A Parkinson-kórral való együttélésnek nem kell szomorúnak lennie

A Parkinson-kórral való együttélésnek nem kell szomorúnak lennie, de ez egyike azoknak a betegségeknek, amelyek sokáig nem mutatnak tüneteket. Libabőr. Csendesen jön fel, mintha lábujjhegyen állna, de minden nap vesz valamit. Eleinte nem vesz észre semmit, mert ami zavaró lehet, hogy nem emlékszik, hol vannak a lakás kulcsai, vagy újra és újra a konyhába megy. Csak később kezd el aggódni ...

Parkinson-kórban élni - Jadwiga Pawłowska-Machajek 2009 szeptemberében értesül róla. Csak 44 éves, négy gyermeke és egy férje nő fel. Ez az a pillanat, amikor Jadwiga úgy gondolta, hogy több ideje lesz magára és a férjére. Állítólag voltak utazások, öröm, életízlelés. Valaki vagy valami, esetleg vak szerencse azonban más jövőt tervezett.

- Aggódtunk a feleségem furcsa lelassulása miatt - emlékeztet Wojciech Machajek. - A test bal oldalán gyengeség van. A napi tevékenységek, amelyek általában körülbelül fél órát vettek igénybe, örökre elhúzódtak. A feleség nem tudta eldönteni, hogy most vagy egy pillanat múlva távozik-e. Minden fel volt függesztve, homályos volt. És mégis négy gyerekkel a házban mindig rohanás van.

Első zavaró jelek

A vérvizsgálatok nem mutattak semmi rosszat. De egy orvosbarát, aki régóta nem látta Jadwigát, észrevette, hogy valami megváltozott benne. Több ideggyógyásszal folytatott konzultáció után Jadwiga kórházba ment vizsgálatra.

- Az emberekkel teli liftben hallottam a diagnózist - mondja Wojtek. Az orvos figyelmen kívül hagyta a körülményeket, és megkérdezte, van-e családunkban valakinek Parkinson-kórja. Szótlan voltam. Egy idő után nemet mondtam. - A betegségemről is meglehetősen szokatlan módon tudtam meg - mondja Jadwiga. - Pizsamává váltam a képernyő mögött, és az ápolók szabadon megjegyezték az állapotomat: "Nézd, olyan fiatal, négy gyerek, itt van a parkinson." És tudtam erről a betegségről, hogy II. János Pál pápa szenvedett tőle.

A Parkinson-kór életminősége javítja a kezelést

Állapota jelentősen javult. Visszament dolgozni. Minden nap 20 km-t tett meg autóval az általa vezetett Iskola és Oktatási Központ felé. A Parkinson-kór kialakulását gyakran "nászútnak" nevezik, mert jól megválasztott gyógyszerekkel normálisan működhet. De 5-6 év elteltével a betegnek egyre több gyógyszert kell szednie, elveszíti alkalmasságát és intenzív rehabilitáción kell átesnie.

- Nem vettük észre. Most már tudjuk, hogy a rehabilitációt azonnal be kell vezetni a diagnózis felállítása után - mondja Wojtek. - Ez egy olyan betegség, amikor fokozatosan elveszíti az összes izom felett az irányítást. Az arc gyengülő izma megváltoztatja az arckifejezését - arckifejezés nélküli, mint egy maszk. A fehér zsebkendő, amelyre II. János Pál pápa kezében emlékezünk, gyakori látvány a betegek körében, mivel többségük nyáladzásban szenved. - De a nyál hiánya a szájban még bosszantóbb - teszi hozzá Jadwiga. - Néhány ember beszéde is romlott. Egyre kevésbé tisztán, halkabban beszélnek. Nincs nálam, mert egész életemben kórusban énekeltem, tanár voltam és beszédkészülékem jól fejlett.

Van jó hír!

2017. május 1-jétől az előrehaladott Parkinson-kór infúziós terápiáját a gyógyszerprogram keretében megtérítik. A betegek ingyenes levodopa / karbidopa gélt kaphatnak. A gyógyszert enterális infúzióként adják be egy speciális pumpával. Ez egy nagyszerű lehetőség azoknak a betegeknek az életminőségének növelésére és javítására, akik nem reagáltak a gyógyszeres kezelésre, vagy akiknek nem volt beültetett agyi pacemakerük.

Parkinson-kór rehabilitációja

A parkinson-kóros betegek számára kiváló edzés a ... tai-chi. Nemcsak az egyensúly fenntartására tanít, hanem minden izomcsoportot megmozgat. Az agy számára is kiváló gyakorlat, mert jól kell koncentrálnia a gyakorlat megfelelő elvégzéséhez.

- A krakkói kínaiak által kifejezetten nekem készített gyógynövénykeverékekkel támogatom magam. Professzorom minden nap
egy genti (belga) klinikán látja, és havonta egyszer jön Krakkóba. Két éve iszom ezeket a gyógynövényeket, és meggyőződésem, hogy segítenek nekem.

Jadwiga néha megdermed a mondat közepén, mintha azon gondolkodna, mit mondjon. Tudja, mit akart mondani, de Parkinson nem engedi. Szerencsére Wojtek mindig vele van, aki minden mondatot képes befejezni.

Nagy siker, hogy Jadwiga két éve szed alacsony dózisú gyógyszert, és állapota stabil. - Az is befolyásolja, hogy van-e célja az életnek. Öt évvel ezelőtt megalapítottuk a Parkinson-alapítványt. Ez nem teljes munkaidős munka - állandóan a munkahelyünkön vagyunk, mert sok a tennivaló. Wojtek szakállat növesztett, és megígérte, hogy csak akkor vágja el, amikor azok a betegek kapnak támogatást az Országos Egészségügyi Alapból, akik már nem reagálnak az orális gyógyszerekre, vagy nem tudják bevenni őket. Arról van szó, hogy Lengyelországban csak 25 embernek térítik meg a duodopa nevű gyógyszert, amely közvetlenül a vékonybélbe adható be, és az apomorfint 60 ember számára, amelyet szubkután adnak be. Az ilyen esetekben jelenleg javasolt mély agyi stimuláció - életkor vagy demencia miatt - nem minden beteg számára alkalmazható. A legnagyobb problémát a modern terápiákhoz való hozzáférés hiánya jelenti. Például, amikor a nyelőcső izmai meggyengülnek, a gyógyszerek lenyelése hatalmas problémává válik. A világon ilyen helyzetekben a táblagépeket tapaszokkal cserélik ki, Lengyelországban azonban nem térítik meg őket, és az átlagemberek nem engedhetik meg maguknak a vásárlást, mert havonta több ezer zlotyba kerül.

A Parkinson-kór első tünetei

Legtöbben nem tudjuk, mi jelezheti. Jadwigának mindig gyenge volt a szaglása, és miután megszülte negyedik gyermekét, teljesen elvesztette. Évekkel később megtudta, hogy ez a kialakuló betegség első tünete. Hasonló a krónikus székrekedéssel - más, nyilvánvalóbb tüneteket is megelőznek. Ebben a betegségben bármi megtörténhet. A betegek által szedett gyógyszereknek mellékhatásai vannak, például rémálmok. Vannak emberek, akik shopaholizmusba, szexuális függőségbe kerültek, hitelt vettek fel minden bankban, amellyel találkoztak. A legtöbb Parkinson-kórban szenvedő ember depresszióban szenved. Gyakran sem ők maguk, sem hozzátartozóik nincsenek tisztában ezzel.

Körülbelül 600 Parkinson-kórban szenvedő ember él Lublinban, ahol Machajków lakik. Sokan jó állapotban vannak, és részt vehetnének az Alapítvány által kínált ingyenes rehabilitációs órákon.

- Nem jönnek - mondja Jadwiga. - Gyakran gyakorolunk 3 vagy 4 fős csoportban. Nagyon boldogok az óra után, de nem jönnek a következőre. Van olyan is, aki leül a tévé elé, és mindenkinek azt mondja: "Beteg vagyok, hagyj békén". Velem is így van. Szeretnék változtatni valamin, de nem tudom, hogyan tovább. Parkinson dönti el, mit fogok csinálni. Háromszögben élünk. Reggel este el akarok menni egy koncertre, később kiderül, hogy nem tudom megtenni. De megpróbálom, harcolok.

Ajánlott cikk: