A # KUPAPYTAŃ az első lengyel betegvizsgálat az NCHZJ-s betegek tudásáról, hozzáférhetőségéről és tapasztalatairól a modern terápiák területén. A tanulmányt a "Lodz rajongói" hozták létre és hajtották végre - a gyulladásos bélbetegségben szenvedőket tömörítő egyesület.
A gyulladásos bélbetegségek (IBD), hasonlóan néhány más autoimmun betegséghez, a fejlett társadalmak betegségének tekintendők, amelyek komoly társadalmi problémát jelentenek. A Lengyel Földtani Egyesület adatai alapján becslések szerint Lengyelországban több mint 50 000 ember szenved gyulladásos bélbetegségben. ember, köztük 10-15 ezer. Leśniowski-kórra - Crohn-féle és 35-40 ezer. fekélyes vastagbélgyulladás esetén.
Legtöbbjük fiatal, a betegek több mint 70% -a 35 év alatti ember, aki éppen belép az életbe: tanulni, dolgozni, kapcsolatba lépni, családot alapítani és részt venni a társadalmi életben. Sajnos a betegség és az azt kísérő tünetek, például fájdalom, hasmenés, láz, a gyomor-bél traktusból származó vérzés, amelyek vérszegénységhez, alultápláltsághoz, testvesztéshez és különböző szervek szövődményeihez vezetnek, gyakran kizárják őket az élet számos területéről.
Eddig nem lehet ezeket a betegségeket gyógyítani vagy megelőzni, ezért olyan fontos, hogy ne hagyjuk figyelmen kívül a tüneteket, haladéktalanul állítsunk fel megfelelő diagnózist és mielőbb tüneti kezelést a betegség stádiumának és stádiumának megfelelően. Az NCJ-ben szenvedő betegek számára a legfontosabb az, hogy hosszú távú remisszióban részesüljenek, és a lehető legjobban éljenek. Sok esetben a hagyományos kezelés nem segít, és az egyetlen alternatíva a modern gyulladáscsökkentő gyógyszerek a monoklonális antitestek csoportjából, azaz. biológiai kezelés. Az érintett közösségek erőfeszítései ellenére az NCJ-s betegek modern kezeléséhez való hozzáférés Lengyelországban korlátozott, és jelentősen eltér az európai normáktól.
Nincs megbízható tudás
Magának a betegeknek a modern terápiák létezésének tudatossága magas. - A biológiai kezelés az egyik fő téma, amelyet az NCHZI-ben szenvedők az interneten, valamint a betegek számára tartott oktatási értekezletek során megvitatnak. A betegek információt, tapasztalatokat és tüneteket cserélnek a biológiai kezeléssel kapcsolatban. Érthető, mindannyian információkat keresünk azokról a terápiákról, amelyek lehetővé tehetik számunkra a viszonylag normális működést - mondja Monika Leder-Jankowska, a Leśniowski-Crohn-betegség által sújtott "Łódzcy Zapaleńcy" szövetség alelnöke. Amint azonban a gyakorlat azt mutatja, nincs megbízható ismeret ezekről a terápiákról, és azoknak az embereknek a tapasztalata, akik számára a modern kezelést alkalmazták vagy használják, nem teljes, és mint ilyen nem képezhet objektív információforrást a betegek számára.
Saját kezünkbe vesszük az ügyeket
Az NCD-ben szenvedő betegek tudásáról, elérhetőségéről és tapasztalatairól szóló, a modern terápiák (biológiai terápiák) területén folytatott # KUPAPYTAŃ tanulmány ötlete az Egyesületben született a betegek e témáról folytatott vitájának reakciójaként, amely azt mutatja, hogy annak ellenére, hogy a korszerű kezelés lényege és elérhetősége
Lengyelország továbbra sem elégséges. Sőt, nem meglepő, hogy a betegek növekvő aggályai magával a terápiával - annak lefolyásával és hatásaival, valamint elérhetőségével - kapcsolatban állnak a kezelés feltételeivel vagy a kezelés folytonosságának garantálásával, ami sok esetben megkérdőjelezhető.
A fentieket figyelembe véve rendkívül fontos, hogy a felmérésben szereplő kérdéseket a "Łódzcy Zapaleńcy" egyesületet létrehozó betegek, az Open Pharma House kutatócég és a projektet érdemi ismereteikkel támogató gasztroenterológusok dolgozták ki. Ez lehetővé teszi számunkra, hogy a vizsgálat segítséget nyújtson a legfontosabb, a betegek életéhez legközelebb eső és a legfontosabb kérdések diagnosztizálásában, a legmagasabb anyagi és módszertani szint fenntartása mellett.
Kérünk, kutatunk és változtatunk
A tanulmány célja a betegek biológiai terápiával kapcsolatos ismereteire, tapasztalataira és elvárásaira vonatkozó információk szervezése és pontosítása. A végeredmény a betegek válaszainak kidolgozása lesz jelentés formájában, amely majd az NZCHJ közösségek további erőfeszítéseinek érdemi alapját képezi a betegek modern kezelési módszerekhez (terápia) való könnyebb hozzáférése érdekében. biológiai) Lengyelországban.
- Azok a betegek hangjai, akiket nehéz hallani, mert sok vitában szétszóródnak, egy erős hangon fognak összegyűlni, ami remélhetőleg az érintett közösségek beszélgetéseiben is segítséget nyújt azokkal az emberekkel, akik a kezelésünkről döntenek, amely még mindig eltér az európai normáktól. A betegek válaszai meghatározzák a tevékenységek legfontosabb irányait is, amelyek megfelelnek a közös igényeinknek. ”- mondja Ewa Soboń-Kosacz, a„ Łódzcy Zapaleńcy ”egyesület tagja, Ch. L-Ch.
Minden résztvevő kap egy tesztjelentést. Ezenkívül a tanulmány fő következtetéseit közzéteszik a Łódź Zapaleńcy Szövetség honlapján, a Szövetség hírlevelében és modern kommunikációs csatornákon keresztül, beleértve a közösségi médiában folytatott kommunikációt is. A vizsgálat eredményeit a betegek oktatási értekezletein és az orvosi rendezvényeken is bemutatják: kongresszusok, konferenciák stb.
FontosA tanulmány online kérdőív formájában olyan embereknek szól, akik: Crohn-betegségben és fekélyes vastagbélgyulladásban szenvednek Lengyelország egész területéről. A felmérés a www.zapalency.org oldalon érhető el.
