A felnőttek autizmusának sok arca van. Nehéz leírni egy felnőtt autistát, mivel nehéz magát a betegséget osztályozni.Ania a diagnózistól: az "autizmus" valóban boldog volt. Mindig más volt. Nem értette miért, és ez zavarta. Most - amikor tudja - az élet könnyebb számára. Karol viszont a mai napig egy szót sem szólt betegségéről, mert Karol - bár hallja - beszéd útján nem kommunikál a világgal ... Esetében ez az autizmus egyik tünete.
Az autizmussal élő felnőtthez leggyakrabban az Eső ember című filmet társítják - autista ember, akit Dustin Hoffman alakít. Olyan zseni, aki fejében bonyolult matematikai problémákat old meg, ugyanakkor magában zárkózott és esetlen.
Sokan közülünk, ha az autizmusra gondolunk, fantáziánk szemével látunk gyereket - intelligens, de társadalmilag rosszul beállított, gyakran még egy kis zseni is figyelmen kívül hagyva a körülötte lévő világot, a héjába zárva. De vajon bármelyikünk kíváncsi-e arra, hogy mi történik, ha egy gyermek felnő?
Olvassa el még:
Az autizmus és az autizmus spektrum rendellenességek típusai
Autizmus: okai, típusai, tünetei, terápiája
Az atipikus autizmus késői tüneteket okoz
Hogyan élnek felnőtt autisták?
Kevesen tudnak válaszolni erre a kérdésre. És talán helyesen, mert azok, akik autizmussal élnek, tudják, hogy erre a kérdésre nincs egyetlen válasz.
- Az autizmus spektrum rendellenességei olyanok, mint a színek - nemcsak rengeteg van belőlük, hanem mindegyiknek számos árnyalata van. Hány autista, annyi probléma. Egy biztos: nincs két egyforma autó - mondja Elżbieta Duława, a 22 éves Karol édesanyja.
Ha Karol szólna, bemutatkozhatna a következő szavakkal: "Helló, Karol vagyok és autista vagyok". De Charles ezt nem mondja. Gyerekkora óta nem beszélt. Nem azért, mert nem lehet. Nem beszél, mert nem akarja. Néhány évvel ezelőtt azonban Karol szükségét érezte a világgal való kommunikációnak. A fiú leül a számítógéphez, és - helyesírástól vagy nyelvtantól függetlenül - ír.
- Néhány hónapos korában észrevettem, hogy a fiam egyáltalán nem néz rám, és amikor a karomba veszem, nem ölel át. Már két nagyobb gyermekem volt, és tudtam, hogy valami nincs rendben - mondja Elżbieta.
Karol orvoshoz ment. Megnyugtatta szüleit, hogy Karol koraszülött (a terhesség nyolcadik hónapjában született), és minden idővel rendbe jön. Nem érkezett meg.
- Nyolc hónapos korában olyan siket gyereknek tűnt, aki csak üvegkupakkal játszott. És volt autoagresszió. A kezeivel a fejét verte, vagy a padlót vagy a falakat ütötte a kezével - idézi fel Karol édesanyját.
A 90-es évek eleje volt.
- Az első neurológus azt mondta, hogy Karol súlyos mentális retardációval rendelkezik, elmegy, és zárt létesítménybe kerül. Emlékszem ezekre a szavakra, mint manapság - idézi fel Elżbieta. Meghibásodás történt. De utána jött a küzdeni akarás.
Karol szülei úgy döntöttek, hogy tovább diagnosztizálják fiukat. Karol szakorvosi vizsgálatokon esett át. Kiderült, hogy tökéletesen jól hall, és a genetikai tesztek nem mutattak rendellenességeket. Talált egy pszichológust. Ez nem volt kétséges.
Olvassa el még: Magasan működő autizmus: okai, tünetei, terápiája
Diagnózis: autizmus
- Kaptunk címeket Krakkóba, ahol ilyen gyerekekkel dolgoztak. Karol és én háromhavonta utaztunk, és megtanították nekünk, hogyan kell otthon dolgozni. Karol lassan változott, már nem harcolt így és néha ránk nézett. Több éves fáradságos munka után evett, sétált és még mosolygott is. De még mindig nem beszélt. Teltek az évek és semmi. Ezért azt javasolták, hogy Karol menjen logopédushoz. És így eljutottunk Ania asszonyhoz.
- Már az első találkozón rájöttünk, hogy Karol nem akar megtanulni beszélni. Megmutatta, hogy a számítógépre szeretett volna írni. Kiderült, hogy a fiú ismeri az összes betűt. Leült és megkezdte a jegyzeteit. Az öröm nagy volt. Sírtam a boldogságtól - idézi fel Elżbieta.
Miről ír Karol?
- Mindenről. Arról, hogy aznap mi történt, mi tette boldoggá és mi idegesítette. Pontosan arról, amiről más gyerekek beszélgetnek vacsorájukkor szüleikkel - mondja Elżbieta. Karol feljegyzései fontos nyomot jelentenek szülei számára - nekik köszönhetően tudják, mit akar a fiuk, mi bántja, miről álmodik. De Karol, bár a szüleivel él, nem akar nekik írni. Feljegyzéseit Ania logopédushoz intézi. Írásban "beszél" vele.
Charles feljegyzései
- 2012. március 6
Nem mehetek férjhez, mert autizmusom van, és ki akarna engem? Egész életemet más életek "táplálásával" töltem. Ez azt jelenti, hogy "kiéljük" anya és apa, valamint a testvérpár, valamint a másik nővér életét.
- 2012. szeptember 17
Az osztályom klassz, sőt érdekes óráim is vannak. Tanulságok az életről és a munkáról, a betegségemről és arról, hogyan kell megtanulni írni, valahogy mindenki beszél, csak én. Nem beszélek, mert nem tudom kihozni magamból a zajt.
Ania Brummer-Para 38 éves. Gyűlöli, ha valaki "Annának" vagy "Ankának" hívja. Zeneoktatást végzett az egykori WSP-n, ma a Rzeszówi Egyetemen. 13 éve él Hollandiában. Magasan működő autizmusa van, Asperger-szindróma tüneteivel. Amikor meghallotta a diagnózist, 34 éves volt. .
- Mindig úgy éreztem, hogy "más" vagyok, de ezt a másságot nem lehetett meghatározni. Ezért a diagnózis számomra nem a világ vége volt, hanem egy fordulópont az életemben. Először kaptam választ arra az alapvető kérdésre, amely évek óta kísért: "ki vagyok én?". Megkönnyebbülten fogadtam el, csakúgy, mint a férjem, mert új lehetőségeket nyitott meg, válaszokat és reményeket adott - mondja Ania. Ma Ania tudja, hogyan kell meghatározni "másságát".
Nem értem a több ember által egyszerre mondott szavakat, és bár a hallásom jó, az agyam nem képes egyedi hangokat kiadni
- Az autizmus másfajta gondolkodásmód és információfeldolgozás. Részletesen látom a világot, de soha nem kapok utasításokat arra vonatkozóan, hogy melyikük fontos mások számára a teljes kép elkészítéséhez. Ezért gyakran látok láthatatlan dolgokat a neurotípusos emberek számára, de hiányzik valami nyilvánvaló mások számára - mondja Ania. Hogyan nyilvánul meg ez napi szinten?
- Nincs időérzékem, nem tudok működni naptár és óra nélkül, nem tudom megosztani a figyelmemet, ha valamit nem teszek azonnal, hetekre, sőt hónapokra el is felejthetem. Ragaszkodom bizonyos sematikus viselkedésekhez, amelyek lehetővé teszik, hogy egy kicsit "lelassítsam a gondolkodásomat" - mondja Ania egy lélegzetvételével. Az érzékszervi rendellenességek jelentenek nagy akadályt.
- Nem érzem szomjasnak, nem tudom rávenni magam tiszta víz elfogyasztására, amelynek a közhiedelemmel ellentétben sajátos íze és illata van - vannak olyan helyzetek, amikor egy napnál tovább nem iszok semmit anélkül, hogy tudatában lennék annak. Az ébredés után egy óráig erős hallási és vizuális túlérzékenységem van, bármilyen hirtelen mozdulat és éles fény, a túl hangos beszéd szinte megőrjít - mondja.
Feladta a kielégítő munkát, hogy gondoskodhasson szintén autista 9 éves fiáról. - Fantasztikus munkám volt, de amikor valamit csinálok, azt százszázalékosan jól akarom csinálni, és a munkamegosztás nem felelt meg a személyes minőségi követelményeimnek, ezért felhagytam - mondja Ania.
Ania meg van győződve arról, hogy amikor szakmailag aktív volt, az autizmus volt az értéke. - Egyszer egy életiskola váltotta fel a tanulmányaimból származó metodika ajánlása alapján, bár nem volt felkészülésem az ilyen típusú intézményekben való munkára, de nem okoztam csalódást a bizalmamban, és az autizmus itt mindenképpen plusz volt.
"Vezető" pozícióban az autizmus előnyt jelent, csak lehetetlenné teszi a csapatban való munkát. Az autizmussal élő emberek, ha megvan a céljuk, pontosan tudják, hogyan lehet ezt elérni, és lépésről lépésre, nagy elkötelezettséggel haladnak felé.
- És következetesen csinálják - mondja Ania. A fia felnevelése miatt történő abbahagyása nem jelenti azt, hogy Ania megszűnt volna aktív lenni. - Csellón, zongorán, furulyán és hanglemezeken játszom, imádok horgolni, dekorációkat készítek dekupázs módszerrel, edzek fiam terápiás kutyájával és ami a legfontosabb - vezetek egy autizm-tygryskowo.blogspot.nl blogot, amelyen keresztül megpróbálom megfogalmazni, hogy az autizmus nem is olyan szörnyű hogyan festik, és hogy élhetsz vele - mondja Ania.
Felnőtt autizmus Lengyelországban és külföldön
Ania összehasonlítja, hogyan él egy felnőtt autista Lengyelországban és külföldön.
- A különbségek szabad szemmel láthatók. Hollandiában számos lehetőség van a felnőttek diagnosztizálására, és a diagnózis után lehetőség nyílik a támogatás megszerzésére is, elsősorban önmagunk megértésében, saját rendellenességeinek elemzésében a társadalmi normák hátterében, vagy különféle támogató csoportok formájában, amelyeket mind hivatásos terapeuták, mind maguk az autisták vezetnek.
Ania nem titkolja betegségét. "A homlokomon nincs autista tetoválás, de ugyanolyan könnyen beszélek róla, mint az időjárásról" - mondja.
A nő elismeri, hogy valahányszor autizmusáról beszél, ez felkelti az érdeklődést, de pozitív kontextusban. - Úgy gondolom, hogy az a hely, ahol most élek, nagy jelentőségű. Itt az emberek nyitottabbak a másságra - teszi hozzá.
Lengyelországban nem olyan színes. A középiskola elvégzése után Karol a szakképzés első osztályába jár - ajándéktárgy-készítő profil. Szükségét akarja érezni, tenni érdemes dolgot, oktatást szerezni.
- Ezért minden nap reggel 6-kor kel, reggelire megeszi szeretett zabkását, apjával elmegy a buszmegállóba, iskolába jár a barátaival. Amikor visszajön, a megállóban mindig vár valaki. Feladtam a munkámat, hogy mindig vele legyek. Nagyon büszkék vagyunk Karolra, hogy idáig eljutott. De tisztában vagyunk azzal, hogy sajnos a fiunk nem képes egyedül működni. Mint férjem helyesen mondta, őrangyalnak kell lennie mögötte - akkor magabiztosnak érzi magát. Tisztában vagyunk azzal, hogy betegsége miatt Karol mindig szenzációt ébreszt - mondja Elżbieta.
Karol szülei arról álmodoznak, hogy kiadják fia jegyzeteit. - Jó lenne olvasni azoknak, akik nem tudják, mi folyik egy felnőtt autó fejében. Talán ennek köszönhetően fedezhetnék fel, hogy az autista ember gondolkodó és érző ember is. És ez, csakúgy, mint mi, könnyen megsértheti őt - mondja Elżbieta.
Mindenki azt akarja, hogy az autizmus ne legyen félelmetes és érthetetlen. - Nagyra értékelem, hogy az autizmusról kezdtek beszélni, de engem zavar, hogy különféle információs kampányok nemcsak megértést, hanem szánalmat is próbálnak kiváltani. A legtöbb negatív viselkedést mutatják be. Miért koncentrál a média az autizmusra, mint szenvedésre? Miért nem mutatnak felnőtt autikusokat, akiknek sikerült legyőzniük saját gyengeségeiket? Nem ők bizonyítják, hogy élhet autizmussal, hogy érdemes még súlyosan zavart gyermekeken is segíteni, mert ennek köszönhetően esélyük van a boldog és értékes életre? - kérdezi Ania.
A szakértő szerint Renata Werpachowska, a Synapsis alapítvány pszichológusa autista emberekkel dolgozikAz autista embereket kizárták és kizárták
Az autista betegek között vannak olyan emberek, akik látszólag függetlenek és teljesen támaszkodnak mások segítségére. De egy kis jó akarattal mindenki érezheti, hogy szükség van rá, van tennivalója.
Sajnos az autisták nem sokat számíthatnak a munkára. A Karolhoz hasonló emberek a legrosszabbak - rosszul működő, szótlanok. Helyzetük a legnehezebb, mert nem mindenkinek van helye a foglalkozási terápiás műhelyeknek, és a műhelyeken kívül nincs javaslat ezekre. De nem szabad őket is kizárni. Mert van bennük potenciál, cselekvési hajlandóság, és maga a munka örömet okoz számukra.
Nagyon egyszerű feladatokat kínálhatunk nekik - csomagolás, összeragasztás, fénymásolás, dokumentumok megsemmisítése vagy csavarok becsavarása.
Ehhez azonban előzetesen egy másik ember munkájára van szükség, kell lennie valakinek, aki hátul áll és megnézi, jól végzik-e az adott tevékenységet, szükség esetén segít - mert az autisták maguk nem kérhetnek segítséget. Nincs ösztönük megkérdezni valakit. Ha valami történik, abbahagyják. Vége.
Óriási előny, hogy az autisták kiválóan képesek a tevékenységek mechanikus másolására, nem unják meg őket. Sokszor megismételhetik ugyanazt a mintát, és nem érzik unatkozni rajta. Ellenkezőleg - biztonságérzetet ad számukra.
Sajnos Lengyelországban nincs olyan intézmény, amely gondoskodna a felnőtt autókról. Ezt újra a szülőknek kell létrehozniuk. És néha már nincs erejük. És joguk van fáradni - maguk hoztak létre óvodákat és iskolákat gyermekeik számára.
Az autisták több mint fele fél elhagyni otthonát. A probléma a közterek elfogadásának és helytelen beállításának hiánya
Forrás: Lifestyle.newseria.pl
