Szia! A nevem Benio Pedrycz és 4 éves vagyok. SMA-val születtem. Ez egy olyan betegség, ahol az izmok "eltűnnek". És amikor teljesen "eltűnnek", meghalsz. Most kapok egy gyógyszert, amely megállítja ezt az "eltűnést", de ahhoz, hogy a gyógyszer működjön, minden nap keményen kell dolgoznom.
És tudod, hogy már ismerjük egymást? Kasia édesanyám már mesélt egy kicsit rólam. Arról, hogyan születtem két évvel Boguś bátyám után, és arról, hogy nem voltam olyan energikus, mint ő. Arról, hogy 7 hónapos koromban kiderült, hogy SMA I. van. Arról, hogy anya megértette, hogy otthagyhatom őt, apától és testvértől, még mielőtt felnövök. És végül arról, hogy mennyire örült, amikor kiderült, hogy már létezik gyógyszer, amelynek köszönhetően tovább lehetek velük, és hogy megkapom ezt a gyógyszert. Ha szeretné tudni, hogy mit tapasztaltam eddig, és mi az SMA, ide hívlak:
Ajánlott cikk:
A gerinc izom atrófiája (SMA) - okai, tünetei, kezelése, prognózisaMost mi van velem? Ó, sok minden történik! Mesélek arról, ami nekem a legfontosabb ...
Arról, hogy miért repültem repülővel Európában
Amikor kisebb voltam, évente többször volt ilyen: anya és apa összepakoltak, ruháimat, pelenkáimat, tejpalackjaimat és persze a plüss játékokat, felszálltunk a nagy gépre és repültünk. Először Franciaországba, majd Belgiumba repültünk, mert volt egy kedves orvos, aki beleegyezett abba, hogy gyógyszert adjon nekem, ami után az izmaim leállnak "eltűnni".
Ezek rövid utak voltak. Általában az első napon berepültünk, a másodikban néhány órára a kórházba hajtottunk, a harmadikon pedig hazamentünk. Néha azonban, amikor a repülésre vártunk, tovább maradtunk. Aztán kirándulásokat tettünk, hogy ne gondoljak a betegségemre, és megismerjem ezeket a külföldi országokat. Tetszettek ezek az utazások, bár a szüleim nagyon féltek attól, hogy repülünk-e még egy adag gyógyszerért, és hova vesznek pénzt erre a járatra. Volt egy tervük is, hogy talán még oda is költözünk, ahol van gyógyszer számomra. De szerencsére két évvel ezelőtt, karácsonykor és szinte a születésnapomra kaptunk egy olyan ajándékot, hogy most Lengyelországban szedhetem ugyanezt a gyógyszert. És a szülőknek nem kell fizetniük értük.
Ajánlott cikk:
Új terápiák az SMA-ban. Végül a betegség megállíthatóArról, hogy mire van szükség tűre a gerincben
Mivel ez az én gyógyszerem, be kell fecskendezni a gerincbe. Ehhez azonban Önnek vagy az orvosnak ilyen hosszú, csőszerű tűt kell bedugnia. Először arra várnak, hogy egy kis folyadék a gerincemben "csöpögjön" át a csövön, majd a helyére gyógyszert adnak be.
Fontos, hogy ne mozogjon a tű behelyezése és a gyógyszer csövön keresztül történő beadása közben. És akkor, amikor a tűt eltávolítják, 4 órán át feküdnöm kell az ágyban. Azonnal hazamennék, de anyám elmagyarázza, hogy ellenőriznem kell, rosszul érzem-e magam, vagy megpördül-e a fejem. Szerencsére 3 óra múlva megeszem, mert a tű behelyezése előtt nem tudom megtenni.
Összességében: ez a tű nem klassz, de muszáj volt megszoknom. Hamarosan ez lesz a 13. alkalom. Most a gyógyszeremet a Varsó közelében lévő Gyermekemlék-egészségügyi Intézet nevű kórházban kapom. És vannak remek játszószobák és remek óvónők. Tehát minden nagyszerű lenne, ha nem lenne ez a tű ... Anya örül, hogy közel van az otthonhoz, és más SMA-s gyermekeknek nem kell tovább repülniük, mert sok otthoni kórházban teljesen ingyen kapják ezt a gyógyszert.
Arról, hogy miért gyakorolok sokat
Egyszerű: minél többet edzek, annál jobban működik a gyógyszer, és annál több izom nem "tűnik el". Eh ... Nem is tudod, mi lehet egy elfoglalt 4 éves ...
7.00-kor kelek. Őszintén? Még aludnék, de tudom, hogy akkor az egész nap "összeomlik". Mert amint felkelek, szüleim segítségével lemosom és felveszem a ruhámat, megkezdődnek a gyakorlatok. Minden nap ugyanaz.
Először kinyújtózom - főleg a csípő, mert nem vagyok olyan, mint a többi gyerek, még soha nem jártam négykézláb és nem is egyenesedtem ki, ezért tennünk kell valamit azért, hogy a combcsontom a helyén maradjon, ami az ízületekben van és működik. Majd masszírozni. Ezután nyomás a testem fontos pontjaira (pl. A mellkasára), amelyeket Vojta doktor egyszer kinevezett. Ezen pontok alatt vannak idegek, és amikor megnyomja őket, az izmai jobban működnek.
Aztán anya különböző helyzetbe hoz, és egy ambu nevű zsákot tesz a számra. És amikor anya megnyomja az ambu-t, a tüdőm "feltöltődik" - az ambu levegője beléjük rohan, és kinyújtja az összes ott lévő buborékot. Az ambu-nak köszönhetően a tüdőm és a bordáim közötti izmok jobban működnek, és megkönnyítik a légzésemet.
E gyakorlatok után reggelizünk, apa pedig biciklivel viszi Boguś-t és engem az óvodába. És ott vannak osztályaim más gyerekekkel és a sajátjaimmal - például zeneterápiás és mozgásgyakorlatok, vagy "bobák" különféle játéksúlyokkal. És még mindig tanulok jól szavakat mondani. Segít nekem Dorota, aki logopédus. Ja, és több mint egy órán át egyenesen kell állnom - ahogy más óvodások mondják - "páncélban". Ez egy "páncél", amely szorosan tartja a hónalimat, a törzsemet és a lábaimat. A szülők hívják: merevítőnek vagy hkafónak. a "páncélban" szükséges, hogy egyenesen nőjek fel, könnyebben lélegezzek, és jobban működjön a gyomrom.
Valahogy nem sokkal ebéd után anya felvesz engem az óvodából, és megyünk a városba. És ez orvosnak szól, és ismét a következő gyakorlatokhoz. És így estig. És amikor hazaérünk, mielőtt aludnék, még mindig ugyanazokat a gyakorlatokat kell végeznem minden reggel. És akkor már… elestem. Vagyis: a könyvek elolvasása után!
Arról, hogy van ez az emberek között
Az óvodám (anya szerint integratívnak hívják) szintén remek! Nem szeretem, amikor abba kell hagynom a játékot, mert anyám jött értem. A gyerekek nagyon kedvesek velem. Könyveket, játékokat és homokot visznek nekem süteményhez. Folyamatosan kérdezik, miben tudnak segíteni, és bármit megtesznek, amit kérek tőlük, de ... Hmm ... Nagyon jó, de tudod ... Szeretnék minél többet megtenni egyedül. De nagyon szeretek gyerekekkel beszélgetni, vagy inkább hallgatni őket. Olyan sok mindent megtanulok.
Boguśval - a bátyámmal mi is „tartjuk a vonalat”. Amikor nem tudok egyedül felkelni az ágyból, Boguś hónaljnál fogva kihúz és kihúz. Vagy ha túl lassan csúszok a padlón a fenekemen - mert nem tudok járni -, Boguś meghúzza a lábam. Szeretek a bátyámmal játszani. Jól! Hacsak nem veszi el tőlem a téglámat ...!
Arról, hogy egészségesen kell táplálkozni
Mit szeretek csinálni, amikor nem sportolok és nem szórakozom? Szakács! Szórakoztató, szórakoztató és testmozgás Anya vagy apa leül az asztal tetejére, és ad nekem egy tálat, amelyben összekeverek valamit, vagy pépesítem. Szeretek még cserépbe nézni, ha valami jól sül el, vagy vágni sütit vágóval. Élelmiszerrobotokkal és azok gombjaival dolgozom a legjobban az egész családban.
Legszívesebben tojást, palacsintát és húslevest eszem. Nem, nincs külön diéta. A szülők gondoskodnak arról, hogy ételeink egészségesek legyenek. Tehát sok zöldséget és gyümölcsöt eszünk. Csak én eszem lassabban, mint anya, apa és Boguś, sőt az óvodás gyerekek is. És meg kell várniuk, hogy mindent alaposan megrágjak és lenyeljek. Mert nincs erőm enni olyan gyorsan, mint ők. És nem nyitom ki olyan szélesre a számat. De nem idegesíti őket, hogy rám kell várniuk. Mert fontos, hogy egyedül egyek. Ba! Nem csak egyedül eszem, hanem egy pohár italt is a számhoz emelek. És lenyelem a D-vitamin nevű cseppeket. Csak cseppjeim vannak, de más SMA-ban szenvedő gyermekeknek sok más vitamint is kell lenyelniük.
Arról, hogy milyen az SMA-val élni
Szüleim szerint jó lenne, ha lenne egy orvosom, aki teljesen rám vigyázna. Ellenőrizte, hogy fejlődik-e az SMA-m, van-e bennem minden vitamin és ásványi anyag, jól eszem-e és mozgok-e, azt mondta: ezt és ezt meg kell tennie, majd elmagyarázta az összes többi szakembernek, mert most a szülőknek kell megtenniük. Egyelőre külön kell mennünk, és meg kell látogatnunk az orvost és sok más szakembert. És a gyógytornásznak, aki megmondja, hogy a "páncélom" (mert több van belőlük!) Illik-e rám, és nem szükséges-e változtatni rajtuk, mert kinőttem belőlük. És annak az úrnak is, aki megvizsgálja, hogy jól lélegzem-e és hogyan működnek az izmaim.
Anyám azért megy velem leggyakrabban, mert nem dolgozik. Azt mondja, annyira furcsa Lengyelországban, hogy nem tud dolgozni, mert pénzt kap valamilyen irodától, amiért engem gondozott. De olyan kevés van ebből a pénzből, hogy apának meg kell dolgoznia érte és önmagáért. Anya is szeretne dolgozni, de választania kellett: vagy dolgozni, vagy vigyázni rám, és megértette ... Apa várostervező. Várostérképeket rajzol. És másoknak is megtanítja, hogyan kell csinálni. A Varsói Műszaki Egyetem nevű iskolában tanít.
Ó, anya és apa más SMA-ban szenvedő gyermekek szüleinek is segítenek. Meglep, hogyan csinálják, hogy van még idejük, hogy együtt ússzunk a medencében, kerékpározzunk és korcsolyázzunk.
Arról, hogy mi lesz ezután ...
Ha tudtam volna ...? Most néhány havonta beveszem a gyógyszeremet és tornázom. Ennek köszönhetően már tudom, milyen lábak és mire valók. Amikor hordom az ortéziseimet, egyedül állhatok rajtuk. És amikor van sétálóm, vagy valaki tart engem, néha kijövök. Rövid és nem túl messze, mert gyorsan elfáradok, de mégis járok! És amikor megunom a járást, a babakocsimra ülök. Nemrég szüleim csatlakoztattak egy akkumulátort a kerekesszékemhez, és én magam is vezethetem. És ez a menedzsment nehéz művészet, és vigyáznom kell, hogy nem érdekel valami más. És annyi érdekes dolog van!
Anya azt mondja, hogy most erősebben fújok, mint korábban, és ennek köszönhetően tisztábban beszélek. Még túl hosszú mondatok is. És ez a beszélgetés nekem megfelel, mert gyorsabban kijövök a barátaimmal, és meg tudom magyarázni, mit akarok, mire van szükségem.
Anya és apa azt mondják, hogy most ilyen fontos emberek döntenek arról, hogy továbbra is kapom-e Lengyelországban a gyógyszeremet. Anya azt mondja, biztosan bele fognak egyezni. Reméljük, hogy Lengyelországban is lesznek új gyógyszerek az SMA-ra. Akik már külföldön vannak. És hogy minden csecsemőt, közvetlenül születése után, SMA-val tesztelnek, vagy sem. Mert nem is ismernél, ha én is előbb kaptam volna meg a gyógyszert. Ha ez megtörténne, valószínűleg Boguś-val versenyznék a motoromon, és a SMA tünetei nélkül táncolnék a játszótér körül.
Kívánom minden SMA-ban szenvedő gyermek számára, hogy csak játszhassanak és felfedezhessék a világot, ne gyakorolhassák tovább, hogy jobban lélegezhessenek és mozoghassanak. Tudom, hogy egész életemben ugyanolyan keményen kell majd tornáznom, hogy egészségesebb legyek. De ez semmi! Meg tudom oldani! Meglátod - egy nap magam megyek sétálni, és a pályán állok a kapuban. Kérlek, tartsd ujjaid keresztben értem!
Ha fel akarsz vidítani: https://www.facebook.com/beniunieznikaj/
Ajánlott cikk:
Újszülött szűrése
