Öt évvel ezelőtt arról álmodott, hogy disznóvágást eszik, és "olyan egészséges lesz, mint egy nagy gyerek". - Idáig eljuthatok Aremicáig, és ott meggyógyíthatom magam - mondta. Álmai az adományozók nagylelkűségének köszönhetően megvalósulhatnak. A rekord idő alatt összegyűlt 6 millió PLN összeg lehetővé tette, hogy Zuzia Macheta egy minnesotai klinikára menjen kezelésre. Mi van ma egy kis harcossal és a beteg gyermekek online adománygyűjtésének előfutárával?
- A terápia lehetőségéről már februárban tudtunk. Emlékszem, hogy minden olyan gyorsan történt, hogy hirtelen kiderült, hogy május volt március, és csomagoltuk a táskáinkat, hogy repülhessünk az Egyesült Államokba - ez a lányunk kezelésének adománygyűjtése - idézi fel Sylwia Macheta.
Ha valaki megkérdezte tőle, milyen volt akkor az élete, a közmondással válaszolt "félszegen". Naponta Zuzia szüleivel és nővérével, Alicjával Gogolinban él.
- Kétnaponta Varsóba utazott találkozókra és interjúkra, hogy beszéljen cselekedetünkről és lánya betegségéről. Nagy káosz volt, ugyanakkor nagyon szerencsés volt, hogy a fehér gyűjtősáv egyre zöldebbé válik. Emlékszem, hogy abban a pillanatban, amikor az első millió összegyűlt, csak aludtam kimerültségemben, és annyira szerettem volna látni - mondja.
Olvassa el még: Epidermolysis Bullosa - bullous epidermális leválás
Zuzia akkor 7 éves volt. Élete minden napját szenvedések töltötték el. Az akkor érzett fájdalmat össze lehet hasonlítani forrásban lévő vízzel való forrázással, az egyetlen különbség az, hogy soha nem múlt el.
Abban a betegségben, amellyel a lány küzd, vagyis hólyagosodó epidermisz elválasztással, amint a neve is mutatja, az egész testet hólyagok borítják, amelyek egy nagy, nem gyógyuló sebet hoznak létre. A kötés megérintésével vagy eltávolításával a bőr levált.
A világ 50 ezer emberéből egy küzd ezzel a betegséggel. A fájdalmas hólyagok nemcsak a bőrön, hanem a nyelőcsőben, a fülekben, a gyomorban és még a szemekben is megjelennek. Mi az oka ennek a helyzetnek? A beteg bőréből hiányzik az epidermisz egyes rétegeit összekötő "ragasztó", ami nagyon megkönnyíti annak elpusztítását.
"Átaludtam az első milliót"
Zuzia egyetlen reménye a viszonylag normális életre abban az időben a drága terápia volt az amerikai minnesotai klinikán. Több mint 6 millió PLN-be került. Zuzia szülei igyekeztek minél többet összegyűjteni belőle, megszabadulva minden értéktől. Kiderült azonban, hogy jóakaratú emberek nélkül ez lehetetlen. Az internet és a siepomaga.pl portálon történt adománygyűjtés segített.
- Úgy döntöttünk, hogy megtesszük ezt a lépést, mert nem volt más választásunk. Zuzia napról napra egyre többet szenvedett, mi pedig tehetetlenek voltunk. Ez egyszerre volt a mély vízbe dobás és a legvégső megoldás. Tökéletesen emlékszem, hogy sok barátunk kopogtatott a fején, hogy ez őrület, hogy ez nem lesz lehetséges. És akkor? Aztán további adománygyűjtések történtek, több beteg gyermekért és sokkal nagyobb összegekért, mint amire szükségünk volt Zuzka kezeléséhez - emlékeztet Sylwia Macheta.
Az egész család 2015. szeptember 14-én repült az Egyesült Államokba. 2016 júniusában transzplantáció után elhagyta a minnesotai klinikát, és olyan arzenállal rendelkezett, amelyet naponta háromszor kellett bevennie.
- Napunk az egymást követő adagok adagolása, a cseppek táplálékkal való összekapcsolása, a gyomorcsövön keresztül történő táplálás és a kórházi kontroll látogatások körül zajlott. Valahogy sikerült rendbe hoznunk az egészet, és arra késztettük Zuzia-t, hogy a lehető legkevésbé érezze magát annak, amit átélt. Találtunk időt a közös játékra, a sétákra - emlékszik vissza Sylwia.
"Többször harcoltunk érte"
Zuzia teste bátran harcolt, bár nem volt vérfagyasztó pillanat. 21 napig volt az intenzív osztályon. Az erős kémia és az új sejtek hirtelen felszabadulása szó szerint és átvitt értelemben megbolondította testét.
- Többször harcoltunk érte. Néhány százalék esélyt kapott, és több olyan éjszaka alatt néztük, amelyek a sorsáról döntöttek - emlékszik vissza Zuzia édesanyja.
A lányával való szolidaritás gesztusa kemoterápia közben leborotválta a fejét. A lány nagyon bátran tűrte a klinikán töltött egész időt és az azt követő fájdalmas és fárasztó műtéteket és kezeléseket.
"Amikor láttuk, hogy már nehezen viseli, és megkérdeztük, miért nem mondta, hogy elegük van, azt válaszolta:" Azt hittem, hogy túl lesz. " A kórházi valóság ugródeszkája, ahogy az állapota javult, a hinta volt, amely a klinika helyiségeiben volt. Gyötörte és kínozta - emlékszik vissza Sylwia.
Végül másfél éves kezelés után sikerült elbúcsúznunk egy olyan szállodai szobától az Államokban, amely második otthonná vált, és visszatértünk az igazihoz, Gogolinba. Öt év telt el a Zuzia kezelésére szedett gyűjtés óta. Milyen az élete ma?
- Gyakran olyan embertől hallom, aki nem ismeri a témát, és soha nem volt a mi helyzetünkben, a következő szavakat hallom: „Ez a terápia értelmetlen. Mész és elmész ezekbe az államokba, és nincs javulás. Az ilyen megjegyzések felforralnak bennem. Valaki, akinek nincs kapcsolata Zuzia-val, nem látja naponta, hogy ma már csak a felének, nem pedig két órának kell lennie a dresszing cseréjére, hogy már tucatszor volt alkalma kipróbálni álmai sertésszeletét. Mondok még, még mindig új ízeket tanul, megismer. Normálisan tud enni, mert a nyelőcsője nem hólyagosodik. A bőr erősebb, és többet is képes ellenállni - sorolja Sylwia.
Zuzia álma a kezek voltak. Végül négy év terápia után ez valóra válhat.
- Ezeknek az ujjaknak Ali, azaz Zuzia öccsének köszönhetően nem gyógyulnak meg. Ez egy újabb hatalmas előrelépés, bár azok számára, akik nem látnak minket minden nap, észrevehetetlen lehet. Igen, küzdünk ennek a betegségnek és a terápiának a mellékhatásaival, mert Zuzia-nak problémája van a mellékvesékkel és nem növekszik, de a minnesotai klinika orvosai is dolgoznak rajta. Meg kell találniuk a neuropátiás fájdalom valódi okát is, legyen az a test vagy a fej problémája. Fontos az is, hogy Zuzia évek óta nem lett tele fájdalomcsillapítóval, mint korábban, mert a fájdalom nagyon csekély vagy egyáltalán nem - magyarázza Sylwia.
Napló rajzolás helyett
Mi szerepel a sertésszeleten kívül Zuzia kedvenc étellistáján? Kiderült, hogy a lány már nem olyan nagy húsrajongó.
- Szereti a halat, és a legjobban szereti a disznószeletet panírozni, ezért tettem még rá. Néha ropogós pirítóst vagy sült krumplit eszik, és semmi sem történik a torkával, nem nő túl, nem hólyagosodik, nem vérzik, mert valami túl forró vagy túl forró volt. Egyszer fel kellett osztanom a kolbászát, most nem kell, mert egyedül rághatja meg. Ennek ellenére, ahogy említettem, új ízeket ismerek meg, így hébe-hóba otthon palacsinta, gombóc vagy pizza fesztivált rendezünk - nevet Sylwia.
Annak ellenére, hogy Zuzia egyéni tanítási móddal rendelkezik, iskolába jár és társainál marad. Nagyon jól áll a tudományban.
- Tehetséges, de kissé lusta, bár el kell ismernem, hogy nem kell sokat fáradoznia a tanulásban, mert nagyon ügyes. Néha nagyon unja már az orvoslátogatásokat és a kezeléseket, aztán kicsit elengedjük - magyarázza Zuzia édesanyja.
Zuzia kedvenc tantárgyai az angol, amely az Egyesült Államokba tett gyakori látogatások miatt folyékonyan beszél németül és lengyelül.
A műtét előtt Zuzia szeretett rajzolni és festeni. Amióta kezei vannak, ezt a tehetséget félretették. Most naplót ír, és különféle irodalmi formákkal próbálkozik. Emellett nagyon kíváncsi a világra. Érdekelnek az állatok, megvan a maga terve, mit szeretne látni, például egy farkas-szentély. Ezek most szeretett állatai - mondja Sylwia.
Amikor valaki megkérdezi Zuzia-t, ki szeretne lenni, az azt válaszolja, hogy orvos vagy állatorvos. A lány fejét a jövőbeni szakmai út mellett más tizenéves problémák is foglalkoztatják.
- Mint minden gyerek, Zuzkánk is érik. A háttérképen, ahogy a mondás tartja, és hogy van ebben a korban, a fiúk témája van. A lányunknak van egy barátja. Ez egy fiú, aki az Egyesült Államokban él és süket. Nem igazán tudnak egymással beszélni, de folyamatosan az azonnali üzenetküldésről üzennek. Néha nevet, mert amikor a "randevújukra" sor kerül, Zuzka türelmetlenné válik, és például mindegyik gyorsabban viselhet egy szép blúzt - mondja Sylwia.
"Valaki meglepődött, hogy egy 10 éves gyerek babákkal játszik"
Zuzia jól tudja, hogy beteg, hogy kicsit más, mint a többi gyermek, de nem kérdezi, miért szenvedett ez a betegség.
- Olyan akarok lenni, mint a társaim. Nagyon igyekszik érte. Nem hasonlítja magát húgához, Ala-hoz, és gyakran megismétli, hogy betegsége nem senkinek a hibája, és elmagyarázza, hogy testében egyszerűen hiányzik a kollagén - mondja Zuzia édesanyja.
Elismeri, hogy lányában ilyen jó pszichológiai állapot nem lenne lehetséges, ha nem pszichológusok munkája lenne.
- Ők voltak azok, akik veleszületett optimizmusukat felhasználva olyan jól elviselték a kezelés idejét és a valóságba való visszatérést. Az a tény, hogy a társaktól nincs gyűlölet, az iskolai tanároknak is köszönhető, akik meg tudták magyarázni a gyerekeknek, miért van ez így és nem más - mondja Sylwia.
Nevet, hogy lánya megtanulta a tárgyalások nehéz művészetét.
- Nagyon úton van. Nyomhat a falhoz, hogy néha ne legyen más választásunk. De ezek többnyire olyan dolgok, mint egy extra séta vagy más öröm. Ebben egyetértünk. Ez idő alatt, miután az Egyesült Államokban tartózkodott, megpróbáltuk pótolni elveszett gyermekkorát. Valakit meglepett, hogy egy 10 éves gyerek babákkal játszik, mert több hónapon át valóban erre koncentrált, én pedig azt kérdeztem, hogy mikor kellett volna csinálnia, mivel még mindig a kórházi ágyban feküdt? Ma már nem játszik velük, más érdekei vannak - mondja Sylwia.
Néhány élvezeten kívül Zuzia semmilyen kedvezményt nem élvez. A szülei ugyanazokat a szabályokat követik, mint a kisebbik lányuk.
- Az Államokban megpróbált egy kicsit meggyőzni minket, és azt akarta, hogy úgy bánjunk vele, ahogy Amerikában bánnak a gyerekekkel, vagyis minden kérdésben választási lehetőséget adunk neki. Nem értettünk egyet vele, mert nem akart együttműködni az orvosokkal. Nem volt jó út a lány számára - mondja.
Veszekedések és testvéri szeretet
Van Zuzia hibája? - Az a benyomásom, hogy túl sokat él sablonokkal, mindent túlságosan megtervez. Az ágyban fekszik, és mit tervez reggelire, szigorúan meghatározott grafikák szerint él - öltözködések, órák, örömök. Ha valami megváltozik számunkra egy kicsit, nem tudjuk ellenőrizni. Kistestvére éppen ellenkezőleg, az ún spontán módon. Néha az a benyomásom, hogy a lányok kiegészítik egymást ezzel a kontrasztdal - veszi észre Sylwia.
Zuzia öccse, vagyis Alicja nemcsak társa a közös játéknak, hanem veszekedés is, mert a lányok között, akárcsak a tinédzserek között, gyakran előfordul, de olyan személy is, aki nélkül a kezelés nem lehet sikeres. Ő adományozta a bőrt, a csontvelőt és az őssejteket transzplantációra beteg nővére számára.
- Alice felgyorsult érési folyamaton ment keresztül. Nyitott és még mindig nyitott erre a segítségre. Nem panaszkodik, nem panaszkodik. Volt egy pillanat, amikor nagyon félt tőle, és bár e bőrtöredékek összegyűjtésének teljes folyamata összehasonlítható a térddörzsöléssel, még mindig nem a legkellemesebb. Alát az orvosok minden alkalommal megfelelő gyógyszerekkel védik, elhallgattatják, altatják, hogy a lehető legkényelmesebb módon élje meg ezt a folyamatot. Minden alkalommal beszélgetést folytat, ahol csak ő és az orvosi csapat van jelen. Senki sem befolyásolja a döntését, és arra a kérdésre, hogy készen áll-e rá, igennel válaszol, mert segíteni akar a nővérének. Számomra ez a testvéri szeretet legcsodálatosabb gesztusa és kifejezése. Néha nincs elég szavam leírni - mondja Sylwia.
Elárulja, hogy Ala a kezelés után minden alkalommal kedvenc desszertjével - fagylalttal - jutalmazza. Azt is elismeri, hogy bár a helyzet miatt a család figyelmét nagyrészt Zuzia felé fordítja, Ala mindig számíthat az anyjával töltött idejére.
- Igyekszem egyenlően megosztani mindkét lánya között. Olyan szabályokat hoztunk létre, hogy például két órás sétára megyek Ala-val, és amikor visszatérek, van időm Zuzia-ra, egyedül. Rájövök, hogy mindkettőjükre szükség van anyára, és nem igazán akarják megosztani. Azonban az is előfordul, hogy hárman, különösen a közelmúltban, estig ülünk, és különféle fontos kérdésekről beszélgetünk - mondja Sylwia.
Millióra van szükség egy repülőgéphez
Annak ellenére, hogy a transzplantáció sikeres volt, még mindig sok a tennivaló. 18 évesen Zuzia évente egyszer el kell repülnie a klinikára, ahol további szükséges eljárásokat végeznek és diagnosztizálják a kezelés előrehaladását. Többek között arra vár újabb bőrátültetés, sérv eltávolítása, húgyúti műtét vagy a régi PEG által hagyott lyuk varrása.
- Felmerül a terápia megkezdésének és a gyógyszerek meghatározásának a kérdése is, hogy folytathassuk a kezelést Lengyelországban és Zuzia, mint már említettem, növekedni tud - mondja Sylwia.
A koronavírus-járvány meghiúsította ezeket a terveket. - A lehető leghamarabb az államokban kell lennünk, de nem repülhetünk oda menetrend szerinti menetrend szerinti repülőgéppel vagy charterrel, mert ez a jelenlegi körülmények között túl veszélyes gyermekeink számára. Ez a szerződés a klinikával is. Orvosi repülésnek kell lennie megfelelő felszereléssel, a fedélzeten lévő személyzettel. Sajnos pénzbe kerül - magyarázza Sylwia.
Ezért egyesítette erőit Kajtek anyjával, egy fiúval, aki Zuziahoz hasonlóan hólyagos epidermális elválástól szenved.
- Biztosan bekopogtam minden ajtón, de semmit sem tudtam végrehajtani. Ezért szerveztünk közös adománygyűjtést a siepomaga.pl oldalon. Elhalasztottuk a kezelésre szánt pénzeszközöket, de a gépet már nem engedhetjük meg magunknak - mondja.
A kétirányú repülés költsége meghaladja az egymillió zlotyt. Bár ennek az összegnek egy része már összegyűlt, pénz még mindig hiányzik. A gyűjtés július 4-ig tart. Sylwia asszony reméli, hogy a siepomaga.pl sávja ismét zöld színű lesz, és Zuzia és Kajtek is képes lesz repülni, hogy megmentse egészségét.
Arra a kérdésre, hogy hogyan él ma, azt válaszolja, hogy apró lépéseket tesz.
- Kis céljaim vannak. Nekem így könnyebb valamit elérni. Most az a cél, hogy Zuzia növekedjen, hogy teste a lehető legkevesebb komplikációval lépjen be ebbe a pubertásba. Szeretném, ha az oktatása továbbra is lehetséges lenne, a lehető legfüggetlenebb legyen. Amikor megszületett, arra gondolt, hogyan fog élni, milyen lesz a társadalmi élete, hogy továbbra is elutasítottnak érzi-e magát. Ma már tudom, hogy nem védhetem meg örökké, igen, segíthetek neki, és továbbra is meg fogom tenni, de egyre függetlenebbnek kell lennie. Meg kell tanulnia, hogy ez nem mindig lesz szép és színes, és még ha kellemetlen szavakat is hall, tudnia kell, hogyan kell kezelni és hogyan ne aggódjon miatta - mondja Sylwia.
Nevet, hogy bár sokkal több feladata van, mint az államok terápiája előtt, mert nemcsak Zuzia édesanyja, hanem személyes ápoló és sofőr is, aki iskolába viszi, élvezi ezt a terhelést.
- Terápia, kirándulások, nehéz időszak volt, de ha újra meg kellene csinálnom, egy pillanatig sem haboznék. Harcoltam és továbbra is küzdeni fogok az egészségéért, ezekért a kis lépésekért - mondja.
