Amikor a krónikus betegségekkel, például az elsődleges immunhiányos betegséggel (PID) küzdő gyermek megkezdi oktatási útját és a tanárok gondozásába lép, a szülők gyakran tapasztalják a kapcsolódó stresszt. Ezért a "Fogadj az immunitásról - kezdd a diagnózissal" kampány szervezői egy oktatási projektet indítottak, amelynek célja a PID-vel kapcsolatos tudatosság növelése a tanárok és a hallgatók körében, valamint a PID-ben szenvedő gyermekek szüleinek támogatása az oktatás folyamatában, valamint kapcsolatok kialakítása gyermekük és társaik között.
A szakértők hangsúlyozzák, hogy az immunrendszer betegségével küzdő diákok, beleértve az elsődleges immunhiányban szenvedőket is, sajátos mentális és érzelmi helyzetben vannak. Ez a betegség az immunrendszer diszfunkciójához kapcsolódó ritka, gyakran genetikailag meghatározott betegségek csoportja. Becslések szerint világszerte legfeljebb 6 millió ember szenved PNO-ban. Az elsődleges immunhiányok leginkább csecsemőkorban és gyermekkorban mutatkoznak meg. Felnőtteknél is diagnosztizálhatók.
A PID-ben szenvedő emberekkel, valamint szüleikkel való mindennapi kapcsolattartás során megfigyelhetjük, hogy a felesleges szorongás és stressz gyakran társul-e a számukra való tanulás megkezdéséhez. Ezért olyan fontos támogatni a szülőket ebben a különleges helyzetben, valamint terjeszteni és felhívni a PID-re vonatkozó tudatosságot a tanárok körében. Védnökséget vállaltunk a projekt felett, mert úgy látjuk, hogy ez valós szükségletre reagál. Meggyőződésem, hogy az elkészített oktatási anyagok hasznosnak bizonyulnak mind a PID-ben szenvedő gyermek, mind annak szülei és tanárainak a mindennapi iskolai életbe való bevezetésében - kommentálja Górecki Adrian, az Immunhiányos Emberek Immunvédő Egyesületének elnöke.
A jó együttműködés elengedhetetlen
Amit a PID-ben szenvedő gyermek szüleinek meg kell tenniük oktatási útjuk elején, az az, hogy oktatási lehetőségeket válasszanak. A jelenlegi oktatási törvény lehetőséget ad számukra annak eldöntésére, hogy a gyermeket otthon oktatják-e, és így korlátozzák-e más emberekhez vagy helyekhez való hozzáférését, amelyek fertőzéseket és fertőzéseket okozó tényezők lehetnek, vagy iskolába küldik a gyermeket, lehetőséget adva a kapcsolatfelvételre. társaival és a csoport társadalmi életéhez való alkalmazkodással. Ha a szülők az utóbbi mellett döntenek, akkor fel kell készíteniük a gyermeket, a tanárokat és a társaikat is a PNO-val kapcsolatos ismeretek terén. A probléma ismerete segít csökkenteni a szorongást, nagyobb megértést és hajlandóságot nyújt az ember segítésére.
Emlékeznünk kell arra, hogy a PNO-ban szenvedő gyermek egyébként is érzelmi terhelés alatt áll. Az új, ismeretlen helyzetek felesleges szorongást és stresszt okozhatnak. A jó kezdet hatalmas hatással van a tanuló hozzáállására az oktatás során. Ezért olyan fontos, hogy beszéljen gyermekével az iskolai tanulás kihívásairól, és biztosítsa, hogy támogatni tudjuk őt. Ennek köszönhetően a gyermek biztonságban és kényelmesen fogja érezni magát. További segítséget jelenthet az iskola bevonása az iskola tájékoztatásába, a tanárok és kollégák. Hadd ossza meg ötletét arról, hogyan szeretné megtenni. Az, hogy egy gyerek hogyan képzeli el, hogy "másokat ismertet meg" a betegséggel, lehetővé teszi a szülők számára, hogy ezt a pillanatot megtervezzék tanáraikkal együtt - kommentálja Anna Niziołek, pszichológus és terapeuta, az "Tegye fel az immunitást - kezdje a diagnózissal" kampány szakértője.
A szülők és a tanár beszélgetése szintén nagyon fontos szerepet játszik. A tanárnak szövetségessé kell válnia, és olyan kapcsolatokat kell kialakítania vele, amelyek segítik a gyermeket a mindennapi iskolai életben. A tanároknak rendkívül fontos szerepük van abban, hogy a PNO-val rendelkező gyereket megismertessék az iskolai valósággal. Sokat tehetnek a tanuló jó egészségének és mentális egészségének megőrzésében.
A kórokozó mikroorganizmusok által okozott fertőzések és mindenféle fertőzés jelenti a legnagyobb veszélyt az elsődleges immunhiányban szenvedő gyermekek számára. Különösen a PID-ben szenvedő gyermekeket kell kezelni, és ne felejtsük el, hogy a legkisebb mikroorganizmusok is súlyos fertőzést okozhatnak bennük. Rendkívül fontos, hogy a PNO-val rendelkező gyermek által látogatott iskola támogassa őt a személyes higiénia magas szintjének fenntartásában, és e tekintetben oktassa társait. A tanároknak szisztematikus ismeretekkel kell rendelkezniük a betegségről, és állandó kapcsolatot kell fenntartaniuk a tanuló szüleivel. Néhány PID-ben szenvedő gyermeket nem lehet beoltani, de az egészséges gyermekek beoltásával kiküszöbölhető a fertőzések kockázata, ezért olyan fontos az e témában folyó oktatás - magyarázza dr. n. med. Sylwia Kołtan, a Kolozsvári Kórház immunológusa Antoni Jurasz Bydgoszczban, az "Fogadás az immunitásra - kezdje a diagnózissal" kampány szakértője.
Oktatási anyagok - támogatás a szülőknek és a tanároknak
A stressz csökkentésére való hajlandóság, az elsődleges immunhiányos betegségekkel kapcsolatos ismeretek szervezése és a gyermek iskolai valósággal való megismertetésének elősegítése volt az "Menj immunitásért - kezdd a diagnózissal" kampány szervezőinek fő célja az oktatási projekt megszervezésekor. Ennek részeként speciális oktatási anyagok készültek, amelyek két változatban állnak rendelkezésre - a szülők és a tanárok számára, amelyek között vannak olyan segédanyagok, mint pl. prospektusok a betegséggel kapcsolatos legfontosabb információkról, tájékoztató füzetek a PID tüneteiről, a higiéniai szabályokról és arról, hogy mire kell emlékeznie a tanárnak, ha PID-vel rendelkező gyermek van az osztályában, kész óratervek és a tanár számára használható prezentáció, pl. házi feladat órája során szentelt témája a PNO, amely szabadon szerkeszthető és az Ön igényeinek megfelelően.
Minden oktatási anyag megtalálható a www.niedoboryodpornosci.pl weboldalon a "Letöltések" fülön és az egyesület honlapján: www.immunoprotect.pl.
A "Fogadás az immunitásról - kezdje a diagnózissal" című nemzeti szociális oktatási kampány a betegeket, a szülőket és az orvosokat célzó kezdeményezés, amelynek célja az elsődleges immunhiányos betegségek tüneteinek, valamint lehetséges diagnosztizálásának és kezelésének tudatosítása. A kampány szervezői azt is hangsúlyozni kívánják, hogy egy hatékony interjú lehetővé teszi a gyermekorvosok számára, hogy helyesen ismerjék fel a PID tüneteit, és megfelelő kezdeti diagnózist állítsanak fel, és így felkészítsék a beteget egy esetleges immunológiai klinika látogatására.
Kampány weboldala: www.niedoboryodpornosci.pl
