Mi a helyzet az epilepsziában szenvedőkkel Lengyelországban? Interjú szakértővel

Kérdéseinkre doc. Ewa Nagańska a varsói SPSK CMKP Neurológiai és Epileptológiai Tanszékéről, a Lengyel Epileptológiai Társaság igazgatóságának tagja.

• A májusi konferencián a Lengyel Epileptológiai Társaság főtanácsa határozatot fogadott el arról, hogy sürgős intézkedéseket kell hozni az epilepsziában szenvedő emberek számára Lengyelországban. Mi késztette Önt egy ilyen konkrét álláspontra, és milyen hatásokat szeretne elérni a legjobban? Melyek az epilepszia legsürgetőbb igényei hazánkban?

Doc. Ewa Nagańska, a varsói SPSK CMKP Neurológiai és Epileptológiai Tanszéke, a Lengyel Epileptológiai Társaság főtanácsának tagja: A lengyelországi epilepsziás betegek ellátásával kapcsolatos legfontosabb problémák a sürgősségi ellátás megszervezéséhez kapcsolódnak - elsősorban az epilepszia állapotában. Ez egy olyan helyzet, amely közvetlen veszélyt jelent a beteg életére, és multidiszciplináris csoport (neurológus, aneszteziológus, belgyógyász) közvetlen együttműködését és állandó hozzáférést igényel a neuro képalkotó vizsgálatokhoz, és mindenekelőtt az EEG tesztek elvégzésének lehetőségét az epilepszia kezelése során. Célszerűnek tűnik referenciaközpontok létrehozása, amelyek az epilepsziában szenvedő betegek kezelésére összpontosítanak.

• A lengyel epilepsziás betegek helyzete az elmúlt 5 évben nem változott. Miben kezdett különbözni a lengyelek helyzete azoktól az országoktól, ahol a legkorszerűbb gyógyszerek állnak rendelkezésre?

Az epilepsziában szenvedő betegek helyzete Lengyelországban évek óta stabil az e csoport ellátásával kapcsolatos különböző szempontok tekintetében. A kérdésben említett ötéves időszak csak a további epilepszia elleni gyógyszerek visszatérítéséről szóló döntés hiányára vonatkozik. A gyógyszerrezisztens epilepsziában szenvedő betegek számára minden új gyógyszer újabb esély / remény az epilepsziás rohamok irányításának megszerzésére. Minden országnak megvannak a maga gyógyszerkölcsön-visszatérítési szabályai. A legtöbb országban az epilepszia elleni gyógyszereket - beleértve a legújabb generációt is - megtérítik.

• Számíthat-e egy lengyel páciens igényeinek egyedi kezelésre? Korának, nemének, egészségi állapotának bármikor?

Az epilepsziában szenvedő betegek diagnosztizálásának és kezelésének személyre szabott megközelítése Lengyelországban az alapvető feltételezés, amelyet mindig a neurológusok / epileptológusok hajtanak végre, a tudás szintjének megfelelően. Ez az elv nem új keletű, a Lengyelországban hatályos szabályokat figyelembe véve alkalmazzák és hajtják végre.

• A kezelés individualizálása kapcsán érdemes megemlíteni a gyógyszerrezisztens epilepsziában szenvedő betegeket is, akik az összes epilepszia 30% -át teszik ki. Mi a kezelés számukra?

A gyógyszerrezisztens epilepsziában szenvedő betegek csoportja komoly kihívást jelent az orvosok számára. Leggyakrabban a betegség folyamán többször módosították a farmakológiai kezelést; leggyakrabban több gyógyszert kell szedniük (politerápia). Az eddig alkalmazott gyógyszerekkel szembeni rezisztencia nem zárja ki az új generációs gyógyszerekkel szembeni potenciális pozitív klinikai választ. Különösen, hogy leggyakrabban a biztonság szempontjából kedvező hatásprofil jellemzi őket, főleg az egy beteg komorbiditásaival összefüggésben, és ezért az egyidejűleg szedett más gyógyszerekkel való interakció kockázata.

• Félmillió lengyel szenved epilepsziában, a betegség rokonai mindennapjait is érinti, így akár egymillió embert is érint. Ennek ellenére a betegek láthatatlanok maradnak a döntéshozók számára. A megfelelő kezeléshez való hozzáférés hiánya szintén negatívan befolyásolhatja a betegek pszichéjét - milyen kihívásokkal néznek szembe a betegek a társadalmi kapcsolatok szempontjából? Milyen problémákat találnak különösen zavarónak?

Az epilepsziás betegek alapvető szociális problémái a nyilvános helyeken, más emberek jelenlétében jelentkező rohamtól való félelemhez kapcsolódnak. Néhány beteg határozottan korlátozza aktivitását és otthon marad. Az epilepsziában szenvedő betegeknek nagyon nagy problémáik vannak az elhelyezkedéssel, még olyan pozíciókban is, amelyek figyelembe veszik a beteg alapvető biztonsági elemeit.

A munkáltató, megtudva a betegséget, gyakran úgy dönt, hogy elbocsátja. Az epilepsziás betegek társadalmi elszigeteltsége érzelmi, szorongás-depressziós rendellenességeket okoz, amelyek gyakran pszichiátriai ellátást igényelnek. A mindennapi élet korlátait (rendszeres életmód szükségessége, napi gyógyszeres kezelés, vezetői engedély stb.) A betegek gyakran nehezen tudják elfogadni.

Az a kijelentés, miszerint az epilepsziában szenvedő betegek Lengyelországban "láthatatlanok maradnak a döntéshozók számára", nem megfelelő. Lengyelországban az epilepsziában szenvedő betegek új epilepsziaellenes gyógyszerekhez juthatnak. Másrészt a legújabb generációs gyógyszerek egy részét nem térítik meg, ami jelentősen korlátozza azok használatát. A klinikai vizsgálatok során leggyakrabban ezeket a gyógyszereket kapó betegek kis csoportjával kapcsolatos pozitív klinikai tapasztalatok megalapozzák potenciális bevezetésüket.

• Az epilepszia krónikus betegség, amelyről kevesen tudnak, halálos kimenetelűvé válhatnak. A betegek egy újabb rohamtól tartva élnek - kizárható-e annak előfordulásának kockázata a kezelés során bármikor, és a betegség meggyógyulhat-e?

Az epilepsziás betegek körülbelül 60-70% -a jól reagál az első vonalbeli epilepszia elleni gyógyszerekre, teljes rohamkontrollt érve el. Több évig tartó rohamok nélkül, és a további vizsgálatok eredményeitől függően, és mindig figyelembe véve az egyes betegekre jellemző szempontokat, fontolóra lehet venni a kezelés fokozatos leállítását. Sok esetben beszélhetünk a betegség felépüléséről. Az ilyen betegeket időszakos neurológiai ellátás alatt kell tartani, és be kell tartaniuk a rohamok megismétlődésének kockázatát csökkentő szabályokat.