.jpg)
A rheumatoid arthritisben szenvedők többrétegű képet alkottak az RA mindennapi életre gyakorolt hatásáról és a betegség működésének társadalmi vonatkozásairól. Bemutatták a legfrissebb "Mindennapok az RZS-szel" jelentésben.
Ez a dokumentum valóban jelentősen bővíti eddigi ismereteinket a rheumatoid arthritisben szenvedő emberek "életminőségéről". Társadalmi szempontból a legfontosabb kutatási eredmények bekerülhetnek az ERS rövidítésbe: E az oktatásra, R a családra - családi kapcsolatok és S a társadalomra - társadalmi kapcsolatok.
E az oktatáshoz. A válaszadók elég jól értékelték az RA-val kapcsolatos tudásukat. Sajnos a terápiával vagy a betegség lefolyásával kapcsolatos részletes kérdések azt mutatják, hogy sok esetben a válaszadók ismeretei nem tényeken, hanem mítoszokon alapulnak, például azon a tényen, hogy az RA gyógyítható betegség.
De az RA-ban szenvedő emberek oktatása nemcsak a betegséggel kapcsolatos ismereteik bővítéséről szól, hanem a betegségről, mint folyamatos folyamatról szóló oktatás megértéséről is. A betegség egész életükben elkíséri őket. Az orvostudomány fejlődésének köszönhetően azonban időről időre megjelennek az RA terápiájának új formái.
R a család számára. Az RA-ban szenvedő betegek vizsgált attitűdjének nagyon pozitív eleme, hogy véleményük szerint családjukban és barátaikban támogatást találhatnak betegségükben. A család és a barát támogatásának eleme, a szoros kapcsolatok és kapcsolatok kiépítése nagyon fontos egy krónikus betegség esetén, mert a betegség minden kapcsolatban mindig jelen van.
Minél gyorsabban fogadja el és ismeri fel a betegség egész életen át tartó természetét, amely idővel változni fog, annál jobb a szoros kapcsolat, amelyet az RA-ban szenvedő személy másokkal felépít.
S a társadalom számára. A tanulmány eredményei egyértelműen azt mutatják, hogy az RA-ban szenvedő emberek a betegség nehézségei ellenére megpróbálnak aktív, aktív, teljes jogú társadalomtagok lenni, a rájuk ruházott feladatokat ellátva, anélkül, hogy feladnák a munkát, vagy családjuk lenne.
Maguk a betegek magatartása a legfontosabb a terápiás folyamatban. A betegek nem akarnak semmiről lemondani, bár a betegség fokozatosan korlátozza őket fizikailag.
Mit kell javítani ahhoz, hogy az RA-ban szenvedők jobban élhessenek?
A betegek által nyújtott információk elsősorban azt mutatják, hogy a betegséget még mindig nem kezelik megfelelően. A betegek csak 56% -a szedett metotrexátot vagy más betegségmódosító gyógyszert, és a betegek 16% -a is glükokortikoidokat alkalmazott.
Emiatt a betegek akár 73% -ánál is naponta jelentkeztek súlyos vagy nagyon súlyos ízületi fájdalmak, a betegek 68% -ánál jelentősen csökkent a hatékonyság, és a betegek 75% -ánál is nagy és nagyon nagy mértékben jelentkezett fáradtság. Minden második RA-ban szenvedő ember beszámolt a depresszió tüneteiről. A betegek 69% -a depressziós hangulatot, 54% -a pedig súlyos vagy zavaró szorongást és kábítószer-állapotokat jelzett, amelyek befolyásolták a mindennapi élet minőségét.
- Ezek az adatok azt mutatják, hogy a reumás ízületi gyulladásban szenvedő betegek esetében továbbra sem diagnosztizálják az egyidejűleg fennálló depressziót és szorongást, és nem vezetnek be antidepresszáns kezelést. És amint láthatja, egy ilyen vizsgálatot alapértelmezés szerint el kell végezni a beteg látogatása során. - foglalta össze prof. Brygida Kwiatkowska az Országos Geriatológiai, Reumatológiai és Rehabilitációs Intézet igazgatóhelyettese klinikai kérdésekben. A betegség sikeres kezelésének egyik legfontosabb eleme a beteg és az orvos közötti jó együttműködés. Sajnos csak minden harmadik esetben (38%) döntött a terápia választásáról az orvos és a beteg együttesen.
A személyzet iránti tudás és bizalom forrása
Négy válaszadóból három (ebben a kategóriában a javallatok teljes száma - 73%) nagyon bízik a reumatológusban, mint az RA-val kapcsolatos tudásforrásban, és tízből négy (41%) a bizalomban. Sajnos ez sokkal rosszabb a háziorvosok esetében, ebben a csoportban a betegek 60% -a bízik nagyon keveset, keveset vagy inkább keveset, és csak 10% -uk bízik nagyon magasan. Az ápolók értékelése hasonló volt, mivel a betegek 65% -a nagyon kevés, csekély vagy inkább kevés bizalmat jelentett irántuk. Ezek az adatok azt mutatják, hogy a háziorvosok és az ápolók kevéssé ismerik az RA-t és a képzés szükségességét ezekben a szakmai csoportokban. - értékelte prof. Kwiatkowska. Ezt a véleményt maguk a betegek is osztják.
Marek Tombarkiewicz, a NIGRiR igazgatója, kifejezve elismerését a reumatológusok magas érdemi értékelése miatt, aggodalmát fejezte ki a betegek által megszerzett tudás forrása miatt, amely a pillanatnyilag valószínűleg legnépszerűbb forrásból származik, vagyis az internetről. A betegek bizalma zavaró az interneten található üzenetek iránt. A közmondásos orvos, a Google néha többet árthat, mint használ. - értékelte.
Mi a szerepe magának a betegnek?
Az RA-val küzdő emberek feladata tehát, hogy folyamatosan képezzék magukat a betegségről, hogy a lehető legnagyobb mértékben ellenőrizhessék azt (amennyire csak lehetséges), és nem fordítva. Valamint a reumatológusok és háziorvosok együttműködésének partnerei a terápia során. Az RA-ban szenvedő betegeket a betegségtől való félelem és a betegség magánya kíséri. Ennek receptje az a támogatás a családban és a rokonok körében, akiknek - mint az RA-ban szenvedő embereknek - oktatásra van szükségük magáról a betegségről, annak kezeléséről és lefolyásáról annak érdekében, hogy közösségeket tudjanak létrehozni, és egy makroszkópos társadalomban, amely barátságos az RA-ban szenvedőkkel - kommentálja Dorota Minta klinikai pszichológus . Úgy gondolom, hogy maga a betegség elfogadása - bizonyos módon megbékélve azzal, hogy gyógyíthatatlan - megkönnyíti a betegségben való megtalálást. - teszi hozzá Anna Jarosz, aki 11 éve szenved RA-ban.
A jelentés készítője, Dr. Tomasz Sobierajski, a Varsói Egyetem szociológusa szerint: A krónikus betegségek kezelésének modelljének nemcsak orvosi beavatkozásokat kell tartalmaznia, hanem azokat is, amelyek az ún. A betegek "életmódja", beleértve a WHO ajánlása szerint a beteg mentális és szociális jólétét. Emiatt rendkívül fontosnak tűnt az RA-ban szenvedő embereket társadalmi és pszichoszociális szempontból szemlélni, amelynek eredményeként elkészült egy dokumentum, amely a reumás ízületi gyulladás mindennapjait tárgyalja. A teljes jelentés rendkívül értékes információkat nyújt a betegségének megítéléséről, a betegséggel és a kezelési módszerrel kapcsolatos ismeretekről, amelyeket fel kell használni a reumatoid artritiszben szenvedő betegek ellátásának minőségének javítására.
A rheumatoid arthritisről
A reumás ízületi gyulladás (RA) az uralkodó sztereotípiákkal ellentétben a 30-50 év közötti fiatalokat támadja meg. Háromszor gyakrabban fordul elő nőknél, és Lengyelországban a felnőtt lakosság 0,9% -át érinti. A betegség fájdalmat okoz és csökkenti a fizikai teljesítőképességet. Állandó fáradtság, depressziós hangulat, szorongás és akár depresszió is kíséri, amelyeket a betegek környezete nem tarthat fontosnak, míg maguk a betegek számára még döntő fontosságúnak bizonyulnak. Az RA gyógyíthatatlan betegség, és a kezelés egyik fő célja a betegség folyamán kialakuló fogyatékosság megelőzése.
Hogyan lehet a betegeket segíteni az RA kezelésében?
Hatékony terápiás hatás az RA kezelésében akkor lehetséges, ha a betegek egyéni igényeihez szabott gyógyszereket használunk. Ha azonban a két vagy több betegséget módosító gyógyszerrel történő kezelés sikertelen volt, akkor a biológiai terápiák alkalmazhatók a gyógyszeres programok részeként. Sajnos egyes betegeknél még mindig nem lehet kielégítően csökkenteni a betegség aktivitását.
A biológiai kezelésre adott válasz elvesztése azt jelenti, hogy új terápiás lehetőségeket kell keresni, például más hatásmechanizmussal. Ez egy új, a rendelkezésre álló terápiákra nem reagáló betegek csoportjának esélyt adna a remisszió vagy legalább a betegség alacsony aktivitásának elérésére.
Minél több a különböző hatásmechanizmusú gyógyszer, annál nagyobb az esély egy olyan terápia kiválasztására, amely a leghatékonyabb lesz a beteg számára, és amelynek köszönhetően nem kell feladnia jelenlegi életét, csak módosítania kell, ami lehetővé teszi az RA-ban szenvedők számára a társadalmi és szakmai tevékenység fenntartását.
Az oktatás a siker kulcsa
Az RA-ban szenvedő betegeknek nem kell kompromisszumot kötniük, nem kell lemondaniuk az örömről, az utazásról, nem kell elfogadniuk a korlátozásokat és az áldozatokat, nem kell félniük, és testi-lelki szenvedést kell szenvedniük. A modern orvoslás lehetőséget nyújt számukra a betegséggel járó boldog, teljes, szabad és méltóságteljes élet lehetőségére, az évről évre növekvő társadalmi tudatosság, valamint a munkaadók részéről megértés pedig új lehetőségeket teremt. - magyarázza a kampány kezdeményezője, Ewa Godlewska, aki 12 éve szenved RA-ban, a KnowPR cégtől.
A "Mindennapok az RZS-szel" jelentés eredményei az oktatási anyagok fejlesztésének alapjává válnak a beiktatott, országos szintű "RZS - ne add fel" társadalmi kampány részeként. A következőket tervezik: az életről és a betegséggel való megbirkózásról szóló ismeretek portáljának elindítása, infografikák és oktató videók. Regionális műhelyfoglalkozásokat is kell folytatni a betegek számára, amelyek során az RA-ban szenvedő betegek megtanulják, mit lehet tenni annak érdekében, hogy ne adják fel jelenlegi életüket - teszi hozzá Jolanta Grygielska, a REF Lengyel Reumatizmus Egyesületek Szövetségének elnöke, a kampány társszervezője.
Megéri tudniA reumás szövetségek lengyel szövetsége (REF) 2000-ben jött létre, mint a reumatikus betegségekben szenvedők szövetségei közötti együttműködés platformja. 2009-ben bejegyezték az Országos Bírósági Nyilvántartásba. A Szövetség nem kormányzati nonprofit szervezet, tevékenységi területe a Lengyel Köztársaság területe, a hatóságok székhelye Varsó.
A Szövetség tevékenységének alapja a reumatikus betegségekben szenvedő betegek jóléte, kortól, nemtől, származástól és világnézettől függetlenül. A Szövetség olyan szervezet, amely kölcsönös kapcsolatokat, együttműködést és megértést teremt a hozzá tartozó egyesületek között. A "REF" szövetség az EULAR PARE és a lengyel nem kormányzati szervezetek szövetségének tagja.
