Minél több sár tapad az sárvédőkön, a lökhárítókon és az oldalakon, annál jobb. Ez annak a jele, hogy a hatalmas magas kerekű autó éppen befejezte az újabb off-road ralit. Homokdarabok, fenyőtűk és vízzel kevert levelek között - matrica. Piszkos, de láthatja, hogy egy kerekesszékben egy alak halad felfelé. És a felirat: Nincs akadály. Mivel nincsenek akadályok az off-road csapat tagja, Aneta Olkowska számára, aki gerincizom atrófiában (SMA) szenved.
Egy nap "nagy sebességgel"
Aneta 6: 45-kor kezdi a napját. Körülbelül 1,5 órát vesz igénybe az ágyból való felkelés, mosás, öltözködés, az első reggeli elfogyasztása és a második reggeli elkészítése. Hetente négyszer, reggel 8: 30-kor, taxival vagy egy, a fogyatékkal élők számára közlekedő varsói kocsival érkezik Aneta házához. Elviszik az AKTYWIZACJA Alapítvány munkájába.
Aneta munkanapja - a személyi tanácsadás szakértője, a megkülönböztetés és a mobing alapítványának igazgatósága meghatalmazottja, karrier-tanácsadó, pszichológus, oktató a munkahelyek fogyatékossággal élő személyek igényeihez való igazításának területén - szorosan kitöltött. Találkozók, találkozók, workshopok, konzultációk, új projektekkel kapcsolatos munka, telefonhívások, válasz az e-mailekre. Egy aktív nő munkanapja.
Olvassa el még: Spinalis Muscular Atrophy (SMA) - okai, tünetei, kezelése, prognózisaAneta 17:00 körül jön haza. Útközben gyorsan vásárol, aztán megeszi az ebédet és elmegy rehabilitációra, vagy gyógytornászt vár a helyén. Stressz, nyújtás, passzív és aktív gyakorlatok súlygal és anélkül, végül masszázsok. Mindegyik körülbelül 1,5 órán át tart. Aneta évente kétszer rehabilitációs tartózkodáson megy. Minderre azért van szükség, hogy Aneta SMA (gerinc-izomsorvadása) gyógyulása működjön és mozgósabbá tegye Anetát.
Egy gyerek egy könyvből
4 éves koráig a kis Anetka tankönyvszerűen fejlődik. 10 hónapos volt, amikor elkezdett járni. Aztán a bal lába elkezdett "futni" belül, és amikor a lány leesett, a többi gyereknél hosszabb ideig tartott felkelni. Emellett mindkét kezével és a lábával is el kellett tartania magát. Aneta idősebb testvére 3 éves korában meghalt az I. típusú gerinc izom atrófiájában. A felidegesedett szülők, már tudván, hogy az SMA genetikai betegség, "orvos útnak indultak", hogy megnézzék, lányuknak ugyanaz a betegsége van-e.
1981 volt, és Aneta 5 éves volt, amikor az SMA II / III diagnózisát felállították egy izomtöredék biopsziája után. A betegség formája nem a legsúlyosabb, sokkal jobb prognózis, mint az SMA I, de azzal a kilátással is, hogy Aneta legfeljebb 18 évig él. Gyógyszer? Nincs. Az élet végéig tartó intenzív rehabilitációval csak lassíthatja a betegség kialakulását, hogy az ne károsítsa túl gyorsan a testet.
Elválasztva
A kis Anetka nem akart tornázni. Minél többet villant. Amikor szülei a Varsó melletti Konstant kórház gyermekosztályán hagyták, rögtön utánuk menekült. Újabb ajtó. A legtovább ott tartott 5 hétig. Minden nap sóvárogva.
Abban az időben az Olkowski család Rzechowo-Gać kisvárosban élt Maków Mazowiecki közelében. Aneta még az iskolában járt az 1-3. Akkor a szüleinek nem volt mit szállítania neki. Anya egyéni tanfolyamot nyert Anetának. Aneta otthon végezte el a 4–8. Osztályt. Szinte teljesen elszigetelve az iskolai élettől. Türelmetlenül várta az akadémiákat és a karácsonyfa-partikat, hogy legalább egy kicsit megtapasztalják őt. Szerencsére az öccse és a falu barátai társasága volt. Óvatosan vették Anetát a motorjukra. Anetának ez a mai napig vonzza a jó embereket.
Azt kérték: ne hagyja abba!
Aneta 14 évesen "elhagyta a házat". Az egyik lámpaernyőből a másik alá ment. Otthon semmi miatt nem kellett aggódnia - hacsak nem akarta. Anya megpróbált mindent megtenni. A fogyatékkal élők oktatási és rehabilitációs központjában működő szakképző iskolában (majd középiskolában) Konstanzban, ahol Aneta kézi kötést tanult, szinte minden az orra alatt volt. Valószínűleg korábban önállóbb lett volna az életben, ha - ahogy eredetileg szándékozta - a fogyatékkal élők igényeihez igazodva Wrocław vagy Przemyśl egyik gazdasági középiskolájába megy tanulni. De a szüleimet nem győzte meg.
Az Aneta által választott egyetem már messze volt otthonától. 1999 volt. A varsói egyetem csodálatos, ősi épületei és az ottani pszichológiai tanszék nem voltak barátságosak Anetával. Gyakran kellett megkérnie a kollégákat, hogy vigyék a babakocsit a magas emeletekre. És nem egyszer, miközben a folyosón vezetett, látta, hogyan néznek el tőle. Ha csak nem "fogja" el őket. Nem volt neheztelése irántuk. Ő és babakocsija azonban jelentős terhet jelentenek - főleg, amikor fából készült lépcsőn kellett felmászni a 4. emeletre.
Aneta diáklakásra költözött. Magának kellett megszerveznie a napot, ételt, ruhákat, tankönyveket és szállítást kellett beszereznie. 5 hónapnyi ilyen élet után úgy érezte, hogy "kezdenek hullani a szárnyai", bár az első foglalkozást nagyon jól teljesítette. Komolyan fontolgatta, hogy kilép és hazamegy. De amint hangosan elgondolkodni kezdett rajta, megjelentek az őszintén odaadó emberek, akik elkezdték lebeszélni róla. Hangsúlyozza, hogy nem csak miattuk adta fel.
Ah ... Ön kerekesszékben van ...?
Aneta 18 éves korában került kerekesszékbe. Kézikönyv. Annak érdekében, hogy ne legyen lusta. 18 éves kora előtt időről időre használta, de tudta, hogy valamikor végleg át kell állnia. Nos, mit kell még tudni, és mit kell még megtapasztalni ... Nem akarok erről beszélni.
Aneta azonban nagyra értékeli, hogy tolószékre váltott, amikor még a fogyatékkal élők között még Konstancin központjában volt. Nagyra értékeli azt a tényt, hogy a babakocsinak köszönhetően mozgékonyabb, függetlenebb, és hogy rajta mozogva szellős ruhákat, szoknyákat és ... magassarkúkat viselhet. Amikor sétált, olyan ruhákba öltözött, amelyek nem korlátozták a mozgását, mert gyakran leesett.
A kerekesszékes pszichológus azonban alábecsülte a munkaerőpiacot. A diploma megszerzését követő első évben Aneta munkanélküli volt. Szeretett volna munkát találni egy pszichológiai és pedagógiai tanácsadó központban, diagnosztizálni a gyermekeket és fejlesztési terveket készíteni számukra. Nem kapta meg az állást. Mert hogyan fogja kezelni a gyerekeket ebben a babakocsiban? - hallotta. Más munkáltatók nyilvánvalóan hasonló véleményen voltak. Amikor Aneta az önéletrajzába információt tett arról, hogy kerekes székben van, senki sem hívta meg interjúra. Másrészt, amikor ezt elmulasztotta, a minősítő eljárás egy interjú során véget ért számára.
Aneta azonban ragaszkodott ahhoz, hogy Varsóban maradjon. A pénzügyi gondok beárnyékolták az örömöt, hogy lakást kapott ebben a városban. Úgy döntött, hogy már nem tarthatja be az első szakmája: a klinikai pszichológus munkáját, és új képesítést kell megszereznie. Karrier-tanácsadáson végzett posztgraduális tanulmányokat. Elérkezett a fogyatékossággal élő emberekért dolgozó lengyel civil szervezetek "aranykora". 2003-ban, a fogyatékossággal élők európai évén az Európai Unió hatalmas forrásokat kezdett el a fogyatékossággal élők szakmai és társadalmi integrációja terén folytatott kezdeményezések fejlesztésére fordítani. Anetának 2005 óta nincs szünete a munkában.
Gyógyítson betegségre
Az erőtlenség hirtelen erős SMA visszaeséssel járt 2013-ban. Stressz, a mindennapi élet problémái. Anetának kezdett fogyni az ereje, egyre több problémája volt a légzéssel, a magas pulzusszámmal, a gyors szívveréssel. A vesék és a pajzsmirigy is kezdtek kudarcot vallani. Hat hónapon belül Aneta függővé vált. Anya meglátogatta és vele maradt. Anetának segíteni. A troliba való áthelyezéskor az öltözködés és a főzés.
2018-ban Lengyelországban egyre több szó esett az SMA gyógyszeréről, amely gátolja a betegség kialakulását, javítja az érintett izmok állapotát, és megakadályozza, hogy más izmokat megtámadjon. Az egyetlen és legdrágább gyógyszer. Egy közvetlenül a gerincvelőnek beadott adag 90 000 euróba kerül (listaár)! Különleges programok jelentek meg Európában, ahol az SMA-ban szenvedő gyermekek, majd a felnőttek ingyen kezdik el kapni a gyógyszert. Sok lengyel család vagy utazott egyik országból a másikba, ahol a gyógyszer elérhető volt, vagy akár végleg külföldre telepedett.
Lengyelországban küzdött az SMA gyógyszer megtérítése. Aneta csatlakozott hozzá, és aláírásokat gyűjtött az Egészségügyi Minisztériumhoz benyújtott petícióhoz az SMA Alapítványtól. Boldogan sírt, amikor az egészségügyi osztály megállapodást kötött a gyógyszer gyártójával, majd fizetni kezdett a vásárlásért és az adminisztrációért. Aneta arra gondolt: milyen jó, hogy a gyerekek nem ugyanazokon mennek keresztül, mint én. A gyógyszer hatása leginkább azoknál a gyermekeknél volt látható, akik nem sokkal a születés és a diagnózis után kezdték el szedni. Nemcsak a fejlődésre kaptak esélyt, hanem egy hétköznapi és hosszú életre is. De SMA-ban szenvedő felnőtteknél a gyógyszer is működött. Aneta tehát elkezdte kitalálni, hogyan lehet a drogot külföldön használni, vagy hogyan lehet 1 millió PLN-t keresni évente, hogy Lengyelországban vásároljon magának drogot. Nem volt ideje gondolni semmire. Az országban olyan programot hajtottak végre, amelynek köszönhetően a gyógyszer is elérhető volt számára.
Ejha, Aneta, ezt megteheti ...
2019 januárjában Aneta összegyűjtötte a dokumentumokat, és az SMA betegnyilvántartáshoz fordult. Félve várta a kábítószer-programra való jogosultság eldöntését. Az a neurológus, aki megnézte 1981-es kutatásának eredményeit, kijelentette, hogy ... nem tűnik úgy, hogy Anetának SMA-ja lenne. - Tehát annyi éve élek olyan betegségben, amely nincs? Gondolta Aneta. Az ismételt vizsgálatok azonban megerősítették az eredeti diagnózist.
Aneta 2019. augusztus 12-én kapta meg a gyógyszer első adagját. Tudta az eljárást. Tudta, hogy a gyógyszert ágyéki lyukasztás során adták be a gerincvelőben. De attól félt, hogy képes lesz szúrni a gerincét, amelyet a gerincferdülés torzított el. Ez problémamentesen működött, mind az első alkalommal, mind a következő 3 adagban. Két adag után Aneta még nem tudta, hogy a gyógyszer valóban működik-e, vagy annyira akarja.
A következő - ahogy ő nevezi: aranylövések után, a test gondos megfigyelése után, majd vizsgálatok és fizioterápiás értékelés után tudta, hogy semmi nem tűnik számára. Aneta izomtömege megnőtt. Fizikai állóképessége is nőtt. Korábban volt ereje csak fél órát, most 1,5 órát edzeni. Az autóban már nincs szüksége a fejtámlára. A nyaki izmok szorosan tartják a fejét.
Aneta mindennap felfedez egy új tevékenységet, amelyben csodálattal mondja magában: látja, megteheti ... Nem tudott olvasztott sajtot kenni egy szelet kenyérre, és most gond nélkül csinálja. Régen felállított egy könyvből készült szerkezetet, amellyel rátette a kezét és felgyújtotta a villanyt, és most keze eléri magát a kapcsolót. Aneta is megpróbál egyedül leülni és leszállni a babakocsiról, és az ujjai gyorsabban futnak a számítógép billentyűzetén, vagy felcsévélik a horgot.
Hogy olyan volt, mint 2013 előtt
Ez Aneta célja. Ennek elérése érdekében élete végéig 4 havonta kell bevennie a gyógyszert. Amikor a szervezet nem kapja meg a gyógyszert, a rehabilitáció hatása elhalványul, és az SMA-ban szenvedők egészsége romlik. A gyógyszert 2020 decemberéig térítik vissza Lengyelországban. Az SMA Alapítvány és Aneta már küzdenek a program meghosszabbításáért, hogy minél több fogyatékkal élő ember önállóbbá váljon. 2020. február 1-jén az SMA Alapítvány üzenetet adott ki, miszerint információi szerint nem tervezik a gyógyszer térítésének leállítását.
Aneta szintén nem tekinti kudarcnak. A betegség azt tanította neki, hogy ha az A terv nem sikerül, akkor a B tervet kell végrehajtani, és alázatra, türelemre, jó szervezettségre és kreativitásra tanította a megoldások megtalálásában. Amikor Aneta nem tudott belenézni az edénybe, hogy ellenőrizze, hogyan főznek benne az ételek, megkérte, hogy tegyen egy tükröt a tűzhely fölé. Amikor nem tudta egyedül kinyitni az ablakot, egy vállfával segített magán.
Aneta szereti a levegőt és mindent, ami ehhez kapcsolódik. Már ejtőernyővel ugrott, repült az alagútban. 10 évvel ezelőtt pilótaként csatlakozott az off-road csapathoz is. A négykerék-meghajtású járművekkel a vadonban, a szorosokon és a mocsarakon át tartó gyűlések a második hobbija. A lelkesedése iránti csodálatában kollégái különleges autómatricát készítettek neki: egy emelkedőbe kerekes kerekes szék alakja és felirat: NINCS AKKOR.
Ez Aneta mottója. Minden nap emlékszik rájuk. Különösen, amikor kerekesszékkel hajt át a varsói egyetem kapuján, amely valaha nem volt barátságos vele, és akiről le akart mondani, majd lifttel az előadóterem első emeletére lép. Ezúttal előadóként.
A szerzőről
