. Nekem van SM - egy olyan kampány, amelyet újonnan diagnosztizált SM-es betegek számára hoztak létre. A kampányt a NeuroPozytywni Alapítvány kezdeményezte. A kampány célja a betegek és hozzátartozóik támogatása az SM-ben szenvedő emberek pozitív példáinak népszerűsítésével, akik betegségük ellenére nem adták fel és folytatják szenvedélyeiket. A kampány részeként a "Pozitív csoport" az internetes térben működik, ahol az SM-ben diagnosztizált emberek más betegekkel beszélgethetnek, és motivációs és érdemi támogatást kaphatnak tőlük. További információ a P.S. Van SM, a neuropozytywni.pl/ps-mam-sm címen található.
