A Living with Sclerosis multiplex: A gondozói perspektíva című jelentés feltárja az SM-es betegek hosszú távú gondozásának hatását szeretteikre, és ez az első ilyen dokumentum, amely elemzi az SM-ben szenvedők gondozóinak helyzetét. A jelentés a vezető IACO-val (Nemzetközi Gondozói Szervezetek Szövetsége) és az Eurocarers-szel való együttműködésnek köszönhető.
Az "Élet a szklerózis multiplexben (SM) - gondozói perspektíva" jelentés célja, hogy összehasonlítsa 1050, 18 év feletti ember gondozójának tapasztalatait hét országban: az Egyesült Államokban, Kanadában, az Egyesült Királyságban, Franciaországban, Németországban, Olaszországban és Olaszországban. Spanyolország.
Az abban szereplő adatok online felmérésen alapultak. A felmérés 32 kérdést tett fel, amelyek három fő kérdésre összpontosítottak: információk a gondozókról és az SM-ben szenvedőkről, az ellátás hatása a hozzátartozók életére, valamint megoldások az SM-ben szenvedő emberek gondozásának kihívásaira.
A felmérés eredményei alapján kiderült, hogy a válaszadók csaknem fele (48%) 35 éves kor alatt lett SM-ben szenvedő személy gondozója, és csaknem egyharmaduk legalább 11 évig vagy annál hosszabb ideig gondozott ilyen embert. A gondozói felmérés további hasonlóan releváns eredményei a következők:
- A válaszadók 43% -a elismerte, hogy az ellátás jelentős hatással van érzelmi / mentális egészségükre, a válaszadók 28% -ában pedig testi egészségükre.
- A válaszadók 34% -a válaszolta, hogy az SM-ben szenvedő személy gondozása jelentős hatással van anyagi helyzetére, a válaszadók több mint egyharmada (36%) emiatt hagyta fel munkáját; ebben a csoportban a gondozók 84% -a mondta, hogy az SM-ben szenvedő személy gondozása befolyásolja munkájukat és karrierjüket.
- A vizsgálatban részt vevő gondozók csak 15% -a fordult más gondozókhoz vagy betegszervezetekhez segítségért a mindennapi feladatok ellátása során.
A jelentés azt mutatja, hogy az SM mind a betegek, mind a gondozóik számára betegség. Az SM jelentősen megváltoztatja a beteg hozzátartozóinak élethelyzetét, ugyanakkor megmutatja a kielégítetlen szociális és egészségügyi szükségletek mértékét.
- Az SM pusztító betegség lehet mind a betegek, mind a gondozóik számára, akik egyre több felelősséget vállalnak a beteg évek után. Az SM-ben szenvedő személyek gondozása mély hatással lehet a gondozó fizikai és érzelmi egészségére, pénzügyi és szakmai helyzetére - mondta Nadine Henningsen, az IACO elnöke. - Nem meglepő, hogy ennek a tanulmánynak az eredményei megerősítik, hogy a fiatalok nagy része gondoskodik - gyakran saját életútjuk kialakításának időszakában.
A jelentés olyan változtatásokat is javasol, amelyek javíthatnák az SM-ben szenvedők gondozóinak helyzetét. A dokumentum készítői szerint kiindulópontnak kell lennie annak a gondozónak a támogatásáról, amelynek hangja még annyira nem hallatszott. Célja továbbá arra ösztönözni a tagállamokat, hogy aktívan keressenek olyan megoldásokat, amelyek több segítséget nyújtanak mind a sclerosis multiplexben szenvedő embereknek, mind gondozóiknak.
A Merck által támogatott felmérés eredményeit bemutató globális premierre a berlini Európai Sclerosis multiplexes Kezelési és Kutatási Bizottság (ECTRIMS) 34. kongresszusán került sor.
Dokumentumfilm az SM és az érzelmek kapcsolatáról
Az SM jobb megértésének megteremtése érdekében az #MSInsideOut kampány részeként elkészült egy dokumentumfilm, amelynek címe: "See MS in the Inside Out". A művészek és az SM közösség képviselői együtt dolgoztak az anyagon. Ez az első ilyen dokumentum, amely művészeti értelmezést mutat be az SM által érintett emberek tapasztalatairól, legyen az beteg, gondozó vagy orvos.
A "See MS from the Inside Out" című dokumentumfilmet a Shift.ms készítette - az SM-ben és a Merckben szenvedők szociális hálója. A dokumentum három történetet tartalmaz: Maria Florencii, egy Argentínában élő nő az SM-ben, Jon Strum, az Egyesült Államok gondozója és egy olasz orvos, Dr. Luigi Lavorgna. Ezeket az embereket egy helyi képzőművész kíséri, akik érzelmi, szótlan értelmezéssel mutatják be történeteiket, tükrözve az SM gyakran nehezen megmagyarázható természetét.
- A szélesebb körű Shift.ms küldetés részeként ez a videó egyedi történeteket mutat be az SM közösség számára egyedülálló és innovatív módon. Ez egyben mélyebb áttekintés az SM azon aspektusairól, amelyekről eddig nem terjedt ki a vita, valamint a betegség által érintett emberek kielégítetlen szükségleteinek a művészet útján történő értelmezése - mondta George Pepper, a Shift.ms társalapítója és elnöke. Ezeknek a történeteknek a szélesebb közönség számára történő bemutatásával képesek leszünk felhívni a figyelmet a még fennálló problémákra, megnyitni az utat a párbeszéd felé és felhívni a tagállamokban a társadalom tudatosságát.
A dokumentum angol nyelvű változatát először a szklerózis multiplex kezelésével és kutatásával foglalkozó Európai Bizottság (ECTRIMS) 34. kongresszusán mutatták be Berlinben.
