A társadalomban hamis hit van arról, hogy az ún A "reuma" egyszerűen degeneratív ízületi változások, amelyek csak az időseket érintik. Semmi sem lehet nagyobb baj. A reumatikus betegségek nagyrészt a fiatalokat tanulják és kezdik meg szakmai tevékenységüket. A progresszív betegség vagy a kezelés mellékhatásának gyakori következménye a beteg szembesülése a munkahely elvesztésével vagy a nyugdíjba kerülés szükségességével. Javítani kell a különböző intézmények tevékenységeinek koordinációját a nehéz helyzet megváltoztatása érdekében.
A társadalomban hamis hit van arról, hogy az ún A "reuma" egyszerűen degeneratív ízületi változások, amelyek csak az időseket érintik. Semmi sem lehet nagyobb baj. A gyulladásos kötőszöveti betegségek gyakran az élet második vagy harmadik évtizedében, sőt néha gyermekkorban is megjelennek. A reumatológia területén számos betegség létezik. Az ilyen típusú betegség természete néha nagyon zavaró, sok rendkívül zavaró tünettel jár együtt, és súlyos lefolyású, néha életveszélyes. Az ilyen típusú betegségek hosszú távú, nagyon agresszív kezelést igényelnek - beleértve a rák kemoterápiájában alkalmazott gyógyszereket is.
A reumatikus betegségekben szenvedők helyzete Lengyelországban
A reumatikus betegségekben szenvedők helyzete Lengyelországban széles társadalmi jelentőségű és többszörös következményekkel járó probléma, mind a szakmai tevékenység, mind a családi és társadalmi kapcsolatok, valamint a betegek mentális jóléte szempontjából.
A progresszív betegség vagy a kezelés mellékhatásának gyakori következménye a beteg szembesülése a munkahely elvesztésével vagy a nyugdíjba kerülés szükségességével.
A probléma azért fontos, mert a reumatikus betegségek, az általános sztereotípiával ellentétben, nagyrészt olyan fiatalokat érintenek, akik tanulnak vagy saját szakmai tevékenységet kezdenek. Gyakran a beteg emberek jól képzett és ambiciózus emberek a legmagasabb szakmai tevékenység időszakában, és a hirtelen bekövetkezett betegség elpusztítja az életterveket, vagy gyökeres változásra kényszeríti őket. Sajnos a progresszív betegség gyakori következménye vagy a nehézkes kezelési folyamat mellékhatása a nyugdíjazás vagy a munkahely elvesztése. Ez nemcsak a gazdasági szféra felbomlását, hanem sok esetben pszichológiai válságot is eredményez, amely akadályozza a megfelelő kezelési folyamatot.
Figyelembe véve a reumatikus betegek működésének javításának szükségességét a szakmai és a társadalmi életben, a Gyulladásos kötőszöveti betegségekkel küzdő fiatalok országos szövetsége "Találkozzunk" kezdeményezéseket tett a helyzet megváltoztatására és szisztémás megoldások bevezetésére, figyelembe véve e betegcsoport igényeit. Az Egyesület tevékenységének első szakasza a reumatikus betegségben szenvedők működésének társadalmi-szakmai meghatározóinak mélyreható diagnosztikájának elvégzése volt Lengyelországban, 2017-ben egy reumatikus betegségekben szenvedő 338 válaszadó mintáján végzett felmérés alapján. A válaszadók legnagyobb csoportját reumás ízületi gyulladásban szenvedő betegek (110 fő), spondylitis ankylopoetica (AS) - 48 fő, szisztémás lupus erythematosus (SLE) - 40 fő, fibromyalgia - 32 fő jelentette. A jelentés eredményeit ez év november 21-én tartott sajtótájékoztatón ismertették. Varsóban. A találkozót a KnowPR ügynökség szervezte a "3majmy się się" Egyesülettel együttműködve.
Jelentés: Reumatológiai betegségben szenvedők társadalmi-szakmai tevékenysége
A tanulmány szerint a progresszív betegség gyakori következménye, vagy egy nehéz és megterhelő kezelési folyamat mellékhatása a beteg szembesülése a nagyon fiatal korban bekövetkezett munkahely-elvesztéssel vagy a nyugdíjba vonulás szükségességével. A betegséget kísérő krónikus fájdalom, a napi tevékenységek végrehajtásának nehézségei, a gyakori orvoslátogatások és a kórházi osztályokon való tartózkodás csak néhány a nehézségek közül, amelyeket a betegeknek életük során figyelembe kell venniük. Munkahelyükön gyakran találkoznak olyan problémákkal, amelyek a betegség okozta korlátozott rendelkezésre állásból vagy alacsonyabb termelékenységből fakadnak. Néhány beteg, aki nem képes megfelelni a munkaadó követelményeinek, elhagyja a munkaerőpiacot.
A fiatalok nagy csoportja reumatikus betegségekben szenved. A teljes munkaképesség elvesztése miatti korlátozások problémája azonban életkoruktól függetlenül minden reumatológiai beteget érint. A "3majmy się együtt" szövetség által készített "A reumatológiai betegségben szenvedők társadalmi-foglalkozási tevékenysége" című jelentés legfontosabb következtetése az, hogy javítani kell a különböző intézmények tevékenységeinek koordinációját e nehéz helyzet megváltoztatása érdekében.
A gyors és helyes diagnózis, a megfelelő orvosi ellátás a betegség minden szakaszában, az orvosokhoz való jobb hozzáférés és a modern terápiák segíthetnek a reumás megbetegedések korai leállításában, és ennek eredményeként lehetővé tehetik a betegek számára a szakmai munka folytatását - hangsúlyozzák a szakértők.
A jelentés az alapja annak, hogy komoly vitát indítsunk, és lépéseket tegyünk egy munkacsoport létrehozására, amely megoldásokat dolgoz ki, amelyek megváltoztathatják a betegek e nagy csoportjának társadalmi és szakmai helyzetét.
A Csoport résztvevői közé meghívták azon intézmények képviselőit, amelyek reálisan képesek konstruktív párbeszédet folytatni és a kidolgozott megoldásokat valós cselekvésekké alakítani. Az érdekelt felek között szerepelnie kell: az Egészségügyi Minisztériumnak, a Család-, Munkaügyi és Szociálpolitikai Minisztériumnak, a betegjogi ombudsmannak, az emberi jogok védelmezőjének, a PFRON-nak, a Nemzeti Egészségügyi Alapnak, a ZUS-nak, a munkaadóknak, a betegek és a média képviselőinek. A kampány kezdeményezője, Zientek Monika - a Gyulladásos kötőszöveti megbetegedésekkel küzdő fiatalok Országos Egyesületének "Találkozzunk" elnökségének elnöke valamennyi, a téma iránt érdeklődő intézményt és társadalmi csoportot együttműködésre hív fel.
A "reumatológiai betegségben szenvedők társadalmi-foglalkozási tevékenysége" című jelentés jelentős következtetései között szerepel az is, hogy javítani kell a betegek szakorvosokhoz való hozzáférését. A reumatológiai betegeket különösen aggasztja a folyamatosan csökkenő reumatológusok számával kapcsolatos bizonytalan jövőjük.
A jelentés adatai szerint a reumatológusok mindössze 20% -a 50 év alatti. Egy másik kulcsfontosságú megállapítás a biológiai terápiákhoz való lehető legszélesebb körű hozzáférés biztosításának sürgős szükségessége. Ez a posztulátum nyilvánvaló a jelentésben leírt betegvizsgálati eredmények összefüggésében. Az ilyen kezelési formában részt vevő emberek tapasztalatai egyértelműen megmutatják a fent említett terápiás megoldás pozitív hatását az egészségre,
következésképpen a szakmai tevékenységre és az életminőségre is. A reumás betegségekben szenvedő betegek megfelelő kezelésének hiánya, amely többek között a túl kevés orvos és klinika, valamint a hatékony terápiák alkalmazásának korlátai miatt nemcsak a betegek hatékonyságának és szakmai tevékenységének elvesztését érinti, hanem jelentős társadalmi költségeket is jelent. Ennek következtében sürgető szükség van a beteg emberek szakmai aktiválására és fogyatékosságuk megelőzésére szolgáló megoldások értékelésére. Az elvégzett tanulmány azt mutatja, hogy a beteg vagy fogyatékkal élő emberek foglalkoztatását támogató mechanizmusok némelyike nemcsak hatástalan, de még a munka megkezdését is lehetetlenné teszi.
Ami fontos maguknak a betegeknek, és ami a tanulmányból egyértelműen kiderült, azok a pozitív hatások, amelyeket a reumatikus betegek környezetének integrálása és a környezet érzékenységének a betegség pszichológiai vonatkozásaira való érzékenyítése jelent. A válaszadók válaszai határozottan támogatják az olyan tevékenységeket, mint például az információcsere és a kölcsönös tapasztalatok, amelyek egyfajta "pszichológiai támogató csoport" szerepét töltik be. Minden ilyen kezdeményezést folytatni kell. Szükséges továbbá a betegek megismertetése jogaikkal, amelyek lehetővé teszik számukra, hogy jobban működjenek a betegséggel kapcsolatos új valóságban.
JELENTÉS >> Reumatológiai betegségben szenvedők társadalmi és szakmai tevékenysége
