Című jelentése "A cisztás fibrózisban szenvedő betegek ellátása Lengyelországban. Jelenlegi állapot és javítási javaslatok", a Lengyel Cisztás Fibrózis Társaság égisze alatt fejlesztették ki. A dokumentum elemzi a cisztás fibrózis kezelésének nem kielégítő eredményeinek okait Lengyelországban, és korrekciós megoldásokat javasol. Meghívjuk a részletek elolvasására!
A cisztás fibrózis kezelésének lengyel rendszeréről és hiányosságairól
A cisztás fibrózisban szenvedő betegek lengyel ellátási rendszere nagyon szétszórt. Ennek a ténynek a következménye, hogy egyes központokban nincs elegendő számú beteg, ami elegendő egy multidiszciplináris csoport felépítéséhez és a tapasztalat folytonosságának fenntartásához.
A lengyel egészségügyi ellátórendszerből hiányoznak formális megoldások a ritka betegségek, például a cisztás fibrózis kezelésére megfelelő kompetenciákkal rendelkező referenciaközpontok létrehozására.
Fontos probléma a cisztás fibrózis kezelésére szolgáló központok elégtelen infrastruktúrája. A CF sikeres kezelésének kulcsa a légúti keresztfertőzések megelőzése, amely csak a betegek kölcsönös elszigeteltsége esetén lehetséges. Ez pedig csak az egyszemélyes kórházakban, különálló egészségügyi helyiségekkel érhető el, a beágyazási rendszerben, ahol a beteg külön teremben várja az orvos és más szakemberek konzultációit, nem pedig zsúfolt váróban. A cisztás fibrózis hatékony kezelésének ilyen feltételeinek csak egy központja van Lengyelországban - a Cisztás Fibrózis Kezelő Központ a Gyermekkórházban. Varsói gyermekek Dziekanów Leśny-ben prof. dr hab. Dorothy Sands.
Nincsenek felnőtt központok
Ugyanilyen fontos probléma a cisztás fibrózis kezelésére szakosodott központok hiánya felnőtteknek, akiknek 18 éves koruk után el kell hagyniuk a gyermekközpontok gondozását. Lengyelországban csak három kórház felel meg részben az ilyen központok követelményeinek.
Nincsenek ajánlott termékek vagy szolgáltatások
A cisztás fibrózis kezelésének gyenge eredményeit Lengyelországban is befolyásolja a kompenzált gyógyszer-technológiákhoz, a speciális táplálkozási célú termékekhez való elégtelen hozzáférés.
és speciális fizioterápiás kezelések. Különösen az inhalációs antibiotikumok gyógyszerprogramja nagyon korlátozó minősítési feltételekkel rendelkezik, amelyek korlátozzák a potenciális kedvezményezettek körét.
Lengyelországban szintén nincs hozzáférés célzott terápiákhoz, amelyek a betegséget okozó specifikus mutációkra irányulnak. A nem térített gyógyszerek, a speciális táplálkozási célú termékek és a fizioterápiás eljárások költségei a beteg gyermekek szüleit terhelik.
Éves szinten a teljes költség - beleértve a szülők szakmai tevékenységének szükséges korlátozásának költségeit, amelyek az ellátás szükségességével kapcsolatosak (közvetett költségek) - egyes esetekben elérheti a 100 000 PLN-t is.
Átfogó és összehangolt ellátás
Az Európai Cisztás Fibrózis Társaság már 2005-ben megfogalmazta és leírta a cisztás fibrózis kezelésére szolgáló központ optimális kezelési előírásait és követelményeit, majd azokat többször kiegészítette és frissítette. Ezek a dokumentumok jelentik a Lengyelországban a cisztás fibrózis kezelésének hatékonyságának javítását célzó intézkedések ajánlásának érdemi alapját.
Az ajánlás fő része a cisztás fibrózisban szenvedő betegek összehangolt és átfogó ellátásának megszervezésére vonatkozik, az ellátórendszer minden résztvevője: a beteg és családja, a háziorvosok közötti feladatok pontos megosztása formájában, valamint két referenciaszintű együttműködő központ hálózatával: regionális központok és kompetencia központok.
Minden központtípusnak meg kell felelnie a diagnosztikai és terápiás képességekre vonatkozó speciális követelményeknek, és multidiszciplináris csoportokat kell alkalmaznia, egyértelműen meghatározott összetételű és tapasztalattal. Minden cisztás fibrózis-kezelési központnak folyamatos minőségjavító rendszer (tanúsítás, ismeretek feltöltése, a kezelési eredmények figyelemmel kísérése és közzététele) és egy közös információs rendszer alapján kell működnie, amelynek középpontjában az Európai Cisztás Fibrózis Orvosi Nyilvántartás áll.
Az ajánlások az optimális farmakológiai kezeléshez való hozzáférés javítását is érintik, ideértve a kompenzált antibiotikum-terápiát és a célzott terápiákat is, a nemzetközi tudományos társaságok irányelveivel összhangban.
Az otthoni gondozást is meg kell erősíteni, köszönhetően az intravénás otthoni antibiotikumok alkalmazásának, anélkül, hogy ápolót kellene bevonni és kompenzált fizioterápiát kellene igénybe venni.
A fenti ajánlások bevezetése gyökeresen megváltoztathatja a cisztás fibrózisban szenvedő lengyel beteg jövőjét. Köztudott, hogy nemcsak 10 vagy 15, hanem Kanadaért is harcolni lehet, akár 25 évvel tovább.
Ajánlott cikk:
Cisztás fibrózis: A cisztás fibrózis okai, tünetei és kezelése
