Címmel a gyulladásos kötőszöveti betegségekkel küzdő fiatalok lengyel szövetségének jelentése A „Ja Patient 2017” a betegek nézőpontjára összpontosít a betegséggel és az egészségügyi rendszerrel folytatott mindennapi küzdelmeik összefüggésében. Az Egyesület szerint: a reumatológiai szervezeti változásokról folytatott vitában és döntéshozatali folyamatban a betegek hangja továbbra is marginalizálódott, mégis a betegeket partnerként lehet kezelni az egészségügyi rendszerről folytatott párbeszédben. A reumatológiai ellátással kapcsolatos problémák Lengyelországban elsősorban a hatékony orvosi szolgáltatásokhoz való hozzáféréshez kapcsolódnak, ami - amint azt a jelentés is mutatja - jogi, földrajzi és pénzügyi akadályokkal jár. Jelentős nehézséget jelent a pszichológiai segítséghez való nagyon korlátozott hozzáférés is, a reumatikus betegségek pedig jelentősen rontják a betegek életminőségét és erősen befolyásolják a mentális egészséget.
A jelentésben bemutatott megállapításokat a gyulladásos kötőszöveti betegségekkel küzdő fiatalok lengyel nemzeti szövetsége "Találkozzunk össze" 2016/2017-es fordulóján összegyűjtött adatok alapján készítettük el. Ez a Szövetség második jelentése. Az elsőt 2014-ben hozták létre. 270 reumás beteg vett részt az Egyesület által végzett felmérésben. A tanulmány célja a következők összegyűjtése és összegyűjtése volt: (1) a gyulladásos kötőszöveti betegségekben szenvedők helyzetéről és a kezeléshez való hozzáférésről Lengyelországban, (2) a betegek életminőségéről és a betegséggel kapcsolatos kiválasztott pszichológiai szempontokról, valamint a pszichológiai segítség igénybevételének szükségességéről a következőkben: szisztémás kötőszöveti betegségben szenvedő betegek.
Monia Zientek, a „Találkozzunk össze” egyesület elnöke megjegyzi: A válaszadók számos kérdésre válaszoltak az egészségügyi rendszer szervezésével, a szakszolgáltatásokhoz való hozzáféréssel és életminőségükkel kapcsolatban. Meg akarjuk mutatni, hogy néz ki a reumatológiai ellátás ... a betegek szempontjából.
A felmérés eredményei számos hiányosságot tárnak fel a jelenlegi gyulladásos kötőszöveti betegségekben szenvedő egészségügyi szervezetben. Lengyelországban a hivatalos nyilatkozatok ellenére továbbra is nehézségek vannak a kötőszövet gyulladásos megbetegedéseinek kezelésére vonatkozó nemzetközi előírások végrehajtásában. A betegek túl sokáig várnak a diagnózisra, és számos akadálynak vannak kitéve a kezeléshez való hozzáférés terén: földrajzi, pénzügyi és szervezeti - pl. a reumatológiai klinikák számának csökkenése, a szakorvosi látogatások hosszú várakozási ideje, a klinikákkal való nehéz kapcsolat.
Megéri tudniÉrdemes hangsúlyozni, hogy a reumatikus betegségek kezelésének minőségi mutatóiban a legfontosabb tényezők a korai diagnózis és a megfelelő kezelési eljárások alkalmazása. A "Legyünk együtt" egyesület által összegyűjtött adatok elemzése azt mutatja, hogy a betegek átlagosan 33 hónapot várnak a diagnózishoz, és problémáik vannak a szakorvosokhoz való hozzáféréssel és a különféle kezelési formákkal, beleértve a biológiai kezelést is.
A közhiedelemmel ellentétben a reumatikus betegségek egyre fiatalabb embereket érintenek. Gyors diagnózisuk és a hatékony kezelés bevezetése lehetőséget ad a betegeknek arra, hogy gyorsan visszatérjenek napi tevékenységeikhez. A 2017. évi betegjelentés "egyértelműen megmutatja a kihívásokat, amelyekkel szembesülünk - mind az orvosok, mind a betegek" - kommentálja Dr. Grzegorz Hausman, MD.
A jelentés eredményei azt mutatják, hogy a reumás betegek orvosi ellátásának jelenlegi struktúrájával nincs megfelelő szervezés az egészségügyi ellátórendszerben. Azok a betegek, akik túl sokáig várnak a diagnózishoz és a megfelelő kezeléshez, aggódnak egészségük miatt, és gyakran úgy döntenek, hogy magánlátogatásokat tesznek, ami hatalmas költségeket jelent. A "3majmy się się" szövetség javasolja, hogy az Egészségügyi Minisztérium erőfeszítéseket tegyen a reumatológiai betegek összehangolt ellátásának modelljének létrehozására, amelyet együttműködő szakembercsoportok végeznek. A csapatnak - az Egyesület szerint - tartalmaznia kell alapellátási orvost vagy háziorvost. Fontos továbbá megteremteni a reumás betegek pszichológiai ellátásának lehetőségét pszichiátriai konzultációk és rendszeres pszichoterápia formájában.
A reumás betegség diagnózisa és az ezzel való együttélés jelentős érzelmi terhet jelent a beteg számára, és a pszichológiai rendellenességeket tovább súlyosbító tényező a betegség kiszámíthatatlansága. A beteg ördögi körbe szorult - egyrészt a betegség stresszforrást jelent, másrészt a stressz aktiválhatja a betegség súlyosbodását. A krónikus reumás betegség nemcsak a fizikai területen, hanem az érzelmi és a szociális szférában is korlátozza az emberi működést. Ezért a betegek kezelését ki kell terjeszteni a pszichológiai támogatásra - mondja Dr. Marta Kotarba -, aki pszichoterápiás segítséggel foglalkozik, maga szisztémás lupus erythematosusban szenved.
Ezt megerősítik a "3majmy się együtt" egyesület által végzett felmérés eredményei. Kimutatták, hogy a vizsgált emberek életminősége jelentősen romlik a kötőszövet gyulladásos betegségei miatt. A válaszadók több mint 70% -a jelezte a kóros tünetek fokozódását, például az indokolatlan félelmeket, az élet értelmének hiányát. Öngyilkossági gondolatokról a válaszadók 23% -a számolt be. A krónikus fájdalom negatívan befolyásolja a mentális jólétet is. Ilyen helyzetben a pszichoterápiás segítség igénybevételének esélye a kötőszövet gyulladásos betegségében szenvedők életminőségének és mentális egészségének javítására.
Sajnos a pszichoterápiás segítséghez való hozzáférés legnagyobb akadálya a pénzügyek. Ilyen költség a betegek számára - a gyógyszerek jelenleg növekvő áraival, a reumatológiai klinikák csökkenő számával és az orvoshoz jutás logisztikai nehézségeivel, amelyek magánlátogatásokat generálnak - lehetetlen lehet megtervezni!
A gyulladásos kötőszöveti betegségekkel küzdő fiatalok országos szövetsége "Nézzük együtt 3Majmy" felkérést kér az Egészségügyi Minisztériumhoz, hogy folytasson betegellenes politikát, amelynek célja a reumatikus kötőszöveti betegségekben szenvedő polgárok életminőségének javítása.
Megéri tudniA "gyülekezzünk" -ről
A fiatal reumatikus betegek Lengyel Nemzeti Szövetségét "3majmy się together" 2008-ban alapították olyan emberek, akik gyermekkorban vagy serdülőkorban betegedtek meg, és most felnőttként aktívan szeretnék támogatni a reumatikus betegeket: gyermekeket, serdülőket, fiatal felnőtteket és családjaikat. Az Egyesület célja, hogy segítse a betegeket a betegséggel kapcsolatos új, nehéz helyzetben való alkalmazkodásban, és aktívan támogassa őket visszatérésükben, pl. a függetlenséghez, a családalapításhoz és a szakmai aktiváláshoz, valamint a reumatikus betegségekhez kapcsolódó környezetek integrálásához és a velük kapcsolatos társadalmi oktatáshoz. Az Egyesület tevékenysége főként tagjainak önkéntes munkáján alapszik.
