A sztómával való élet nem könnyű. Sok nő esetében a sztóma az önbizalomvesztés vagy a vonzerő érzésének egyet jelent. És ez nagy hiba! A sztómiás betegek történetei, akik megtanulták szeretni önmagukat, ezt bizonyítják! Emlékezzünk arra, hogy a sztóma a győzelem szimbóluma, a betegség elleni győzelem.
Szeretem magam sztómával - mondja Magdalena Rumińska, a rypini sztóma, a "Stomia a győzelem szimbóluma" fotósülés egyik résztvevője Marianna Kowalewska társaságában.
- Ez az ülés módot és lehetőséget ad számomra, hogy kifejezzem magam. A betegség sokat változott az életemben, és valószínűleg annyit adott, amennyi kellett. Tizenkét évet vett igénybe az életemből, de hihetetlen magabiztosságot és hitet adott számomra, hogy kemény csaj vagyok. Most minden bizonnyal egy jobb verzió vagyok magamnak. Természetesen jobban tisztában van a testével. Úgy gondolom, hogy azáltal, hogy kiteszem magam a foglalkozás alatt és ilyen kockázatokat vállalok, változást tudok elérni - mondja a résztvevő.
- Ezen a foglalkozáson keresztül szeretném megmutatni, hogy mindegyikünk más és egyedi. Történeteink, a foglalkozáson részt vevő lányok történetei különböznek egymástól - különbözünk például a betegség hosszában és abban, amit mindegyikünk tapasztalt, de egyvalami közös bennünk - annyi erő van bennünk, hogy hegyeket mozgathatunk.
Hosszú utat tettem meg az önelfogadás felé. Egy ponton még a testemtől is undorodtam. Ma teljes tudatossággal mondhatom, hogy teljesen szeretem magam. És szeretném megmutatni minden olyan lánynak, akinek sztómája lehet a saját példáján, hogy szeretni tudja és élhet vele. Élj igazán nagyszerűen. Miután meghallottam, hogy kvalifikálódtam a Mariannával és Tutttal való foglalkozásra, sikoltozni kezdtem az örömtől. Tudtam, hogy ez az alkalom, hogy elmondjak valamit a világnak. Megmutatni magam olyannak, amilyen valójában vagyok. Mivel mindannyian minden nap maszkot viselünk, valamit elrejtünk. És nem akarok tovább elrejtőzni.
Majdnem két éve van sztómám, de a betegség története 2006-ig nyúlik vissza, amikor elkezdtem tanulmányaimat, megváltoztattam a várost, a környezetet és az étrendet. Ekkor kezdődött a székrekedés, váltakozva a hasmenéssel. Mindezt hibáztattam az élet változásaiért, és ez nem zavart. Idővel a betegség egyre gyakrabban érezte magát. A WC-ben töltött hosszú percek egyre nagyobb problémává váltak. Ennek ellenére a veszély tudatában nem vettem figyelembe, amíg a vérzés meg nem kezdődött. Nem volt szerencsés, hogy a védekezés évében kezdtem vérezni, amikor az első munkámat is elvállaltam. Számomra úgy tűnt, hogy az egészség várhat ...
Jó tudni: Milyen betegségeket jelent a rektális vérzés?
Az első kolonoszkópiámra akkor bukkantam, amikor a vérzés napi körülbelül egy pohár vért ért el. Hosszú és egyenlőtlen küzdelem kezdődött. A kezdeti diagnózis a colitis ulcerosa volt (nem specifikus fekélyes colitis). Kezdetben az összes szokásos gyógyszert felírtam, de hiába. Az orvosok feladták, engem többek között kezeltek Bydgoszczban és Poznańban. Végül 2015-ben találtam egy orvost, aki - úgy tűnt - megtalálta szenvedésem okát - intussuscepciót.
Kiderült, hogy a belemet tartó izmok feladták, és a belek összeomlott. A sigmoid reszekcióm gyorsan megtörtént, és állítólag véget vetett a problémámnak. Mint később kiderült, a megkönnyebbülés csak egy hónapig tartott. Aztán minden - a fájdalom, a vérzés és a hasmenés visszatért. Ezenkívül egy kelo telepedett a műtét utáni hegre - állítólag soha többé nem mutattam meg a gyomrom, mert úgy nézett ki ... nem túl esztétikus.
Fáradt és dühös voltam az "orvos" szó hallatán. Nem tudtam magam elé nézni. Gyűlöltem a saját testemet azért, amit átéltem. Mikor elsétáltam a tükör mellett, akár öltözött, akár nem, félrenéztem. Gyakran sírtam, amikor senki sem látott. A saját testem foglyának éreztem magam. Aztán a barátom megadta a számot, hogy más orvoshoz forduljak. Azt mondta, hogy amikor készen állok, használni fogom. Úgy döntöttem, hogy teszek egy utolsó kísérletet. Az orvos csodálatos, meleg embernek bizonyult, aki az első látogatás alkalmával azt mondta nekem, hogy "amíg van erőm harcolni, addig ő is velem küzd".
Szerencsés módon eddig nem volt diagnózisom, és még mindig nem volt diagnózisom. Tüneteim hasonlóak voltak az UC-hez, de a szövettani eredmények a Crohn-féle jellemző képet mutatták. Ma az orvosok azon a véleményen vannak, hogy ez egy CU mutáció, vagy egyszerűen a harmadik - mégis leíratlan gyulladásos bélbetegség (ha különleges vagy, akkor durranásod van?). Kísérletileg kezeltek. A gyógyszerek kissé enyhítették a vérzést. Még mindig elveszítettem egy pohár-két vér naponta, még mindig székrekedés, hasmenés és fájdalom volt, mintha valaki egy belsőben tartaná a belsőmet. De azért harcoltam, mert mi maradt még nekem? Ennyi év alatt több mint 12 kolonoszkópiám, rektoszkópiám és anoszkópiám volt, nem is számítva, a nyálkahártya több argon koagulációja. És semmi sem segített.
Végül eljött az a nap, amikor miután több fájdalommal és vérzéssel érkeztem a kórházba, 12 év rosszullét után hallottam, hogy "sztómát csinálunk". Őszintén? A betegség ennyi éve alatt védekeztem magam ellen, amit csak tudtam. Elképzeltem, hogy a világ vége. Hogy velem semmi rosszabb nem történhet. Ekkor már annyira belefáradtam az egészbe, hogy természetesnek vettem. Emlékszem anyám reakciójára, amikor elmondta az orvosnak, hogy meg akar csonkítani. Azt mondta neki, hogy a betegség eddig megbénított.
A következő hónapok nehéz idők voltak. A műveletet 2018. április 26-ra tervezik. Időközben márciusban szakvizsgát tettem, ami életem egyik legrosszabb tapasztalata - szellemileg és fizikailag is nagyon kimerítő (természetesen átestem, bár az eredményeket telefonon ellenőriztem a helyreállító helyiségben). Úgy döntöttem, hogy felkészítem magam a jövőre. Elmentem beszélgetni pszichológussal, táskával szerettem volna megismerni az életet. És itt meglepődtem - a lengyel interneten nincs sok olyan hely, ahol az ember megtanulhatja, hogyan kell igazán sztómával élni a műtét előtt. Gyorsan megtaláltam a külföldi kapcsolatokat, mindent megtanultam, beleértve a videókat, a táska cseréjét, az osztómiát és mit tegyek vele.
Nagyon sokat segített nekem. A műtét után sokkal könnyebben alkalmazkodtam, és júliusban táncfitnesszel és tánccal kezdtem a kalandomat, amibe beleszerettem és a mai napig ez a szerelem zavartalanul folytatódik.
Ma, majdnem két év után, teljesen más ember vagyok. Magabiztosságot nyertem, szeretem a testemet és a hegeimet. Ma szeretettel nézek a testemre, nem undorral. Nem szégyellem magam alsóneműben (és anélkül) megmutatni. Régóta gondolkodom azon, hogy valamilyen módon bekapcsolódjak, és segítsek azoknak, akik ennek az útnak az elején vannak - rettegnek és talán magányosak ebben a betegségben -, most megvan ez a lehetőség. Hiszem, hogy a jó visszatér. Valaki segített egyszer, most rajtam a sor!
Szakmailag jogi tanácsadó vagyok a toruńi OIRP-ben, egy toruńi ügyvédi irodában dolgozom, a munkán kívül szeretem a fantáziát és a képregényt, RPG-ket és számítógépes játékokat játszok, és leginkább táncolok. Lehetővé teszi, hogy megfeledkezzek minden nehézségről.
A fotózást a Stomalife Alapítvány és a Tutti fehérnemű márka számára végezték. Célja, hogy ne csak a márkát népszerűsítse, hanem azt is megmutassa, hogy a sztómás nőknek továbbra is nőiesnek és gyönyörűnek kell lenniük.
A sztóma esély egy új életre - mondja Joanna Wasielewska - 2 hónapja van, új adalék vagyok a sztómához. Crohn-betegségben szenvedek, az egyetlen megoldás a műtétek és szövődmények miatti sztóma volt - mondja a fotózás hősnője. És hozzáteszi, hogy Marianna Kowalewska jóvoltából vett részt a projektben.
- Ő volt az, aki bátorságot adott nekem, hogy megmutassam a világnak, milyen problémákkal szembesülünk mi, ostomátok minden nap. Az egyik például az a tény, hogy nem találjuk a minket érdeklő fehérnemű típusát. Azért is vagyok itt, mert nem akarom, hogy a sztóma tabu legyen. Az interneten olvasott rossz dolgok ellenére félünk a műtéttől. Az ilyen cselekedetek rájönnek, hogy a betegség miatt szenvedünk és bujkálunk a világ elől. A sztóma pedig kinyit, motivál minden reggel felkelni. Mindazoknak, akik szembesülnek ezzel a döntéssel, azt akarom mondani: ne féljetek. A betegség bezár minket és korlátozza működésünket. A sztóma segít, megkönnyíti az életet és esélyt ad új lehetőségekre. Természetesen a sztóma némi hatással lehet az érzésünkre. Valahol a feje mögött van az a gondolat, hogy ez a táska ott van. Ma, a foglalkozáson nőiesnek érzem magam. " - hangsúlyozza a wrocławi Joanna Wasielewska.
- 2016 júniusában ártatlanul kezdődött hasmenéssel, fokozott gyulladással, kórházi kezeléssel és az első gyanúval, hogy krónikus bélbetegségről van szó. A következő hónapokat étkezés utáni fájdalom kísérte, szinte mindent meg kellett tagadnom magamtól, hogy normálisan tudjak működni, de a normalitásról szó sem volt, mert a fájdalom megzavarta a mindennapi tevékenységemet, nem éreztem magam semmiben, munka után visszatértem a lakásomba és betettem hogy aludjak, kimerült a testem.
A gyógyszeres kezelés nem segített, a következő orvoslátogatások egyike azzal a döntéssel zárult, hogy ideje a műtét, mert több probléma volt. Felkészültem arra, hogy a műtét sztómával zárulhat, és nagyon féltem. Ma a meglévő tudásommal tudom, hogy nem igazán stresszes voltam. 2019. október 10-én hosszú műtét után ébredtem - mint egy másik ember, akinek táska van a gyomromon. A sztóma életeket ment meg, lehetővé teszi a normális állapotba való visszatérést. Úgy érzem, hogy újjáéledtem és ami a legfontosabb - nem érzek fájdalmat, van energiám új dolgokra, a sztóma nem korlátoz engem, éppen ellenkezőleg - reményt ad a jobbra. Három hónap telt el a műtét után, és több mint három éve, hogy krónikus enteritiszem volt. Ma boldog vagyok, mert dolgozom, utazom és élvezem az apróságokat. Ne féljen a sztómától, adjon esélyt magának egy új életre.
A sztomikával rendezett munkamenet fotói elérhetők a www.stomalife.pl címen, a STOMAlife alapítvány hivatalos rajongói oldalán a Facebookon, Marianna Kowalewska hivatalos ján @mariankakowalewska és a www.tutti.store oldalon.
