Októberben Lengyelország negyedszer csatlakozik a Gaucher ritka genetikai betegségével kapcsolatos globális tudatosságnövelő hónap ünnepeihez. Ebből az alkalomból, 2016. október 2-án kezdődik a Run Warsaw esemény során a Gauchert megelőző nemzetközi lépések nemzetközi társadalmi akciójának újabb kiadása. A futók elsőként kötöznek zöld csipkéket, a kezdeményezés szimbólumát, és a főváros utcáin futnak, hogy támogassák a lengyel betegeket álmaik megvalósításában. A kampány egy hónapig tart, és bárki részt vehet rajta. Három egyszerű lépés elég.
A Gaucher előtt egy nemzetközi társadalmi kampány lép fel, amely felhívja a figyelmet a még mindig kevéssé ismert Gaucher-kórra, és megtöri a genetikai betegséggel kapcsolatos sztereotípiákat. Világszerte októberben a sportolók zöld csipkével kötik össze a cipőjüket, vagy kötözik a csuklójuk köré, ami zöld támogatási lépés a Gaucher-kórral küzdő emberek számára. Idén az akciót harmadik alkalommal avatják fel a Varsói Futáson résztvevő futók.
A kezdeményezés egész október folyamán zajlik, és mindenki részt vehet attól függetlenül, hogy milyen sportágat űz vagy milyen sporteseményen vesz részt. A működési séma nagyon egyszerű:
1 - kösse meg a zöld csipkéket, és tegyen egy combot
2 - készítsen képet a csipkékről, és jelölje őket #gaucher-szel
3 - ossza meg fotóját a közösségi médiában, és csatlakozzon a globális kezdeményezéshez!
Eddig több mint 20 000 ember vett részt a kezdeményezésben.
Olvassa el még: Prenatális tesztek: indikációk a prenatális diagnózishoz Ritka betegségek - elhanyagolt probléma GENETIKAI BETEGSÉGEK: okok, öröklődés és diagnózisKiket támogat?
A Gaucher-kór génekből származik. Jelenleg ez az egyik leggyakoribb lizoszomális betegség. A világon kevesebb mint 10 000 embert érint, és bármely életkorban megnyilvánulhat. . A betegség az emberi testben természetesen termelődő enzimek egyikének - a glükocerebrozidáz - gyengült vagy jelentősen csökkent aktivitásával jár. Ez az enzim felelős a zsírok csoportjába tartozó anyag (glükocerebrozid) lebontásáért. Amikor az enzim meghibásodik, a lebontatlan zsíranyag felhalmozódik a belső szervekben (beleértve a lépet, a májat és a csontvelőt), és elpusztítja azokat. 30 évvel ezelőttig halálos betegség volt.
„Ma a kezelésnek köszönhetően a betegség által érintett emberek aktívak, fizikai, szakmai és családiasak. Bár normális életet élnek, a betegség még mindig korlátokat jelent, különösen társadalmi természetű. Nehéz nyíltan beszélni olyan betegségről, amellyel a legtöbb ember vagy orvos soha nem találkozott. Annál inkább, hogy első látásra teljesen láthatatlan. Az olyan lépések, mint a Gaucher előtti lépések megkönnyítik számunkra a személyes tabuk és sztereotípiák legyőzését, amelyeket a "krónikus genetikai betegség" idéz elő - mondja Wojciech Oświeciński, a Gaucher-kórral küzdő családok szövetségének elnöke, amely a kampány szervezője.
Gyakorisága nem különbözik egyes hematológiai neoplazmákétól. Figyelembe véve a lengyel népesség nagyságát, feltételezhetjük, hogy körülbelül 200 lengyel érintett lehet Gaucher-kórban, bár jelenleg körülbelül 60-at diagnosztizálnak.
Lépjen elő
A kampány szervezői hangsúlyozzák, hogy a krónikus Gaucher-kórban szenvedők, akárcsak a futók a futás során, minden nap leküzdik gyengeségeiket és korlátaikat, további lépéseket téve. Ezért a meghívás a sportolók kezdeményezésében való részvételre nem véletlen.
„18 évvel ezelőtt Gaucher-kórt diagnosztizáltak nálam. Panaszkodhattam arra, hogy mások egészségesek, hogy kéthetente kórházba kell mennem, hogy kapjak egy cseppet a gyógyszerrel, hogy el kell hagynom az iskolát, tanulni, dolgozni ... Össze kell gyűjtenem azokat a kórházi nyilvántartásokat, amelyek már nem illenek a szekrényekben végre türelmesen el kell viselnem a későbbi ellenőrzéseket és teszteket. Én azonban egy másik lehetőséget választok. Itt semmit sem kell tennem, csak én tehetek. Hálát adhatok Istennek, hogy a lottón egy nagyon ritka, de már diagnosztizált betegséget nyertem meg. Köszönetet mondhatok, hogy akkor tudtam meg a betegségről, amikor már volt gyógymód. Köszönöm, hogy a kezelés tökéletesen működik. Köszönöm, hogy szerethettek, találkozhattam a barátaimmal, dolgozhattam, utazhattam, sétálhattam a hegyekben, jégkorongozhassunk, futhassak, megsérülhessenek, koncertekre járhassanak és élvezhessék az életet. Valószínűleg elég sok!? " - mondja Błażej úr, aki Gaucher-kórban él.
Megéri tudni
További információ a Gaucher-kórról és a Gaucher-cselekvés előtti lépésekről a www.chorobyspichrzeniowe.pl weboldalon található.
Az akció a húsból és vérből készült Gaucher információs kampány részeként zajlik.
További információ az esemény menetéről, helyszínéről és tervéről a www.biegnijwarszawo.pl oldalon
