Lengyelországban továbbra is problémák vannak a sclerosis multiplex kompenzált kezelésére szolgáló modern gyógyszerek rendelkezésre állásával. A költségtérítés bevezetésének folyamata évekig tart, több beteg elveszíti esélyét a normális működésre, mivel a gyógyszerek Nemzeti Egészségügyi Alap költségvetéséből történő visszatérítésének kritériumai korlátozottak. A PTSR évek óta próbál változtatni ezen a helyzeten, de még mindig messze nem ideális. Ezért adjuk ki Agnieszka történetét, akinek sikerült és a megfelelő pillanatban hasznot húzhat a kezelésből. De hány ember nem kap ilyen esélyt.
A sclerosis multiplex (MS) az egyik leggyakoribb krónikus neurológiai betegség. Általában 20 és 40 év közötti embereket érint, megkérdőjelezve szakmai és magánterveiket. Agnieszka példája azt mutatja, hogy ennek nem kell így lennie. Ez a lehetőség a betegség aktivitásához és az innovatív kezelési módszerekhez való hozzáféréshez igazított terápia, amelyet nemrégiben az SM-hez társuló szervezetek kértek.
Agnieszka története, vagy hogyan lehet megállítani a sclerosis multiplexet
Agnieszka véletlenül értesült a betegségről. Másodéves korában járt, és rossz közérzetét okolta a stresszért, amellyel a vizsga közben kellett megbirkóznia. De a munkamenetnek vége volt, és a tünetek rosszabbodtak ahelyett, hogy elmúlnának. Ekkor döntöttek szüleivel orvos mellett. Két év telt el attól a pillanattól a diagnózis dátumáig. Egyre rosszabbul érezte magát. Azokban a kórházakban, ahol egyre gyakrabban jelent meg, többek között kezelte a Lyme-kór esetében azonban az eredmények nem javultak.
- Szédüléstől és kettős látástól szenvedtem, ami gyakran elveszítette egyensúlyomat. Két éven át azon gondolkodtam, mi történik velem, és senki sem tudott segíteni rajtam - emlékezik vissza Agnieszka.
2004-ben egy lublini klinikára ment. A látogatásnak állítólag egy másik volt a sok közül, de váratlanul megváltoztatta az életét.
- Az MRI vizsgálat után hallottam, hogy sclerosis multiplexben szenvedek. Sokáig vártam a betegség diagnosztizálására, de ez ütés volt. Életútválasztásom elején voltam, szerettem volna családot alapítani és szakmailag kiteljesíteni magam - mondja Agnieszka.
Körülbelül 50 000 SM-es ember él Lengyelországban. A betegség gyógyíthatatlan. A betegek károsodott érzésben, látási problémákban szenvednek, és az izmok merevsége megnehezíti mozgásukat.
- Amikor képzeletem szemszögéből láttam, hogy kerekesszékben mozogok, kaptam egy javaslatot, hogy részt vegyek egy klinikai vizsgálatban. Felajánlották az alemtuzumab terápiát, amiről szinte azonnal döntöttem - mondja Agnieszka.
Röviddel a diagnózis meghallgatása után belépett a klinikai vizsgálatba. 2004 májusában kapott először gyógyszert.
- Öt napig vettem intravénásan egymás után. Gyorsan észrevettem, hogy a kettős látással kapcsolatos problémáim kezdenek eltűnni, ami rendkívül zavaró volt, és megnehezítette az egyensúlyom megőrzését - emlékezik vissza. A következő adagot egy évvel később vette be. Azóta abbahagyta a sclerosis multiplex elleni gyógyszerek szedését, neurológiai tünetei pedig enyhültek.
- Természetesen néha vannak a betegséghez kapcsolódó kisebb betegségek, de a terápia előtt nehéz összehasonlítani az egészségi állapotommal. 11 éve tart - mondja Agnieszka.
Néhány hónappal az utolsó gyógyszeradag beadása után Agnieszka megházasodott. A betegség kialakulásának megállítása lehetővé tette számára, hogy sikeresen befejezze tanulmányait és elkezdhesse a munkát. Három gyermeket szült.
- A férjem gyakran viccelődik, hogy kitaláltam egy betegséget. Környezetemben teljesen egészséges embernek számítok. Csak a legközelebbi család tud arról, hogy ellenőrzésre járok. Évente egyszer MRI-t csinálok, kicsit gyakrabban vérvizsgálatot, és emellett teljesen normálisan működök - biztosítja Agnieszka.
Sclerosis multiplex - lehet segíteni
A látszattal ellentétben Agnieszka nem szeret beszélni az SM-ről, de esete bizonyítja, hogy a betegek sorsa megváltoztatható, ezért nem kerüli el a beszélgetést. Tudja, hogy nagy szerencséje volt, mert a kezelés lehetősége gyorsan és a megfelelő pillanatban megjelent. Sajnos sok hasonló helyzetben lévő másnak nincs ilyen esélye.
- Bár nagyon jól reagáltam a gyógyszerre, pontosan tudom, milyen problémákkal kell megküzdeniük az SM-es betegeknek. Ez a betegség leggyakrabban a fiatalokat érinti, ezért az ilyen információ trauma. Példám azonban azt mutatja, hogy az orvostudomány fejlődésének köszönhetően akár több évig is sikeresen le lehet állítani a betegség kialakulását. Szeretném, ha más betegek is igénybe vehetnék a modern kezelési módszereket, például az alemtuzumab-terápiát - mondja Agnieszka.
A neurológia területén jártas szakemberek hangsúlyozzák, hogy ez az anyag megállítja a betegség kialakulását és gátolja a fogyatékosság előrehaladását. Ez egyben lehetőség a SM leggyakoribb típusával rendelkező emberek számára, akik a betegség aktív, visszaeső-remitáló formájával küzdenek. A feltétel az, hogy a gyógyszert a megfelelő időben adják be.
- Nagyon fontos a kezelés gyors bevezetése, mert ez átfordul a hatékonyságába, vagyis a betegség kisebb tüneteibe, a fogyatékosság lassabb előrehaladásába és a betegek életminőségének javulásába - erősíti meg Prof. Halos Bartosik-Psujek a Rzeszów-i Oktató Kórház Neurológiai Osztályáról.
Sclerosis multiplex - egyenlítse ki az esélyeket
Becslések szerint a kerekesszéket használó minden második embernek SM-je van, és körülbelül 75% -a a beteg emberek a diagnózis felállításától számított két éven belül rokkantsági nyugdíjba mennek. Az orvostudomány előrehaladása ellenére a korszerű kezeléshez való hozzáférés Lengyelországban - más európai országokkal összehasonlítva - továbbra is korlátozott.
- Hiányoznak a hatékony, hatékonyabb, kompenzált gyógyszerek, amelyek segíthetnék az aktív, relapszus-remitáló SM-ben szenvedő betegeket. Ezért hat SM-betegeknél dolgozó szervezet összefogott és felszólított az alemtuzumab bevonására a gyógyszerprogramba. 2016 decemberében találkozót tartottak az Egészségügyi Minisztérium képviselőivel, akik biztosították, hogy átadják tisztségünket az egészségügyi miniszternek.Közösségünk szemszögéből nézve, ha ezt a gyógyszert beletesszük a költségtérítésbe, esély van arra, hogy az SM-es betegek megállítsák a betegség előrehaladását, amit Agnieszka története is bizonyít. A betegeknek és az orvosoknak a lehető legszélesebb körű gyógyszerekhez kell hozzáférniük ahhoz, hogy kiválaszthassák azokat, amelyek hatékonyak lesznek esetükben - hangsúlyozza Tomasz Połeć, a Lengyel Szklerózis multiplex Társaság elnöke.
Olvassa el még: Fizioterápiás gyakorlatok MS-szklerózis multiplexben szenvedő betegek számára: kezelés Lengyel Multiplex-szklerózis multiplex társaság: hogy senki ne maradjon támogatás nélkül!
