Az SMA Alapítvány orvosokat, gyógytornászokat és gyógytornászokat hív előadássorozatra a gerinc izom atrófiájának (SMA) kezeléséről és az e súlyos genetikai rendellenességben szenvedő gyermekek gondozásáról. A szeminárium 2018. augusztus 23-án lesz. az éves konferencia során "Hétvége az SMA-val", amelynek médiavédnöke a Poradnikzdrowie.pl.
Az SMA (spinalis izomsorvadás) egy krónikus betegség, amely a gerincvelő motoros neuronjainak visszafordíthatatlan károsodását vonja maga után, amely felelős a vázizmok fejlődéséért és megfelelő működéséért. A károsodás oka az SMN fehérje (túlélő motoros neuron) motoros neuronokban történő termelésének hiánya, amely szükséges a megfelelő működéséhez. Az SMN fehérje előállításához szükséges információkat az 5. kromoszóma SMN1 és SMN2 génjeiben tárolják. Az SMA örökletes betegség. A tünetek a következők: vázizomgyengeség, motoros parézis, nyelési rendellenességek és légzési elégtelenség. Végül mind halálhoz vezetnek. Az SMA egyike az ún nagyon ritka. Körülbelül 700 ember szenved SMA-ban Lengyelországban.
Tedd feltétlenül
"Nehéz úgy kinézni, mint a babám
gondjai vannak minden szó kimondásával
és fájdalmasan elkap minden lélegzetet.
Nehéz úgy kinézni, mint a babám
fulladozik a saját nyálán
és meghal az SMA légzőkészülékén .. ".
Van terápia a gerinc izom atrófiájának megállítására.
Az SMA Alapítvány Lengyelországban küzd megtérítéséért.
Ismerje meg az SMA-ban szenvedő gyermekek történeteit, és csatlakozzon az akcióhoz!
2018. augusztus 23. és 25. között a hatodik SMA konferenciát a varsói BOSS konferencia központban rendezik. "Hétvége az SMA-val". Szervezője az SMA Alapítvány, amely összefogja a gerinc izom atrófiájában szenvedő gyermekek szüleit. Ez az éves rendezvény alkalmat kínál az SMA-ban szenvedő gyermekek családjainak arra, hogy a legfrissebb információkat szerezzék az e súlyos betegség kezelési módszereiről, valamint megosszák saját tapasztalataikat.
Hagyományosan a "Hétvége SMA-val" alatt egy speciális tudományos szeminárium is zajlik szakemberek számára: különféle szakterületek orvosai (gyermekgyógyászat, neurológia, pulmonológia, aneszteziológia, ortopédia), valamint gyógytornászok és rehabilitátorok, akik már beteg vagy még mindig fiatal betegekkel foglalkoznak. nincs diagnosztizálva. Az idei szakember szeminárium során, amelyet 2018. augusztus 23-án tartanak. megosztják az SMA új terápiás megközelítésével kapcsolatos kutatások legfrissebb eredményeit. Ezeket Lengyelország, Olaszország, Franciaország és Portugália szakértői mutatják be.
A Poradnikzdrowie.pl a "Hétvége SMA-val" médiavédnöke.
A konferenciáról és a regisztrációs űrlapról itt talál információkat!
