SM-es betegek - nem várunk semmilyen kiváltságot

A sclerosis multiplex (SM) az egyik leggyakoribb krónikus és gyógyíthatatlan neurológiai betegség. Sok közülük van, de ez nagyon trükkös, minden nap elveszi hatékonyságát és függetlenségét.

Sok olyan SM-es ember van, akinek a mondás szerint első pillantásra semmi sem hiányzik. De ezek csak látszat. Mindennap küzdenek a gyengeségeikkel, a betegség növekvő korlátaival, de az érzéketlen adminisztrációs géppel is. Egy gép, amely nemcsak a modern kezelési formákat adja, hanem el is dönt, hogy naponta hányszor pisilhet. Lengyelországban a betegek csak 7-8% -át fedezi immunmoduláló kezelés, amelyet a Nemzeti Egészségpénztár térít. Mit jelent ez a betegek számára? Milyen problémákkal néznek szembe? Milyen esélyeik vannak a méltóságteljes és önálló életre? Beszélünk erről Tomasz Połcie-vel, a Lengyel Szklerózis multiplex Társaság (PTSR) elnökével.

• Bemutatná az olvasóknak a sclerosis multiplex lényegét?

Tomasz Połeć: A sclerosis multiplex az egyik autoimmun betegség, amelyről azt is mondják, hogy autoimmun betegség. Ez azt jelenti, hogy az immunrendszer megtámadja szöveteit, mert tévesen úgy gondolja, hogy egy idegen testet kell megsemmisíteni. Az SM-ben az immunrendszer megtámadja a mielint, az anyagot, amely körülveszi az agy és a gerincvelő idegsejtjeit.

• Kicsit fényesebb?

Ahhoz, hogy megértse, mi történik a testével az SM-ben, egyszerűen képzelje el a testét elektromos áramkörként, az agy és a gerincvelő mint energiaforrás, a végtagokat és a testet pedig az energiától függő részek, mint például a világítás, a számítógépek stb. a teljes áramkört összekötő kábelek, és a mielin jelenti ezeknek a kábeleknek a szigetelését. Ha a szigetelés megsérült, az egész rendszer meghibásodik vagy helytelenül működik. Rövidzár lehet. Hasonló az MS-vel. Az idegek körüli mielinhüvely károsodása az idegi impulzusvezetés részleges vagy teljes megzavarását okozza, ami károsodást vagy funkcióvesztést eredményez, amiért a konkrét idegek voltak felelősek. A sclerosis multiplex kialakulása következtében például elveszítheti látását, irányíthatja végtagjait vagy fiziológiai funkcióit.

• Sokan nem értik a betegség lényegét. Vannak olyanok is, akik fertőző betegségként tartanak tőle.

Az SM nem befolyásolja a várható élettartamot. A betegek élnek, amíg egészséges emberek, de a fő különbség az életminőségben van. Ráadásul, mint nem mindenki tudja, a betegség nem fertőződhet meg és nem adható tovább utódainak.

• Az elmúlt évek jó változásokat hoztak az SM-ben szenvedők számára.

Igaz, de az út nem volt könnyű. Az idei májusi bevezetést az MS-ben szenvedő emberek, köztük a PTSR-nek dolgozó összes ember legnagyobb sikerének kell tekinteni. két innovatív gyógyszer térítési listáján. Ennek eredményeként az orvosok és mindenekelőtt a betegek rendelkezésére állnak az összes jelenleg elérhető gyógyszer.

Az MS megtámadja a fiatalokat. Lengyelországban körülbelül 50 ezer ember él SM-vel. emberek. Általában 20 és 40 év közötti fiatalokról van szó, de egyre gyakrabban diagnosztizálják a betegséget serdülőknél, sőt csecsemőknél is. A diagnosztizált betegek közül a legfiatalabb több hónapos volt.

Ez sok, mert a gyógyszer a betegség típusa szerint választható ki. További siker az a rendelkezés feloldása, hogy a modern kezelés 2 évig, most 5 évig áll rendelkezésre. Ez nagyon fontos. Az SM kezelésében általánosan alkalmazott interferonok nem minden beteg számára voltak jó gyógyszerek. Egyeseknél egyszerűen nem működtek. Az új gyógyszereknek más a hatásmechanizmusa, ezért a jó, hatékony kezelés a betegek nagyobb csoportját is lefedheti.

• A modern kezelés mindenki számára elérhető?

A betegek egy kis csoportja hozzáférhet a kompenzált gyógyszerekhez.

• Mit jelent?

A betegek kiválasztása a gyógyszerprogramokra nagyon szigorú. Véleményem szerint túlzottan, mert az EU országaiban nincsenek ilyen szigorú szabályok. Az új terápia megszerzéséhez évente 2 fellángolásra van szükség, specifikus agyi hibákra, amelyeket mágneses rezonancia képalkotás igazol. A legnehezebben elfogadható az a tény, hogy ahhoz, hogy modern módon kezelhessék, meg kell betegednie. Abszurd. Az SM gyógyíthatatlan, krónikus és progresszív betegség, ezért a diagnózis után azonnal olyan kezelést kell alkalmazni, amely esélyt ad a betegség leállítására.

Amit a páciensek legnehezebben megbékélnek, az a tény, hogy ahhoz, hogy modern módon kezeljék, meg kell betegednie.

Ne várjon a következő visszaesésekre, hanem azonnal alkalmazzon hatékony kezelést. A gyógyszer időzítése nagyon fontos. Ha az orvos diagnózist állít fel és meghatározza, hogy az SM milyen formában van, képesnek kell lennie a megfelelő kezelés megkezdésére, miután konzultált a pácienssel. És nem a modern kezelés miatt, hanem azért, hogy a beteg fogyatékossága ne romoljon. És tudnod kell, hogy a betegség minden hónapja megfelelő kezelés nélkül megfosztja a függetlenségtől.

• A megfelelő kezelés késleltetésének gazdasági vetülete is van.

Természetesen, de itt ezt nem veszik figyelembe. Megfelelő kezelés esetén az SM-betegek hosszabb ideig dolgozhatnak, adót fizethetnek és eltarthatják családjukat. Élj, mint egy egészséges ember. Még egy előnye van az államnak. A drága kezelésre fordított pénz megterheli az állami költségvetést. Ezzel senki sem vitatkozik. De még egy drága kezelés korai megkezdése kevesebb kiadást jelent nyugdíjakra, jóléti juttatásokra, gondozói ellátásokra stb.

• Mekkora a kábítószer-programok keretében kábítószer-fogyasztók csoportja?

Ez egy kis csoport, a betegek mintegy 20% -a. Egészen a közelmúltig a kábítószer-programok adminisztratív időben korlátozottak voltak. Szerencsére a kezelés első vonala korlátlan. De a második sorban az 5 éves időszak továbbra is érvényes. Ezért próbáljuk eltörölni a gyógyszeradagolás határidejét. Miért? Nos, a kezelés abbahagyása után a betegség kétszeres erővel támad. Rövid idő alatt a független személy rokkantsá válik, aki éjjel-nappal ellátást igényel. Más szavakkal, a kezelésre fordított pénz elpazarolt.

• Mi a helyzet a palliatív kezeléssel?

Már említettem, hogy néhány beteg éjjel-nappal más személyt igényel. Ezek az emberek fáradtak, pihenniük kell, regenerálniuk kell erejüket. Nem tehetik meg, mert nincs olyan hely, ahol a beteg embert szakmai gondozásba lehetne átadni. Ezért a PTSR eljárásai a tagállamok felvételére a palliatív ellátásra jogosult és az NHF költségtérítésben részesülő betegségek listájára. A tisztviselők és a politikusok régóta ígérték nekünk, hogy lesz ilyen lehetőség, de egyelőre csak ígéreteink vannak. 6 éve vártunk.

• Sok MS-ben szenvedő embernek problémája van a vizeletinkontinenciában.

Ez igaz. A hatályos szabályozás szerint a beteg napi két pelenkanadrágra jogosult. Ilyen helyzetben szó sincs a higiénia fenntartásáról. Sőt, egyéb problémákat is felvet - kopások, horzsolások, hólyagfertőzések és nemi szervek fertőzései. Hogyan aktiválhatjuk, javíthatjuk ezeket az embereket, ha nincs hozzáférés az alapvető higiéniai intézkedésekhez? A betegek többsége fiatal, nincs megtakarítása, a nyugdíjak nevetségesen alacsonyak, ezért nem segítenek magukon. Ez kórházi kezeléseket és a költségvetés további költségeit eredményezi. Röviden: az állam pénzt veszít, mert meg kell gyógyítania azokat az embereket, akiket adminisztrációs hibák súlyosbítottak.

• Melyek az Egyesület feladatai?

Még egyszer harcolni akarunk a palliatív ellátásért és a megtérített pelenkák számának növeléséért, napi legalább 4-re. De a lényeg az is, hogy a pelenkanadrág minősége nem romlik, ha a pelenkanadrágot megnövelik. Ilyen próbálkozások már történtek, de senki nem vette figyelembe, hogy az "olcsó" pelenka nadrág nem megfelelő.

• Mit panaszolnak az SM-esek leginkább?

Ritkán panaszkodnak, mert rendkívül bátor emberek. Mindennap küzdenek testi fogyatékossággal, miközben elméjük tökéletesen működik. Ez nagyon nehéz. A problémák alábecsülése, amelyekkel küzdenek, valamint az orvos és a beteg közötti nagyon felszínes kapcsolatok valószínűleg különösen fájdalmasak. Az orvosnak nincs ideje részletesen elmagyarázni a betegség természetét, mesélni a jövőről, a betegség veszélyeiről. De ez minden krónikus beteg problémája. Az elégedetlenség másik oka az, hogy egyes SM-es emberektől megfosztják a parkolási jogot az ún borítékokat, mert saját lábukon jöttek a bizottsághoz. Az esküdtek nem értik a betegség lényegét, vagy nem tudják, hogy egyik nap a beteg jár, másnap pedig még öt métert sem tud járni. Az MS kiméra betegség, amely minden nap más képet mutat.

Hasznos címek

A sclerosis multiplexben szenvedők a Lengyel Multiplex Sclerosis multiplex társaságon keresztül kérhetnek segítséget (Varsó, ul. Nowolipki 2A), tel. 22 241 39 86. A társaság különféle segítségnyújtási formákat kínál:

• A kezelési és rehabilitációs program lehetővé teszi a betegek számára, hogy pénzt gyűjtsenek az alszámlán a betegség leküzdésére, 22 119 36 88 telefonszámon.
• Az MS Információs Központ, ahol információkat kaphat a betegségről, a kezelésről és a rehabilitációról, tanácsokat kaphat pszichológustól, neuropszichológustól, szociális munkástól, ügyvédtől, igénybe veheti a neurológiai konzultációt, könyveket kaphat az SM-ről, tel .: 801 313 333 vagy 22 127 48 50.
• Országos Infoline SM 22 127 48 50 - hétfőtől péntekig, 9 és 17 óra között választ kaphat az MS-vel kapcsolatos minden kérdésre.