Van ilyen gyógyszer, de nem mindenkinek. A primer progresszív sclerosis multiplex (SM) kezelésében alkalmazott gyógyszerrel történő egyéves kezelés 200 000-be kerül. Wiktor Czeszejko-Sochacki, az MS-ben szenvedő fiatal varsói ügyvéd azért küzd, hogy a gyógyszer szerepeljen a térítési listán.
- Vagy részeg, vagy ...
"... valami erősebbet szed, vagy beteg" - csodálkoztak Wiktor szülei, és fiuk bizonytalan járására néztek. 1999 volt, közeledett az érettségi, és Wiktor lába olyan gyenge volt, hogy egyre gyakrabban vesztette el az egyensúlyát. A Wiktor agyában (pontosan a kisagyban) mutatott mágneses rezonancia kép - 5 sclerosis multiplexre (MS) jellemző gyulladásos góc, amelyek a lábak és az izom állapotának megfelelő koordinációjáért felelősek.
Olvassa el még: A diéta gyógyítja-e a sclerosis multiplexet? Tények és mítoszok az SM étrendjéről. Szklerózis multiplex (SM): okai, típusai, tünetei, kezelése
- Úgy hallottam, hogy elsődleges progresszív SM-m van, és közömbösen vettem - mondja Wiktor. - Tudtam, hogy ez valamiféle neurológiai betegség, de akkor még nem érdekelt. Akkor gondoltam: minek? Végül is mindent megtehettem, amit eddig tettem. Csak a futás volt rosszabb. De soha nem szerettem futni, ezért - egy kicsit sajnálom. Emellett anyámra néztem, akinek szintén SM-je van, és arra gondoltam: 100 millió gyulladásos góc van az agyában, és normálisan jár, azt hiszem, valahogy "kevésbé vagyok beteg"?
Amikor a test elpusztítja önmagát
A sclerosis multiplex (MS, latin sclerosis multiplexből származik) egy krónikus, autoimmun neurológiai betegség, amelyben az immunrendszer sejtjei megtámadják saját idegrendszeri struktúrájukat, és valójában elpusztítják az idegek mielinhüvelyeit. Ennek eredményeként az idegek szerkezete és működése károsodik. Mivel a gyulladás különböző helyeken fordul elő, az SM-nek különböző klinikai tünetei vannak különböző időpontokban.
A legtöbb betegnek ún Relapszusos-remitáló SM, amelyet fellángolások (változó súlyosságúak, az enyhe és a járásképtelenség között változnak) és remissziók jellemzik, amikor a betegség részben vagy teljesen megszűnt. Minden súlyosbodás után a beteg egyre fogyatékosabb. Néhány év múlva a relapszusok csökkennek, de a beteg már nem képes önállóan működni. A betegségnek ezt a második szakaszát nevezik: másodlagos progresszív formának.
Az MS harmadik típusa pontosan az, amelyet a Wiktor szenved: elsődleges progresszív. Ez a kifejezés azt jelenti, hogy a betegek nem szenvednek relapszusban, de azonnal neurológiai tünetek jelentkeznek, amelyek idővel súlyosbodnak és fogyatékossághoz vezetnek. Szakemberek szerint ez az SM legsúlyosabb formája, mert nagyon nehéz kezelni.
A vesszőből a babakocsiig
A Varsói Egyetem Jogi és Igazgatási Karán folytatott tanulmányok első éveiben Wiktor megdöbbentően, de még mindig talpon állt. - Az orvosok azt mondták, hogy meg kell gyógyítanom magam, hogy ne keletkezzenek újabb gyulladások. Ezért elkezdtem interferonokat és szteroidokat szedni - mondja Wiktor.
2003-ban Wiktor Svájcba is elment, hogy bevegyen 1 adag mitoxantronot, ami megakadályozta az SM kialakulását a betegség kezdeti szakaszában. Miért 1 adag? - Mert ezt a gyógyszert csak egyszer veszik be az életben. Egy újabb felvétel halálhoz vezethet - magyarázza Wiktor.
A "svájci kezelés" valójában olyan jó eredményeket hozott, hogy Wiktor 5 évig szinte elfelejtette, hogy SM-je van. Amikor azonban a betegség visszatért az "alvás" időszaka után, egyre nagyobb ütemben kezdte el csatolni a Wiktor szervezetét. A gyulladás új gócai nem voltak, de a régiek egyre "pusztítani" kezdtek. Az új gyógyszerek és kezelések, beleértve az őssejtek háromszoros beültetését, nem működtek. Wiktor már nem tudott egyedül mozogni. Az őt támogató kiegészítő berendezések gyorsan egyre stabilabbá váltak.
- Először vesszőt használtam, aztán sétálógépet - erkélyt, és amikor övsömört kaptam, és minden mozdulat fájdalmat okozott, nem volt más választásom, mint kerekesszékre váltani - mondja Wiktor, és ... egy pillanatra szünetelteti az emlékeket ... - Várhat egy pillanatra? - kérdezi - Egy pillanat múlva tovább beszélünk, csak a tolószékből kell áttérnöm az ágyra. Gyorsan elfáradok ... - figyelmeztet a Wiktor.
Kerekesszékre váltáskor ...
Wiktor 38 éves. 6 éve váltott kerekesszékre, de nem egyik napról a másikra. Nem sérült meg e változás hirtelensége miatt, mert ez fokozatosan történt. Jelenleg a Wiktor egy félig aktív kerekesszéket használ. - A kezeim túl gyengék egy teljesen aktív kerekes székhez. Egyedül nem tudnék rajta járni. Ami van, pontosan a képességeimhez van szabva. Például magasabb a háttámlája. Fontos, mert nem tudom tartani az egyensúlyomat. Ha nem lenne a magasabb háttámla, gyorsan leestem volna a kerekesszékről - magyarázza Wiktor.
Annak érdekében, hogy izmainak a legjobb állapota legyen az SM számára, Wiktor minden nap edz. Hétfőtől péntekig gyógytornásznál, és csak hétvégén. A testmozgás segít abban is, hogy csökkentse a spasztikus spasztikus izom-összehúzódások számát. Csakúgy, mint… - Oké, bevallom: cigizek. A nikotin ellazítja az izmokat. Csak te tudod, annak, aki kerekesszékben mozog, ez a „csőért való kijárat” egy teljes logisztikai művelet, csakúgy, mint sok más, általában egyszerű, mindennapi tevékenység - nevet a Wiktor.
Wiktor megragadó reflexe van a kezében (reggel, "az elején" kicsit gyengébb), ezért maga is megbirkózik az étellel, bár - mint ő maga viccelődik - a kemény bögrébe színig öntött tea biztosan ki lenne öntve. Segítségre van szüksége a mosáshoz: gyógytornászra vagy barátnőjére, aki gyakran csak takarít vele. Wiktornak nincs problémája a neurogén hólyaggal, ezért nem használ katétert. A WC-ben valakinek segítenie kell neki, hogy átváltson a WC-re. Éjjel, hogy ne ébressze fel párját, egyszerűen csak a "kacsát" használja.
- A barátokkal való találkozókra hirtelen nem ugrok ki - mondja Wiktor. - Mert előbb meg kell találnom a fogyatékkal élők igényeihez igazított helyet, majd valakit, aki odavisz és oda visz, mert egyedül nem tudok autót vezetni. Be kell ültetni az autóba, be kell kötni a biztonsági öveket, majd le kell dobni - mondja Wiktor.
Még a szokásos "mozitúra" is probléma. - Nem akarok ebbe a "kerekesszéket használók" különleges zónába ülni közvetlenül a képernyő előtt, mert nem látok pontosan, és a gerincem fáj, hogy elszakad a fejem. Tehát egy kicsit távolabb, de oldalra keresek helyet, hogy ne legyenek problémáim távozni, amikor például kedvem van WC-re - mondja Wiktor.
Mozgásproblémákkal küzdő ügyvéd
Ha Lengyelországban non-stop 25 ° C lenne, a Wiktor tenné a legjobban. Ennek az az oka, hogy ebben a csoportban vannak SM-es betegek, akik organizmusai hevesen reagálnak az időjárás változásaira, beleértve a hőmérsékletet is. Olaszország, Spanyolország, Franciaország déli része - ezek Európa olyan régiói, ahol a tagállamok szinte hiányoznak. A hő és a napsütés elősegíti, ami miatt a szervezet több D-vitamint termel, ami hasznos az SM számára. A Wiktor gyakrabban látogatná ezeket a területeket, és talán állandóan is mozogna, de az akadályok a következők: logisztika (ismét!), Magas utazási költségek valamint a családi és szakmai helyzetet. A Wiktort Lengyelországban tartja a szerelem, egy szeretett, 5 éves kislány, aki még mindig nem érti, miért "apának beteg a lába" és egy profi munkája.
Wiktor Czeszejko-Sochacki ügyvéd. SM nem akadályozta meg abban, hogy tanulmányait a Varsói Egyetemen fejezze be, és megszerezze jogi, francia, európai és nemzetközi kereskedelmi jogi diplomáját a Párizsi II. Panthéon - Assas Egyetemen, ahol jogi doktorátust szerzett. Szakterülete a polgári, kereskedelmi, csődeljárás, a szerzői jog, a média, az internet és a külföldiek joga.
Wiktor saját ügyvédi irodát vezet és együttműködik másokkal, bár betegségével ez újabb logisztikai kihívás. Először is, mivel az ügyvédek az esetek többségét úgy kezelik, hogy személyesen találkoznak az ügyfelekkel, gyakran az irodán kívül, az ügyfél telephelyén vagy a városon kívül. Wiktor nem mobil, ezért gyakran nem képes alkalmazkodni ezekhez a követelményekhez.
- Ráadásul nem tudnék 7-8 órát egyedül dolgozni egy irodában. Időről időre ki kell szállnom a babakocsiból, le kell feküdnöm, vagy csak WC-t kell használnom. Tehát főleg otthon dolgozom - magyarázza Wiktor. A nap aprólékos megtervezése lehetővé teszi számára a társadalmi tevékenységekbe való bekapcsolódást is. És egy dolog különösen fontos a Wiktor számára. Ez körülbelül…
... olyan gyógyszer, amely 5000 embert menthet meg az SM-től
Wiktor szerencsés. Már 4 adag ocrelizumabot vett be (csepegtetés útján). Ezt nevezik monoklonális antitest, amely a B-limfociták felületén lévő fehérjéhez kötődik, és megakadályozza őket az idegi mielin elpusztításában.
Az okrelizumabot SM kezelésében alkalmazzák: primer progresszív és relapszusos remitáló. Azonban nem minden beteg engedheti meg magának ezt a gyógyszert. Az éves kezelés 200 000 PLN-be kerül.
A Wiktor támogatja a sclerosis multiplexben szenvedők nevében működő civil szervezeteket, az Egészségügyi Minisztérium véleménye szerint az ocrelizumabot fel kell venni a kompenzált gyógyszerek listájára. Közösen kérték a betegjogi ombudsman támogatását, fellebbezéseket küldtek a minisztériumba, több ezer beteg aláírásával, több parlamenti kérdés is felmerült a gyógyszerek visszatérítésével kapcsolatban - egyelőre eredménytelenül. A miniszter továbbra is habozik, és hamarosan megjelenik a következő térítési lista kihirdetése.
- Miniszter úr, a gyógyszer drága, de nem borzalmasan. Végül is az állami költségvetésből származó éves megélhetési költség magasabb 5000 ember esetében, akik az SM miatt fogyatékossá váltak, nem tudnak dolgozni, és szociális segítséget kell igénybe venniük. Különösen, hogy az SM főleg a 20-40 éves fiatalokat érinti, az ún produktív, szakmailag aktív és adójukkal feltölti az állami költségvetést. Miniszter úr, egyik aláírása megkönnyítheti az állami kiadásokat, és több ezer ember esélyt adhat az egészségre és a normális életre - fellebbez a Wiktor.
.jpg)
